Karta tytułowa

Hans Asperger i dziecko, Uniwersytet w Wiedniu, 1930 r.

Dedykuję
Keithowi Karrakerowi

Przedmowa Oliviera Sacksa

Steve’a Silbermana spotkałem po raz pierwszy w 2001 roku. Był wówczas młodym dziennikarzem, któremu polecono opracowanie notki biograficznej z okazji ukazania się mojego pamiętnika pt. Uncle Tungsten. Szybko nabrałem do niego zaufania, zważywszy, że spędzaliśmy razem wiele godzin. Podróżował ze mną do Londynu, gdzie dorastałem. Poznałem go tam z wieloma moimi znajomymi i przyjaciółmi. Steve zawsze starał się dotrzeć głębiej i zadawał coraz przenikliwsze pytania. Sporo nad wszystkim rozmyślał i trafnie kojarzył fakty.

Mniej więcej w tamtym okresie zainteresował się szerzącą się „epidemią” autyzmu i zespołu Aspergera. W mojej książce Antropolog na Marsie zaintrygowały go wzmianki o Temple Grandin i genialnym artyście Stephenie Wiltshire. Postanowił przeprowadzić rozmowy z naukowcami, lekarzami, terapeutami, rodzicami autystycznych dzieci, a także – co ważniejsze – z samymi dziećmi. Nie znam nikogo, kto poświęciłby równie wiele czasu na rozmowy o autyzmie i na próby zrozumienia jego istoty. Instynkt dziennikarski Steve’a oraz jego umiejętności pozwoliły mu przeprowadzić szeroko zakrojone badania, dzięki którym mógł przedstawić dzieje Leo Kannera i Hansa Aspergera oraz ich klinik, a także prace ich następców. Udało mu się pokazać czytelnikom niezwykłą zmianę nastawienia wobec autyzmu i zespołu Aspergera, jaka dokonała się w ciągu ostatnich kilku dziesięcioleci.

Autyzm. Historia geniuszu natury i różnorodności neurologicznej to obszerna i wnikliwa analiza wszystkich powyższych zagadnień przedstawiona w sposób niezwykle subtelny i pełen współczucia. To fascynująca lektura, która zmieni pogląd czytelnika na autyzm. Zajmuje ona w pełni zasłużone miejsce obok dzieł Temple Grandin i Clary Claiborne Park, stanowiąc pozycję obowiązkową dla każdego, kto interesuje się autyzmem oraz zagadnieniami związanymi z funkcjonowaniem ludzkiego mózgu.

WSTĘP

Wstęp. Syndrom maniaka

|||||||||||||||||||

Cel można osiągnąć na kilka sposobów.

– LARRY WALL

Pewnego słonecznego majowego ranka 2000 roku znalazłem się na pokładzie statku płynącego wzdłuż szlaku Inside Passage ku Alasce. Było tam ze mną ponad stu programistów komputerowych. Za naszymi plecami znikały powoli błyszczące w słońcu wieżowce Vancouver, a statek przepływał pod mostem Lions Gate, kierując się w stronę Morza Salish. Był to pierwszy tak zwany „rejs maniaków” – próba odświeżenia wytartej formuły spotkań poświęconych technologii, dotychczas organizowanych w bezdusznych centrach konferencyjnych. Kupiłem bilet na rejs liniowcem o nazwie Volendam należącym do Holland America, by zdać relację z tej dziewiczej podróży czytelnikom magazynu „Wired”¹.

Niekwestionowaną gwiazdą wśród rzeszy legendarnych programistów był Larry Wall, twórca Perl – jednego z pierwszych powszechnie wykorzystywanych języków programowania typu open source. Tysiące stron internetowych, z których wszyscy codziennie korzystamy – Amazon, Craigslist czy Internet Movie Database – nigdy nie rozwinęłoby skrzydeł bez pomocy Perl – „szwajcarskiego scyzoryka”, bardzo lubianego przez zabieganych administratorów z całego świata².

W pewnym stopniu ten język programowania stanowi odzwierciedlenie umysłu jego autora, wykwalifikowanego lingwisty, a przy tym czarującego mężczyzny o fizjonomii chłopca i wąsach przypominających słynnego bohatera kreskówek Yosemite Sama. Niektóre fragmenty kodu rozpoczynają się od epigramatów z ulubionej trylogii Larry’ego – Władcy Pierścieni, np. „na tym ich krasnoludzkim języku można chyba szczękę połamać”. Wymyślano szereg głupawych akronimów mających wyjaśnić pochodzenie nazwy systemu (na przykład Patologicznie Eklektyczny Rachityczny Lister), ale Larry twierdził, że pochodzi ona od przypowieści o perle z Ewangelii wg św. Mateusza³. Powiedział mi, że chciał, by jego kod na swój skromny sposób przypominał Jezusa: „Wolny, rewolucyjny i dostępny dla każdego”. Jedna z popularniejszych komend nazywa się „bless” (błogosławieństwo).

Sekret wszechstronności kodu Perl polega na tym, że stanowi on również odzwierciedlenie umysłów licznych współpracowników Larry’ego: globalnej społeczności „hakerów”. Kod zaprojektowano tak, by zachęcać programistów do opracowania własnego stylu, każdy więc może nanosić w nim poprawki. Oficjalne motto tej społeczności brzmi „cel można osiągnąć na wiele sposobów”.

Dzięki temu kultura otaczająca Perl stała się tętniącą życiem cyfrową merytokracją, w której idee ocenia się z punktu widzenia ich przydatności i oryginalności, a nie na podstawie osobistej charyzmy czy siły przebicia autora. Elastyczność, demokracja i otwartość to cechy, które sprawiły, że kod błyskawicznie się rozprzestrzenił i stał się, zdaniem programistów, „taśmą scalającą Internet”. Gdy Volendam wpływał na otwarte morze, z podziwem obserwowałem, jak moi towarzysze wyciągali z bagaży kable sieciowe, routery i inne akcesoria, by usprawnić systemy komunikacji dostępne na statku. Zamiast drzemać w wygodnych leżakach nad basenem, woleli dowiadywać się, co jak działa i w jaki sposób sprawić, by działało lepiej. Po kilku dniach udało im się namówić kapitana, by pokazał im maszynownię.

Podczas naszej podróży w stronę koła podbiegunowego Larry każdego wieczoru pojawiał się w jadalni, trzymając pod rękę swoją żonę Glorię, ubrany w pogniecioną koszulę i neonowy smoking – codziennie w innym kolorze: od kłującego w oczy limonkowego, przez pomarańczowy, błękitny, aż po musztardowy. Wszystkie kupił na wyprzedaży likwidacyjnej w swoim rodzinnym mieście. Zarówno on, jak i inni moi towarzysze byli zupełnym przeciwieństwem stereotypu nudnego, skrępowanego i małomównego programisty. Siedząc przy stole, wykazywali się niezwykłym talentem do żartów, gier słownych i przekomarzania się. Jednego wieczoru tematem rozmów była fizyka teoretyczna, kolejnego rozmawiano o melodyjnym brzmieniu kantońskiej opery, a kiedy indziej rozważano, dlaczego tak wielu programistów i matematyków jest jednocześnie szachistami i muzykami. Niezaspokojona ciekawość tych czarodziejów w średnim wieku nadawała im cech młodości. Wyglądało to tak, jakby udało im się znaleźć sposób, by zmienić młodzieńcze poszukiwania tajemnej wiedzy w sposób na życie. W weekendy programowali w celach rekreacyjnych, zmieniając pomniejsze projekty w podwaliny nowych technologii i start-upów.

Po kilku dniach spędzonych na statku odniosłem wrażenie, że moi towarzysze podróży to nie tylko grupa informatyków posługujących się podobnymi narzędziami. Wyglądali na cyfrowe plemię, charakteryzujące się własną historią, rytuałami, etyką, rozrywkami i przekazami ustnymi. Ich życie skupiało się wokół pracy wykonywanej w samotności, ale z chęcią przebywali wśród osób nadających na tych samych falach. Była to towarzyska społeczność samotników.

Być może średniowieczni przodkowie tych ludzi całymi dniami kopiowali manuskrypty, dostrajali instrumenty lub usiłowali przekształcić metale nieszlachetne w złoto. Ich odpowiednicy z połowy XX wieku celowali teleskopami w niebo, konstruowali radia z części zamawianych pocztą czy wywoływali eksplozje w zlewkach laboratoryjnych przechowywanych w garażu. W ciągu ostatnich czterdziestu lat niektórzy członkowie tego plemienia przeszli z marginesu społeczeństwa do jego głównego nurtu i obecnie pracują w firmach takich jak Facebook, Apple czy Google. Przy okazji przekształcili też popkulturę na swoje podobieństwo; teraz modnie jest zachwycać się dinozaurami, tablicą Mendelejewa czy Doktorem Who – niezależnie od wieku. Dzieci, które kiedyś wyśmiewano i nazywano kujonami, dorosły i stały się architektami naszej przyszłości.

GDY NA PÓŁMETKU NASZEJ PODRÓŻY VOLENDAM DOTARŁ do parku narodowego Glacier Bay, z wyłączonym silnikiem popłynęliśmy przez naturalną katedrę, którą natura zbudowała z sopli lodu. Grzmot pękających nieopodal lodowców odbijał się echem po całym pokładzie. O trzeciej nad ranem słońce tylko lekko dotknęło horyzontu, po czym ponownie zaczęło wschodzić.

Tuż przed powrotem do Vancouver zapytałem Larry’ego, czy może mi udzielić jeszcze jednego wywiadu w swoim domu w Dolinie Krzemowej. „Nie ma sprawy”, odparł. „Ale muszę cię uprzedzić, że mamy autystyczną córkę”. Zapamiętałem jego słowa, chociaż nie przywiązywałem do nich zbyt wielkiej wagi. Cała moja wiedza na temat autyzmu opierała się na tym, co widziałem w filmie Rain Man z 1988 r. Dustin Hoffman grał tam rolę Raymonda Babbitta, sawanta, który potrafił zapamiętywać całe książki telefoniczne i błyskawicznie liczyć wykałaczki. Ta postać z pewnością zapada w pamięć, ale szanse na spotkanie kogoś takiego w życiu są znikome. Wiedziałem tylko, że autyzm to rzadkie i niezwykłe zaburzenie neurologiczne, a sawanci tacy jak Raymond są zjawiskiem jeszcze rzadziej spotykanym.

Podczas naszej rozmowy Larry w sposób bardzo towarzyski i otwarty opowiadał mi o tym, że język Perl narodził się jako tajny projekt amerykańskiej Agencji Bezpieczeństwa Krajowego. Szef poprosił go, by opracował program umożliwiający zdalną konfigurację dwóch zestawów komputerów, z których jeden znajdował się na Wschodnim, a drugi na Zachodnim Wybrzeżu. Larry, który napisał kiedyś, że trzema głównymi cnotami programistów jest ich lenistwo, niecierpliwość i pycha⁴, nie miał ochoty tracić czasu na tworzenie czegoś, co miało zostać wykorzystywane tylko do jednego zadania. Stworzył więc Perl i zanim opuścił biuro, wziął ze sobą taśmę zawierającą kod źródłowy programu.

Gdy rozmawiałem z Larrym o jego wspaniałym wynalazku, na ścianie za naszymi plecami rozbłysła żarówka. Odgłos zakończenia procesu suszenia denerwował go, więc zastąpił sygnał dźwiękowy w suszarce światłem. Tego typu zabiegi to codzienność dla autora kodu, który pozwolił hakerowi Bruce’owi Winterowi na zautomatyzowanie wszystkich domowych urządzeń i opracowanie automatu do głośnego odczytywania e-maili w telefonie. Wszystko to działo się w 1998 roku. Dopiero po pewnym czasie skojarzyłem, że wrażliwość Larry’ego na dźwięk może świadczyć o związku między przypadłością jego córki a plemieniem pracowitych samotników, którzy nadali kształt współczesnej cyfrowej rzeczywistości.

Kilka miesięcy później zacząłem pracę nad biografią jednej z najbardziej poważanych kobiet w Dolinie Krzemowej, Judy Estrin. W latach 70. ukończyła ona Uniwersytet Stanforda i pomogła Vintowi Cefrowi w opracowaniu protokołów TCP/IP, które tworzą dziś szkielet całego Internetu⁵. Judy z powodzeniem rozwinęła się zawodowo w dziedzinie zdominowanej dotychczas przez mężczyzn, tworząc wiele start-upów. W celu pozyskania informacji o życiu osobistym Judy skontaktowałem się z jej szwagrem Marninem Kligfeldem i poprosiłem go o rozmowę w jego domu. „Jasne”, odparł, ale „uprzedzam, że mamy córkę z autyzmem”.

Wydawało się to dziwnym zbiegiem okoliczności – dwie związane z technologią rodziny z Doliny Krzemowej miały dzieci cierpiące na to samo rzadkie zaburzenie neurologiczne. Następnego dnia w pobliskiej kawiarni opowiedziałem o tej ciekawostce przyjacielowi. Nagle siedząca przy sąsiednim stoliku schludna brunetka krzyknęła: „Jestem nauczycielką zajmującą się dziećmi specjalnej troski. Czyżby pan nie wiedział, co się dzieje? W Dolinie Krzemowej wybuchła epidemia autyzmu. Coś okropnego dzieje się z naszymi dziećmi”.

Jej słowa zmroziły mi krew w żyłach. Czy to mogła być prawda?

ZACZĄŁEM CZYTAĆ wszystkie wiadomości na temat autyzmu, jakie udało mi się znaleźć, i ściągnąłem na dysk setki artykułów poświęconych temu zagadnieniu. Wkrótce okazało się, że tajemniczy wzrost liczby diagnoz nie ograniczał się do Doliny Krzemowej. To samo działo się na całym świecie.

Aby lepiej zrozumieć to zjawisko, zapoznałem się z podstawami historii autyzmu. Dowiedziałem się, w jaki sposób ta niezwykła przypadłość została odkryta: po raz pierwszy zdiagnozował ją w 1943 roku psychiatra dziecięcy, niejaki Leo Kanner, który zauważył, że jedenaścioro spośród jego pacjentów zdawało się żyć w swoim własnym świecie i ignorowało otaczających ich ludzi. Dzieci te godzinami zabawiały się prostymi rytuałami, na przykład kręceniem wieczkami od słoików, ale najprostsze zmiany w otoczeniu, jak choćby przestawienie ulubionej zabawki w inne miejsce bez ich wiedzy, wywoływały w nich panikę. Niektóre dzieci nie potrafiły mówić, a inne jedynie powtarzały to, co usłyszały od innych lub mówiły o sobie tylko w trzeciej osobie. Kanner stwierdził, że ich zachowanie różni się „w sposób wyraźny i niepowtarzalny” od wszystkiego, o czym można było przeczytać w dostępnej literaturze i nadał temu zaburzeniu nazwę autyzm – od greckiego słowa oznaczającego „sam”, ponieważ dzieci te najlepiej czuły się w odosobnieniu.

Rok później dziwnym zbiegiem okoliczności wiedeński lekarz Hans Asperger również trafił na czwórkę młodych pacjentów, którzy wyróżniali się brakiem kontaktu z otoczeniem, w tym także z rodzicami. W przeciwieństwie do pacjentów Kannera z Baltimore dzieci tworzyły jednak złożone zdania i na bardzo wczesnym etapie rozwoju radziły sobie z naukami ścisłymi i matematyką. Asperger pieszczotliwie porównał ich do małych profesorów. On również określał ich przypadłość jako autyzm, choć wciąż nie do końca wiadomo, czy miał wówczas do czynienia z tym samym zespołem, który opisywał Kanner.

Przez następne dziesięciolecia przypadki autyzmu utrzymywały się na stałym poziomie około 4-5 pacjentów na dziesięć tysięcy. Jednak w latach 80. i 90. liczba ta zaczęła lawinowo rosnąć, co rodziło obawy, że całe pokolenie dzieci zagrożone jest nieznaną dotąd epidemią. Po opowiedzeniu mojemu wydawcy o złowieszczym ostrzeżeniu nauczycielki napotkanej w kawiarni oraz o poinformowaniu go, że dotyczyło ono Doliny Krzemowej – głównego skupiska czytelników magazynu „Wired” – otrzymałem zgodę na zgłębienie tej intrygującej poszlaki.

Moje badania znacznie ułatwił fakt, że nasze mieszkanie w San Francisco znajduje się nieopodal Uniwersytetu Kalifornijskiego mieszczącego jedną z najlepszych bibliotek medycznych w USA. Stałem się więc stałym bywalcem tego gmachu i wertowałem artykuły o epidemiologii, pediatrii, psychologii, genetyce, toksykologii i innych zagadnieniach związanych z interesującym mnie tematem. Tymczasem regały w moim domu stopniowo zapełniały się książkami takimi jak Oblężenie Clary Claiborne Park, Antropolog na Marsie Olivera Sacksa czy Myślenie obrazami Temple Grandin. Każda z tych pozycji dała mi niepowtarzalny punkt widzenia na różnorodny świat autyzmu.

Oblężenie, wydane w 1967 roku, było pierwszą książką zawierającą relację z wychowywania autystycznego dziecka przez kochającego i oddanego rodzica. Podczas gdy psychiatrzy niesłusznie twierdzili, że winę za autyzm u dzieci ponoszą oziębłe matki, Park zaprezentowała szczery obraz życia z córką Jessy (w książce nazywaną Elly), która całymi godzinami siedziała w samotności, przesypując piach przez dłonie. Skrupulatnie przedstawiając nieznane dotychczas obszary, Park opisywała wiele drobnych czynności, których jej córka uczyła się – niekiedy z wielkim trudem – w ciągu pierwszych lat życia tylko po to, by wkrótce zupełnie o nich zapomnieć.

Pewnego razu, leżąc w łóżku, słuchałam, jak moja dwulatka wypowiada swoje imię. Powtarzała „El-ly”, nieustannie chichocząc. Wszystkie dźwięki, nawet spółgłoski były niezwykle wyraźne. Cieszę się, że miałam okazję to usłyszeć. Powtarzała swoje imię przez mniej więcej miesiąc. Później zupełnie przestała. Wypowiedziała je ponownie dopiero dwa lata później.

Książki Sacksa traktowały o autyzmie z punktu widzenia współczującego lekarza, nawiązując do tradycji wnikliwych obserwatorów, takich jak Jean-Martin Charcot, twórcy współczesnej neurologii, czy Alexander Luria, który pisał o swoich przypadkach w taki sposób, że jego książki czytało się jak powieści. Dzięki zróżnicowanym portretom znanych postaci, na przykład artysty Stephena Wiltshire’a czy inżynier zootechniki Temple Grandin, Sacks ukazał czytelnikom wyzwania, z jakimi codziennie stykają się osoby autystyczne, a także sposób, w jaki wykorzystują one przewagę płynącą ze swoich nietypowych umysłów. „Nie ma dwóch takich samych osób autystycznych: w każdym przypadku zaburzenie przejawia się inaczej”, pisał Sacks. „Co więcej, między cechami autystycznymi a innymi cechami charakteru danej osoby może pojawiać się bardzo zawiła (i często twórcza) interakcja. Diagnozę można więc wydać po krótkiej obserwacji, ale taką osobę zrozumiemy dopiero wtedy, gdy poznamy jej pełną biografię”⁶.

Myślenie obrazami było właśnie taką biografią pisaną z punktu widzenia osoby z autyzmem. U Grandin, która nauczyła się mówić dopiero w wieku czterech lat, na początku błędnie zdiagnozowano uszkodzenie mózgu. Było to typowe w czasach, gdy autyzm był jeszcze czymś nieznanym, nawet wśród lekarzy. Jej matka, Eustacia Cutler, i wspierający ją nauczyciel z liceum, Bill Carlock, zachęcali dziewczynę do rozwijania więzi, jaka łączyła ją ze zwierzętami. Dzięki temu uzyskała praktyczne umiejętności umożliwiające jej sukces w dziedzinie projektowania placówek przemysłowej hodowli zwierząt. W książce Myślenie obrazami zamiast tradycyjnej bajki o niezwykłej osobie przezwyciężającej swoje ułomności, znajdujemy opowieść autorki o tym, jak nauczyła się traktować swój autyzm jednocześnie w kategoriach upośledzenia i daru, oraz wyznanie, że samą siebie zaczęła postrzegać jako osobę „odmienną, ale nie gorszą”.

Później zacząłem pracować naprawdę. Rozmawiałem z jedenastoletnim chłopcem o imieniu Nick, który powiedział mi, że buduje w swoim komputerze wyimaginowany wszechświat. Ten pulchny malec o rumianych policzkach, wyrażając się nadzwyczaj elokwentnie, poinformował mnie, że wykonał już mapę pierwszej planety – mającego kształt kowadła świata Denthaim, zamieszkanego przez gnomy, bogów i rasę o trzech płciach o nazwie kiman. Opowiadając o tworzonej przez siebie cywilizacji, wpatrywał się w sufit i nieustannie nucił ten sam fragment jakiejś melodii. Wysokim głosem mówił na przemian to poetycko, to z wyszukaną naukową precyzją, jakby w wyniku jakiegoś niefortunnego zdarzenia dusza nauczyciela akademickiego z Oxfordu trafiła do ciała małego chłopca. „Chciałbym stworzyć jakąś magiczną formę fizyki kwantowej, ale jeszcze nie zdecydowałem, co to będzie”, powiedział. Od razu go polubiłem.

Matka Nicka zalała się jednak łzami, narzekając, że malec nie ma ani jednego przyjaciela w swoim wieku. Wspominała o pewnym przykrym dniu, kiedy uczniowie z jego klasy przekupili go, by przyszedł do szkoły w jakimś komicznym przebraniu. Osoby z autyzmem z trudnością analizują na bieżąco sygnały społeczne, więc Nick nie był świadomy, że dzieci chciały go upokorzyć. Zastanawiałem się, jak potoczą się dalsze losy tego bystrego, twórczego i ufnego chłopca w momencie, gdy jego rówieśnicy zaczną skupiać się na statusie społecznym i randkach.

Inni rodzice opowiadali mi o zmyślnych strategiach opracowanych po to, by pomóc dzieciom w radzeniu sobie w świecie pełnym nieuniknionych zmian i niespodzianek. Wydarzenia takie jak pierwsza wycieczka samolotem wymagały wielomiesięcznych przygotowań. Marnin opowiadał, jak wraz z żoną Margo, internistką pracującą w Bay Area, przygotowywali swoją córkę Leah do pierwszej wizyty u dentysty. „Zrobiliśmy zdjęcia gabinetu dentystycznego oraz personelu i kilka razy pokazywaliśmy jej to miejsce z samochodu”, mówił Marnin. „Dentysta zapisał nas na koniec dnia, gdy nie było już pacjentów, i wspólnie z nami wytyczył kilka celów, które należało osiągnąć. Celem pierwszej wizyty było nakłonienie córki, by usiadła na fotelu dentystycznym. Podczas drugiej sesji odbyła się próba wszystkich etapów leczenia, ale tak naprawdę nic się nie wydarzyło. Dentysta specjalnie dla Leah nadał swoim narzędziom imiona. Przez cały czas korzystaliśmy z dużego lustra, by córka widziała dokładnie, co się dzieje, i aby nie było żadnych niespodzianek”.

Tak jak wielu rodziców autystycznych dzieci, Marnin i Margo stali się amatorskimi badaczami autyzmu, poświęcając swój cenny czas na zapoznawanie się z najnowszymi badaniami i analizę terapii, które mogłyby pomóc Leah. Odkryłem, że bardzo często rodzice, których sytuacja finansowa została i tak nadszarpnięta przez koszty terapii, porzucali swoje dotychczasowe zajęcia, by zostać de facto opiekunami dla swoich pociech, organizować grupy terapeutów behawioralnych, prowadzić potyczki z radą szkoły, regionalnymi ośrodkami wsparcia dla osób specjalnej troski i firmami ubezpieczeniowymi. Wszystko po to, by zapewnić swoim dzieciom naukę i opiekę, na jaką zasługują.

Rodzice ci przyznawali, że najtrudniejsze w tym wszystkim jest zachowanie nadziei pomimo ponurych prognoz lekarzy oraz niechętnej postawy administratorów szkół i innych osób, które powinny stać po ich stronie. Gdy u Leah zdiagnozowano autyzm, specjalista od tego rodzaju zaburzeń powiedział Marninowi: „Pańska córka praktycznie nie różni się od zwierzęcia. Nie mamy pojęcia, co będzie potrafiła w przyszłości”. (Dziś Leah ma dwadzieścia pięć lat, jest bystrą, ujmującą i wrażliwą młodą kobietą, która pamięta nazwiska wszystkich nauczycieli i uczniów, sięgając wstecz aż do przedszkola. Potrafi śpiewać swoje ulubione piosenki, utrzymując idealną intonację). W pewnym sensie niewiele zmieniło się od czasów, gdy Clarze Claiborne Park i Eustacii Cutler radzono, by oddały swoje córki do zakładu opieki i skupiły się na przyszłości.

BY DOTRZEĆ DO SEDNA wydarzeń w Dolinie Krzemowej, poprosiłem Rona Huffa z California Department of Developmental Services, by wyodrębnił dane z regionalnych ośrodków pomocy w hrabstwie Santa Clara i zestawił je z liczbami z pozostałych części stanu. Huff potwierdził, że w kolebce przemysłu wysokiej technologii zanotowano nieproporcjonalnie wiele zgłoszeń związanych z autyzmem.

Gdy pisałem swój artykuł, przeświadczenie, że miejsca skupiające zaawansowaną technologię, na przykład Dolina Krzemowa czy Droga 128 na obrzeżach Bostonu, to ostoje dla błyskotliwych i kiepsko radzących sobie w sytuacjach społecznych programistów i inżynierów, stawało się popkulturowym frazesem. W przemyśle żartowano, że wielu zdolnych programistów na usługach informatycznych gigantów, takich jak Intel, Adobe czy Silicon Graphics, przychodzących do pracy jako pierwsi, a wychodzących jako ostatni, siedzących w swoich boksach i opijających się gazowanymi napojami, mieści się gdzieś na skali zespołu Aspergera. Kathryn Steward, dyrektor Orion Academy, liceum dla dzieci cierpiących na autyzm w Moraga w stanie Kalifornia, nazywa zespół Aspergera „zaburzeniem inżynierskim”. W swojej popularnej powieści Poddani Microsoftu Douglas Coupland żartował: „Wydaje mi się, że wszyscy informatycy są w jakimś stopniu autystyczni”.

Neurogenetyk z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles (UCLA), Dan Geschwind, powiedział mi, że jedną z możliwych przyczyn występowania tak wielu przypadków tego zaburzenia w społecznościach skupiających się na technologii (takich jak Dolina Krzemowa) jest fakt, iż tamtejsze środowiska kulturowe oferują niespotykane dotąd możliwości dla mężczyzn i kobiet ze spektrum autyzmu. Patolog mowy i języka Michelle Garcia Winner twierdzi, że wielu rodziców dowiedziało się o własnych cechach autystycznych dopiero po zdiagnozowaniu tego zaburzenia u swojego dziecka. W książce Myślenie obrazami Temple Grandin zauważa, że „małżeństwa najlepiej sprawdzają się wówczas, gdy wiążą się ze sobą dwie osoby autystyczne lub gdy taka osoba bierze za partnera osobę upośledzoną albo ekscentryczną (…). Wzajemne zainteresowanie wynika z tego, że ich umysły nadają na tych samych falach”.

Łączenie się w pary osób o podobnych cechach genetycznych określa się mianem kojarzenia selektywnego. W 1997 roku psycholog kognitywista Simon Baron-Cohen odkrył, że ojcowie i dziadkowie dzieci autystycznych często byli inżynierami⁷. Czy w takim razie kojarzenie selektywne między mężczyznami i kobietami mającymi gen autyzmu może odpowiadać za wzrost liczby występowania tego zaburzenia w Dolinie Krzemowej?

Mój materiał badający tę hipotezę, zatytułowany The Geek Syndrome, pojawił się w 2001 roku w grudniowym numerze magazynu „Wired”. Świat wciąż dochodził do siebie po koszmarze ataków na World Trade Center i Pentagon z 11 września, ale na moją skrzynkę elektroniczną zaczęły napływać e-maile, zanim jeszcze magazyn oficjalnie trafił do kiosków. Kontaktowali się ze mną rodzice, którzy twierdzili, że artykuł pomógł im w przezwyciężeniu poczucia izolacji od innych matek i ojców borykających się z tymi samymi wyzwaniami. Pisali też lekarze, którzy dostrzegli ten sam trend w swoich własnych lokalnych społecznościach technologicznych, a także czytelnicy, którzy całe życie mieli trudności w sytuacjach społecznych i nie wiedzieli dlaczego. Ta fala reakcji na mój artykuł była dla mnie zarówno źródłem inspiracji, jak i pokory.

Mam dwunastoletniego syna. Chodzi na przyspieszony kurs z matematyki i nauk ścisłych. Jego hobby to zapamiętywanie faktów i informacji o samolotach lotnictwa cywilnego i wojskowego aż do I wojny światowej. Zawsze fascynowały go zegary i zegarki. Jak Pan się zapewne domyśla, chłopiec cierpi na zespół Aspergera. Zawsze zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego mój syn jest taki?”. Nikt nie mógł mi na to odpowiedzieć, aż przeczytałam Pana artykuł. Mój mąż jest inżynierem. Po przeczytaniu Pańskiego artykułu wszystko zaczęło układać się w spójną całość…

|||||||||||||||||||

Pana artykuł pozwolił mi lepiej zrozumieć mojego nauczyciela informatyki. Mógł on grać w cztery partie szachów jednocześnie i potrafił pokonać wszystkich czterech rywali. Jeszcze zanim podszedł do sklepowej kasy, zawsze wiedział dokładnie, ile zapłaci za zakupy, wliczając w to podatek. Jego syn ma jednak trudności z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego…

|||||||||||||||||||

W wieku pięciu lat rozmontowywałem moje elektroniczne zabawki, by przekonać się, jak działają (później próbowałem poskładać je ponownie, z różnym skutkiem). Zawsze z zapałem pochłaniałem książki. W drugiej klasie czytałem uniwersyteckie podręczniki do fizyki kupione na wyprzedażach garażowych. Zamęczałem ojca, prosząc o pomoc w budowaniu precyzyjnych modeli reaktorów jądrowych, łodzi podwodnych, pociągów, wszystkiego, co można sobie wyobrazić. Miałem jedynie garstkę bliskich przyjaciół. Zawsze uważałem to za dziwne, ale nigdy nie wiedziałem, jak temu zaradzić. Mówiąc szczerze, ludzie przeważnie mnie drażnią i wydają mi się pozbawieni logiki – to pewnie kolejna cecha typowa dla zespołu Aspergera :).

|||||||||||||||||||

To niezwykle ważne, by ludzie i firmy zrozumieli tę grupę. Wielu z nich zostanie zapomnianych ze względu na ich „dziwne” zachowanie. Wystarczy jednak dać im szansę, by przekonać się, że mają społeczeństwu wiele do zaoferowania.

Na szczęście dostałem tylko kilka listów utrzymanych w poniższym tonie:

Tak jak wielu innych ludzi, zaczynam mieć dosyć tego wysypu zaburzeń psychologicznych typu ADHD czy zespół Aspergera. Dawniej, gdy nie uważało się na lekcjach, dostawało się po łapach i w większości przypadków metoda ta zdawała egzamin.

Zadzwonił do mnie także kierownik z Microsoftu, który powiedział: „Wszyscy moi najlepsi specjaliści od debugowania mają zespół Aspergera. Potrafią stworzyć w głowie obraz kodu liczący setki linijek. Szukają dziur w schematach i tam właśnie kryją się błędy”.

Kilka miesięcy po ukazaniu się mojego artykułu brałem udział w konferencji, podczas której babcia młodej dziewczyny poprosiła mnie o autograf na kserokopii artykułu. Artykuł powielano tyle razy, że ledwie dało się odczytać tekst.

Minęło wiele lat, a ja wciąż praktycznie co tydzień otrzymuję e-maile dotyczące „syndromu maniaka”. W miarę upływu czasu przekonałem się jednak, że skupiając się na autyzmie w jednej wysoce wyspecjalizowanej społeczności, przeoczyłem znacznie większy i istotniejszy temat.

W 2001 ROKU napisałem, że „największym wyzwaniem dla hakerów z Doliny Krzemowej może okazać się próba odkrycia źródła ich szczególnego talentu. Pierwsza dekada nowego stulecia była dla wielu rodzin czasem nadziei. Rodzice mówili mi, że z optymizmem patrzą w przyszłość i że być może nauka w końcu ustali istotę zaburzeń, na które cierpią ich dzieci. W tym samym czasie prawie każda dyskusja publiczna na temat autyzmu była zdominowana przez zajadły spór na temat szczepionek, wywołany przez kontrowersyjne odkrycia brytyjskiego gastroenterologa Andrew Wakefielda, który rzekomo odnalazł związek między szczepionką na odrę, świnkę i różyczkę (znaną powszechnie jako MMR) a typem regresji, który określił jako autystyczne zapalenie jelit.

Rodzice szukający porad dotyczących wychowywania dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, wpadali na istne pole minowe sprzecznych informacji o poziomie bezpieczeństwa rutynowych szczepień i potencjalnym wpływie metali ciężkich, na przykład rtęci (zawartych w śladowych ilościach w substancjach konserwujących, takich jak tiomersal, używanych w szczepionkach) na problemy rozwojowe u dzieci. W zdobywającym popularność Internecie pojawiły się obawy związane z gigantycznym spiskiem wielkich koncernów farmaceutycznych i skorumpowanych urzędników próbujących zatuszować wpływ szczepień, zaś ilość wykonywanych na całym świecie szczepień zaczęła spadać, wywołując widmo ponownego pojawienia się chorób takich jak krztusiec, które zabijały niegdyś dziesiątki tysięcy dzieci rocznie. Oficjalne wytłumaczenie wzrostu ilości diagnoz było takie, że w ciągu ostatnich lat kryteria stwierdzające obecność tego zaburzenia zostały stopniowo rozszerzone. Jeżeli jednak było tak w istocie, to dlaczego wcześniej były one tak zawężone? Jak to możliwe, że rzadko spotykany zespół rzekomo zakorzeniony w genach nagle ujawnił się praktycznie wszędzie?

Z powodu obaw społeczeństwa dotyczących rosnącej liczby przypadków autyzmu badania w tej dziedzinie, które przez długi czas były zaniedbywane (właśnie z powodu rzekomej rzadkości tego zespołu) przez wyspecjalizowane agencje, na przykład amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH), wkraczały teraz w swój „złoty wiek”. W latach 2000-2011 dotacje z NIH rosły co roku przeciętnie o 51 milionów dolarów, wliczając w to wzrost rzędu 1 miliarda dolarów za sprawą ustawy z 2006 roku, zwanej Combating Autism Act (Ustawa na Rzecz Walki z Autyzmem)⁸. Prywatne fundusze, takie jak Simons Foundation, także włączyły się do akcji, przyczyniając się do najwyższego w historii wzrostu poziomu finansowania badań nad autyzmem⁹. W 2011 roku fundacja Autism Speaks, największa tego typu organizacja na świecie, ogłosiła, że wspólnie z Pekińskim Instytutem Genomiki przeznaczy łączną kwotę 50 milionów dolarów na badania mające na celu zmapowanie genomów dziesięciu tysięcy osób z rodzin posiadających co najmniej dwoje autystycznych dzieci. Wiceprezes do spraw naukowych, Andy Shih, obiecał, że projekt ten dostarczy „przełomowych informacji”¹⁰.

Pod koniec dekady okazało się, że naukowcy zrobili dokładnie to, za co im zapłacono. Biolodzy molekularni zidentyfikowali ponad tysiąc potencjalnie istotnych genów i setki nowych mutacji związanych z autyzmem. Dogłębniej poznano też dziedzinę zwaną epigenetyką, naukę o czynnikach pośredniczących w interakcjach między genami a środowiskiem. Lista czynników środowiskowych podejrzewanych o wywoływanie autyzmu zdawała się rosnąć każdego dnia i znalazły się na niej setki powszechnie stosowanych substancji chemicznych. Emily Willingham, autorka naukowych publikacji dla magazynu „Forbes”, a zarazem matka autystycznego syna, podsumowała to nagłówkiem wpisu na swoim blogu: „Najnowsze wiadomości: życie ma związek z autyzmem”¹¹. Jednak dla rodzin takich jak Willinghamowie długo obiecywany przełom w badaniach, który poprawiłby jakość życia ich dzieci, nigdy nie nastąpił.

Autorzy szeroko zakrojonego badania opublikowanego w czasopiśmie „Nature” przyznali, że nawet najpowszechniejsze czynniki genetyczne odkryte podczas ich pracy zidentyfikowano jedynie u mniej niż 1 procenta przebadanych dzieci. „Większość osób cierpiących na autyzm prawdopodobnie jest genetycznie niepowtarzalna”, stwierdził Stephen Scherer ze szpitala dziecięcego Hospital for Sick Children w Toronto¹². Neurogenetyk z UCLA, Stanley Nelson, dodaje: „Gdybyśmy znaleźli 100 dzieci z autyzmem, to mogłoby się okazać, że mamy do czynienia ze stoma różnymi przyczynami natury genetycznej”¹³. Gorzko brzmiące powiedzenie funkcjonujące w kręgach osób stykających się z autyzmem: „Jeżeli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, to znasz jeden przypadek autyzmu” okazuje się prawdziwe nawet w przypadku biologów molekularnych.

W 2010 roku spotkałem jednego z ojców, którzy udzielili mi wywiadu dziewięć lat wcześniej. Przyznał, że przestał już zastanawiać się nad tym, co wywołało autyzm u jego córki, ale coraz bardziej obawia się o jej przyszłość. Z upływem czasu powoli uniezależniła się od usług opiekuńczych na rzecz osób z autyzmem, które zapewnia stan Kalifornia. Jednakże pomimo wielu lat terapii behawioralnej nie wykształciła umiejętności pozwalających na samodzielne życie. Jej ojciec wyjawił: „Nie śpię po nocach, zastanawiając się, co się stanie z naszą ukochaną córką, gdy nas zabraknie?”.

Amerykańskie Centra Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) szacują obecnie, że w tym kraju jedno na sześćdziesiąt osiem dzieci w wieku szkolnym cierpi na zaburzenia autystyczne, więc w ciągu następnych dziesięcioleci to samo pytanie będzie spędzało sen z powiek milionom rodzin. Rodzice nie zawsze mogą skupiać się na mocnych stronach nietypowych umysłów swoich dzieci w firmach takich jak Apple czy Google. Przeciwnie, wielu z nich jest bezrobotnych i z trudem wiąże koniec z końcem, żyjąc z renty. Dwadzieścia lat po wejściu w życie ustawy Individuals with Disabilites Education Act (IDEA) rodzice wciąż często muszą pozywać do sądu miejscowe rady szkoły, by uzyskać odpowiednie warunki nauki dla swoich dzieci. Co więcej, bardzo mała część funduszy zgromadzonych przez organizacje typu Autism Speaks idzie na zaspokojenie codziennych potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin. Koncentrując się głównie na finansowaniu badań nad potencjalnymi przyczynami zaburzeń i ryzykiem, organizacje te wzmacniają powszechne przekonanie, że autyzm to historyczna anomalia – problem naszych czasów, który można rozwiązać dzięki odkryciu czegoś, co zawsze wydaje się być tuż o krok.

Podczas gdy świat długo debatował nad kwestią szczepionek, dorośli ze stwierdzonym autyzmem bardziej skupiali się na tym, w jaki sposób poruszać się i żyć w świecie, który nie został zaprojektowany dla nich. Dzieląc się między sobą doświadczeniami, odkrywali, że wiele wyzwań, z którymi borykają się na co dzień, nie wynika z ich autyzmu, lecz z okazywanej przez społeczeństwo niechęci do tworzenia podstawowych ułatwień dla osób z niepełnosprawnością poznawczą przynajmniej w takim samym stopniu, w jakim tworzy się je dla osób z niepełnosprawnością fizyczną, taką jak ślepota czy głuchota.

Zadałem sobie pozornie proste pytanie: Jakim cudem po siedemdziesięciu latach badań nad autyzmem wciąż wiemy o nim tak niewiele?

ABY ZNALEŹĆ ODPOWIEDŹ na to pytanie, postanowiłem rozpocząć badania od samego początku – czasów poprzedzających odkrycia Kannera i Aspergera, poczynione rzekomo niezależnie od siebie w latach 40. Nie przyjmując niczego za pewnik, dowiedziałem się, że standardowe ramy czasowe historii autyzmu – tak zwany mit jego powstania – są u podstaw niedoskonałe, wskutek czego osoby z autyzmem żyjące we wcześniejszych epokach są bardzo trudne do zidentyfikowania. Dopóki nieścisłości nie zostaną skorygowane, dopóty nie będziemy mogli podejmować odpowiednich decyzji w stosunku do badań i tworzenia ułatwień najkorzystniejszych z punktu widzenia osób z autyzmem oraz ich rodzin.

Jedną z bardziej obiecujących nowości, które pojawiły się od czasu publikacji The Geek Syndrome, było opracowanie koncepcji neuroróżnorodności, według której zaburzenia takie jak autyzm, dysleksja czy ADHD powinny być traktowane nie jak deficyt czy dysfunkcja, lecz jako naturalnie występujące typy mechanizmów poznawczych cechujące się konkretnymi zaletami, które przyczyniły się do rozwoju technologii i kultury. Spektrum autystyczne i pojęcie neuroróżnorodności uważa się co prawda za wynalazki świata współczesnego, ale okazuje się, że to bardzo stare koncepcje, które Hans Asperger zaproponował podczas swojego pierwszego wykładu o autyzmie w 1938 roku.

Idea neuroróżnorodności zainspirowała szybko rozwijający się ruch praw człowieka oparty na prostym przekonaniu, że zachowania autystyczne najlepiej interpretują sami autycy, a nie ich rodzice czy lekarze. W 2007 roku Amanda (obecnie Amelia) Baggs zamieściła w serwisie YouTube niezwykły materiał filmowy zatytułowany In My Language (W moim języku)¹⁴. Gdy temat podchwyciły środki masowego przekazu, w tym CNN i „New York Times”, nagranie obejrzało ponad milion widzów. Na początku filmu kamera podąża za Baggs, która ma trudności z poprawną komunikacją słowną, ale pisze 120 słów na minutę. Kobieta wciska twarz w książkę, przesuwa palcami po klawiaturze, macha rękami, nuci sobie i bawi się sprężyną-zabawką. Lekarze zapewne orzekliby, że są to zachowania autostymulacyjne, jeden z klasycznych objawów autyzmu. Jednak w drugiej części nagrania, zatytułowanej „Tłumaczenie”, Baggs wyjaśnia, że nie pokazuje tych intymnych elementów jej życia, by wzbudzić litość. Cel jest nieco bardziej przewrotny – chodzi o celebrację egzystencji na własnych zasadach. „Mój język nie opiera się na tworzeniu słów czy symboli wizualnych, które ludzie potem interpretują”, wyjaśnia Baggs. „Chodzi o nieustanną interakcję z każdym aspektem mojego otoczenia, reagowanie w sposób fizyczny na własne środowisko. Sposób, w jaki się poruszam, nie jest bezcelowy – to nieustanne reagowanie na to, co mnie otacza”. Jej słowa wypowiadane są głosem programu zamieniającego tekst na mowę. Brzmi to tak, jakby mówiła maszyna, ale w serwisie YouTube niewiele jest filmów, które dawałyby nam wgląd w tak bardzo ludzki umysł.

Kolejnym impulsem do napisania niniejszej książki była moja obecność na Autreat, corocznym obozie organizowanym w starannie przystosowanym środowisku społecznym przez autyków i dla autyków. Celem tego przedsięwzięcia jest wyeliminowanie nadmiaru bodźców sensorycznych i niepokoju, a jednocześnie stworzenie okazji do odprężenia się, bycia sobą i nawiązywania relacji z innymi osobami o podobnych zaburzeniach. Rozmowy, które przeprowadziłem podczas Autreat – niektóre przy pomocy klawiatury lub innych urządzeń ułatwiających komunikację – nauczyły mnie więcej na temat codzienności ludzi z autyzmem niż setki przeczytanych analiz przypadków. Dzięki nim mogłem też po raz pierwszy w życiu poczuć, że należę do neurologicznej mniejszości. W ten sposób zrozumiałem wyzwania, które napotykają na swojej drodze ludzie z autyzmem, zmuszeni żyć w świecie stworzonym nie dla nich. Pozbyłem się też szkodliwych stereotypowych przekonań, na przykład takich, że ludzie z autyzmem pozbawieni są poczucia humoru czy twórczej wyobraźni. Już po czterech dniach w krainie autyzmu zewnętrzny świat zaczął mi się jawić jako wymiar nieustannego ataku sensorycznego.

Rodzice dzieci z autyzmem samodzielnie przez lata dochodzili do wniosku, że na najbardziej upośledzające aspekty autyzmu nie powinniśmy szukać lekarstwa w postaci cudownej pigułki, lecz w odpowiednio przystosowanych środowiskach społecznych. W swojej ostatniej książce Exciting Nirvana Clara Claiborne Park pisze o tym, jak sąsiedzi pomogli jej córce znaleźć szczęście i spełnienie w Williamstown w stanie Massachusetts. Jessy wciąż tam mieszka, mimo że od śmierci jej matki minęło już sporo czasu. Mając pięćdziesiąt pięć lat, dalej pracuje w kancelarii pocztowej Williams College i wciąż maluje świetliste, misterne obrazy postrzeganego przez siebie świata. To tradycja, którą kontynuuje już od 40 lat, od czasów liceum, gdy nauczycielka plastyki namówiła ją do sięgnięcia po pędzel.

„Społeczność znalazła miejsce dla Jessy, dzięki czemu może ona wieść tam spokojne życie i dać coś w zamian ludziom, wśród których się urodziła”, napisała Park w 2001 roku. „Piszę te słowa z wiarą w przyszłość, której nigdy nie będzie mi dane zobaczyć”.

Steve Silberman

SAN FRANCISCO

SIERPIEŃ 2010-2015

ROZDZIAŁ 1

Rozdział 1. Czarodziej z Clapham Common

|||||||||||||||||||

Będąc eksperymentatorem, nie przyjmował natury za pewnik, lecz dostosowywał ją, by odpowiadała na jego pytania.

– CHRISTA JUNGNICKEL I RUSSELL McCORMMACH,
Cavendish: The Experimental Life17

I

W ostatnich latach XVIII wieku, każdego wieczoru dokładnie o tej samej godzinie pewna samotna postać wychodziła z niezwykłego domu przy Clapham Common, by udać się na spacer. W celu uniknięcia wzroku wścibskich sąsiadów mężczyzna szedł środkiem chodnika i nigdy nie pozdrawiał ludzi, którzy go rozpoznawali¹, ani nie dotykał palcami kapelusza, by zwrócić uwagę znajomego przechodnia. Ubrany w pretensjonalny strój, który wyszedł z mody wiele lat temu, podążał charakterystycznym krokiem z lewą ręką za plecami. Zarówno szlak jego spaceru, jak i czas jego rozpoczęcia nigdy się nie zmieniały. Kroczył wzdłuż Dragmire Lane do Nightingale Lane, a stamtąd pokonywał kolejną milę, mijając spokojne domy oraz rzędy dębów i głogów, aż dotarł do Wandsworth Common. Stamtąd wracał dokładnie tą samą drogą, którą przyszedł.

Marszruta uległa zmianie jedynie raz w ciągu ćwierćwiecza, kiedy mężczyzna zwrócił na siebie uwagę dwóch zaczajonych na rogu kobiet, które właśnie w tym miejscu miały szansę go spotkać. Dostrzegłszy je z oddali, gwałtownie skręcił w prostopadłym kierunku, by w mało dostojny, ale skuteczny sposób uciec przez świeżo skoszone pole². Po tym incydencie wszystkie kolejne spacery rozpoczynał dopiero po zmierzchu, aby zmniejszyć szanse, że ktoś go rozpozna.

Z równą determinacją strzegł swojej samotności wewnątrz, jak i na zewnątrz swojej posiadłości. Ze służbą komunikował się za pomocą karteczek pozostawionych na stole w korytarzu. Pewnego razu pokojówka z miotłą w ręce³ nieopatrznie zaskoczyła go na schodach, na co mężczyzna zareagował błyskawicznie, nakazując zbudowanie drugich schodów z tyłu rezydencji, by tego typu incydent już nigdy się nie powtórzył.

Jego sąsiedzi z przedmieścia Londynu nie wiedzieli, czym zajmuje się w swojej szopie – znali tylko dom, który pewnego dnia miał uczynić nazwisko mężczyzny nieśmiertelnym. W Clapham krążyły plotki, że ten tajemniczy człowiek jest czarodziejem. Najbardziej charakterystyczny element wyposażenia jego posiadłości wcale nie pomógł w rozwianiu tych plotek. Z niewielkiego pagórka na podwórzu wyrastał w górę 24-metrowy słup przypominający maszt okrętu wbity w suchy ląd.

Mało brakowało, a uniemożliwiłby historykom ustalenie swojego wyglądu, gdyż stanowczo nie zgodził się na sesję do rodzinnego portretu co dla na człowieka o jego pozycji społecznej było wręcz wymogiem. Jedyny zachowany wizerunek Henry’ego Cavendisha przedstawia mężczyznę w surducie o wyglądzie arystokraty, w koszuli z rękawami ozdobionymi falbaną, w białych pończochach i w rokokowej peruce pod trójkątnym kapeluszem na głowie. Był to prowokująco mało wytworny sposób ubierania się, nawet jak na schyłek XVIII wieku, tym bardziej że Cavendish codziennie nosił to samo ubranie. Każdego roku, gdy jego płaszcz – zawsze w tym samym odcieniu szarej zieleni lub fioletu – zaczął płowieć, kazał krawcowi uszyć kolejny, identyczny jak poprzedni.

Taka sama konsekwencja cechowała jego nawyki żywieniowe. Choć znaczna zamożność pozwalałaby mu na urządzanie codziennych bankietów z egzotycznymi przysmakami sprowadzanymi z najdalszych zakątków imperium, on przez całe dziesięciolecia jadał dzień w dzień to samo skromne danie – udziec barani. Raz w tygodniu, gdy posilał się w towarzystwie kolegów w klubie Towarzystwa Królewskiego, zawsze siadał na tym samym krześle i wieszał swój płaszcz na wieszaku, który w zasadzie mógłby być opatrzony tabliczką z jego imieniem i nazwiskiem.

Właśnie w takich okolicznościach, zachowując się niczym ówczesny odpowiednik paparazzo, sprytny rysownik William Alexander zdołał w końcu narysować jego portret. Udało mu się dostać do klubu, przysiąść niepostrzeżenie w rogu pomieszczenia i naszkicować kapelusz oraz wiszący na wieszaku płaszcz Cavendisha. Podczas następnego posiłku, gdy ten szykował się do zjedzenia swojego ulubionego baraniego udźca, narysował jego twarz. Artysta następnie połączył oba rysunki, tworząc kompletny portret.

Rygorystyczne przyzwyczajenia Cavendisha i niezmienny harmonogram wykonywanych przez niego czynności były pewne niczym przypływy i odpływy w porcie Portsmouth. Jednak pewnego razu ekscentryk zaprosił czterech członków Towarzystwa Królewskiego na wspólny posiłek do Clapham. Gdy kucharz bezceremonialnie zasugerował, że barani udziec nie będzie wystarczającym poczęstunkiem dla pięciu mężczyzn, Cavendish z typową dla siebie zwięzłością odparł: „W takim razie proszę przyrządzić dwa”.

POMIMO EKSCENTRYCZNEJ GARDEROBY i niezwykłego totemu wystającego z jego podwórka, Henry Cavendish nie był czarodziejem. W osiemnastowiecznym rozumieniu spraw był filozofem przyrody, a dziś nazwalibyśmy go po prostu naukowcem (angielskie słowo scientist oznaczające naukowca powstało dopiero w XIX wieku jako odpowiednik określenia artysty; jego twórcą był oceanograf i poeta William Whewell). Był on nie tylko jednym z najgenialniejszych filozofów przyrody, ale także jednym z pierwszych naukowców we współczesnym znaczeniu tego słowa.

Badania uczonego obejmowały szereg dziedzin – od chemii, matematyki, fizyki, astronomii, metalurgii, meteorologii i nauk farmaceutycznych po obszary, w których to on był pionierem. W epoce, gdy eksploracja danych nie była jeszcze uznawana za prawdziwy zawód, a raczej za hobby, Cavendish zdefiniował zakres i procedury metody naukowej na kolejne stulecia.

Pierwszy zachowany dowód jego pracy w laboratorium to stos kartek z datą 1764. Znajdują się na nich szczegóły dotyczące badań nad arszenikiem i jego zamianą w biały proszek o nazwie sól arseniczna, obecnie znanym jako arsenian potasu. Podobnie jak większość jego kolegów, Cavendish niesłusznie wierzył, że niewidzialnym czynnikiem uczestniczącym w tej transformacji był flogiston, substancja palna przypominająca ogień. Aby zrozumieć ten pierwiastek, naukowiec chciał odkryć klucz do wielu rodzajów reakcji chemicznych. Teoria flogistonu okazała się błędna i Cavendish szybko ją porzucił, ale obserwacje poczynione przez niego w laboratorium były tak wnikliwe, że udało mu się przewidzieć syntezę arsenianu potasu dziesięć lat wcześniej, niż dokonał tego farmaceuta Carl Wilhelm Scheele. Odkrycie to przypisuje się dziś właśnie Scheelemu, choć metoda zaproponowana przez Cavendisha była prostsza. W przeciwieństwie do Scheelego Cavendish zapomniał jednak powiadomić o tym prasę, więc tytuł odkrywcy przypadł temu drugiemu.

Kolejne wielkie odkrycia Cavendisha dotyczyły atmosfery. W odróżnieniu od kolegów po fachu bardzo późno zaczął ogłaszać swoje odkrycia w prasie – pierwszą pracę przekazał do publikacji dopiero w wieku trzydziestu pięciu lat. Traktowała ona o odkryciu niestałego gazu, który nazywał „łatwopalnym powietrzem” (obecnie znanego jako wodór) – podstawowym budulcem wszechświata. Później Cavendish ustalił skład wody, wykorzystując prąd do połączenia nowo odkrytego gazu i „deflogistowanego” powietrza – tlenu. Gdy w laboratorium usunął azot i tlen z kolby, zauważył, że w środku pozostał pęcherzyk jeszcze jednego gazu. W pęcherzyku tym znajdował się argon, który oficjalnie miał zostać odkryty dopiero po stu latach.

Tego typu śmiałych eksperymentów było więcej. Cavendish przeprowadził matematyczną analizę interwałów muzycznych, sformułował teorię potencjału elektrycznego i był pierwszym naukowcem, który zrozumiał, że przewodność elektryczna roztworu zmienia się wraz z jego stężeniem. Zasugerował, że ryba o długim ogonie, zwana torpedo, potrafi wytwarzać prąd niczym akumulator. Następnie udowodnił to, tworząc w laboratorium sztuczną rybę ze skóry z buta, cynowo-ołowiowych płyt, szklanych rurek oraz owczej skóry i podłączając ją do butelki lejdejskiej. Skonstruował w ten sposób doskonałą symulację przewodzących prąd narządów wewnętrznych ryby⁴.

W 1769 roku piorun uderzył w iglicę kościoła San Nazaro w Brescii, włoskim mieście wzniesionym u podnóża Alp. Impuls elektryczny powędrował wzdłuż ścian sanktuarium aż do piwnicy, gdzie armia wenecka niefortunnie ulokowała sto ton prochu strzelniczego. Eksplozja zabiła trzy tysiące osób i zrównała z ziemią jedną szóstą miasta⁵. Aby taki sam los nie spotkał należącego do armii brytyjskiej prochu przechowywanego w Purfleet, Towarzystwo Królewskie przydzieliło lorda Henry’ego do „komisji do spraw piorunów” badającej sposoby ochrony przed nimi. Wśród zagranicznych dygnitarzy biorących udział w badaniach znalazł się też inny filozof przyrody interesujący się elektrycznością – pochodzący z terenu trzynastu brytyjskich kolonii Benjamin Franklin.

Komisja opracowała oparty na teoriach Cavendisha zmyślny plan⁶, który polegał na otoczeniu magazynu metalowymi prętami zakończonymi miedzianymi przewodnikami, które miały odprowadzić ładunki elektryczne z dala od prochu. Za życia Cavendisha jego praca o elektryczności została odrzucona jako zbyt zawiła, ale dwa lata po jego śmierci historyk z Towarzystwa Królewskiego uznał ją za „najbardziej spójne i wyczerpujące wytłumaczenie zjawiska elektryczności oraz bez wątpienia najważniejszy traktat na temat tego zagadnienia, jaki kiedykolwiek opublikowano”⁷.

Cavendish przekazał jedynie część swoich prac do publikacji w należącym do Towarzystwa Królewskiego czasopiśmie „Philosophical Transactions”. W sposób bardzo skrupulatny zapisywał jednak wszystkie informacje dotyczące swoich badań – tworzył niekończące się ciągi tabel, wykresów i grafów, które dane było zobaczyć jedynie garstce jego kolegów. Był zwolennikiem otwartej i egalitarnej wymiany informacji, ale nie czuł potrzeby przypisywania sobie zasług z powodu własnych odkryć. Wolał unikać rywalizacji i wzbudzania kontrowersji i po prostu chciał w spokoju przeprowadzać eksperymenty.

Skutkiem tego równanie opisujące przepływ prądu elektrycznego jako funkcji oporu znane jest jako prawo Ohma, a nie prawo Cavendisha, choć wyprzedził on bawarskiego fizyka o całe stulecie. W podobny sposób prawo opisujące interakcje elektrostatyczne pomiędzy naładowanymi cząsteczkami (stanowiące podstawę współczesnej teorii elektromagnetyzmu) nosi nazwę na cześć francuskiego fizyka Charlesa Augistina de Coulomba, choć to Cavendish pierwszy je sformułował. Jego odkrycie identyfikujące wodę nie jako jednorodny pierwiastek, lecz związek chemiczny składający się z wodoru i tlenu, przypisuje się najczęściej Antoine’owi Lavoisierowi. W tym przypadku również Cavendish był pierwszy, ale nie robił wokół tego zamieszania – w przeciwieństwie do Lavoisiera, który zaprosił członków Towarzystwa Królewskiego na publiczny pokaz. To właśnie z tego powodu Lavoisiera, a nie Cavendisha uważa się dziś za ojca współczesnej chemii, choć to Brytyjczyk opracował metody doświadczalne, które dały początek rewolucji⁸.

Cavendish ubierał się co prawda jak człowiek z minionej epoki, ale żył jak przybysz z przyszłości. Gdyby urodził się trzysta lat później, uznano by go za wizjonera – hakera, który nie boi się ubrudzić rąk w warsztacie.

II

Twierdzenie, że niechęć Cavendisha do uwagi i autopromocji dotyczyła także jego życia prywatnego, byłoby niedomówieniem. Mąż stanu lord Henry Brougham⁹ zauważył w 1845 roku, że jego milczący kolega „w ciągu całego swojego życia wypowiedział mniej słów, niż jakikolwiek człowiek, który dożył osiemdziesiątego roku życia, nie wyłączając mnichów z La Trappe”.

Źródłem tej pozornej, ale wyraźnie widocznej wstydliwości był lęk społeczny tak silny, że w niektórych sytuacjach wręcz paraliżujący. Brougham opisywał twarz Cavendisha jako „inteligentną i łagodną, choć z pewnością niespokojną, zdradzającą nerwowość i irytację”¹⁰. Podczas cotygodniowych spotkań kolegów z Towarzystwa Królewskiego, organizowanych przez prezydenta tego stowarzyszenia – Josepha Banksa, Cavendish często przystawał przed drzwiami i nie chciał pukać do drzwi, czekając na przybycie kolejnego gościa.

Pewnego razu przedstawiono mu wielbiciela z Austrii, który bardzo go wychwalał¹¹. Cavendish słuchał pochwał w ciszy ze spuszczonym wzrokiem do momentu, aż znalazł w tłumie lukę. Wówczas wybiegł z pokoju, wskoczył do swojej karety i kazał się zawieść prosto do domu. Lęki uczonego mogły być dodatkowo podsycone faktem, że ton jego głosu uznawano za dziwaczny i niemiły. Chemik Humphry Davy napisał, że Cavendish mówił „skrzekliwie” i „miał trudności z wysławianiem się”¹². Inny kolega mówił, że na spotkaniach Towarzystwa Królewskiego naukowiec „piskliwie pokrzykiwał” i „szybko umykał z pokoju do pokoju”, by unikać bezpośrednich konfrontacji. Cavendisha szczególnie konsternowały sytuacje, gdy ktoś próbował zwrócić na siebie jego uwagę¹³.

Nie jest jednak prawdą, jakoby chciał on zupełnie zrezygnować z towarzystwa rówieśników; wolał po prostu stać na uboczu i przyswajać informacje na swój sposób. Dwóch naukowców rozmawiających podczas spotkań w klubie Towarzystwa Królewskiego mogło dostrzec w cieniu uważnie przysłuchującą się ich dyskusji postać w szarozielonym płaszczu. Pragnąc uzyskać pozytywną opinię na temat swojej pracy, jego znajomi filozofowie przyrody opracowali niecną, lecz skuteczną metodę wciągania go w rozmowę.

„Chcąc rozmawiać z Cavendishem, nie wolno na niego patrzeć”, powiedział astronom Francis Wollaston. „Należy mówić jakoby w próżnię, a istnieje szansa, że wywoła to pożądaną reakcję”. Gdy Cavendish w końcu zaczynał rozmawiać, okazywało się, że ma sporo do powiedzenia. „Jeżeli do ciebie mówi, powinieneś kontynuować rozmowę”, radził Wollaston. „Ma olbrzymią wiedzę, zwłaszcza w dziedzinie chemii”.

Jednym z niewielu ludzi, których Cavendish wpuścił do swojej osobistej przestrzeni, był Charles Blagden, młody uczony, którego nieśmiały naukowiec spotkał dzięki Towarzystwu Królewskiemu, a który pod wieloma względami wykazywał podobieństwo do niego. Był niezmiernie ciekawy świata, skrupulatny w przygotowywaniu doświadczeń i miał niezwykłą pamięć do faktów. Blagden był też jednak zapalonym czytelnikiem, lingwistą i osobą biegłą w sztuce konwersacji. Ponadto prowadził ożywioną korespondencję z wieloma naukowcami i badaczami z całego świata. „Mało prawdopodobne, by jakiekolwiek odkrycia naukowe dokonały się w Anglii bez mojej wiedzy”, chwalił się pewnego razu.

Obu mężczyzn łączyła ścisła więź. Cavendish pełnił wobec Blagdena rolę ludzkiego odpowiednika Google – odpowiadał na każde pytanie, które pojawiło się wcześniej w jego badaniach. Mentor miał widoczny wpływ na sześć (spośród dziesięciu) prac, jakie Blagden opublikował w „Philosophical Transactions”. W zamian za pomoc lord-samotnik mógł być doskonale poinformowany o najnowszych odkryciach bez konieczności prowadzenia rozmów na XVIII-wiecznych odpowiednikach konferencji TED. Dzięki Blagdenowi Cavendish miał kontakt z życiem i pracą globalnej społeczności myślicieli, których utrzymywał na bezpieczny, wygodny dystans.

III

Po części z powodu bogactwa Cavendisha jego zamiłowanie do samotności często mylnie odbierano jako arogancję, egoizm czy pogardę wobec innych. Pewien naukowiec określił go kiedyś jako „najbardziej oziębłą i zobojętniałą istotę ludzką”, zaś inni uważali go za osobę nieczułą, ślepą na emocje innych lub wręcz okrutną. Cavendish nie był jednak niegodziwy ani mściwy; nie miał po prostu pojęcia, jak zachowywać się wśród ludzi. Podczas rozmowy z Blagdenem dotyczącej klubu Cavendish tłumaczył dość niejasno, że niektórzy ludzie nie posiadają „pewnych uczuć”. W swoim pamiętniku Blagden opisywał swojego mentora jako osobę „pozbawioną uczuć”, która jednak „zawsze miała dobre zamiary”.

Najbardziej szczegółowy opis duszy tego nieuchwytnego geniusza zapewnił nam chemik George Wilson, który na podstawie relacji osób z jego epoki napisał w 1851 roku pierwszą pełną biografię Cavendisha. Uważał on, że Cavendish zdaje się interesować jedynie nauką, a jego życie opisywał za pomocą zaprzeczeń: „Nie kochał, nie nienawidził; nie żywił nadziei, nie obawiał się. (…) Jego mózg zdawał się działać jedynie jak kalkulator. (…) Nie był poetą, księdzem czy prorokiem. Był zimnym przejawem czystej inteligencji, oświetlającym wszystko wokół jasnym światłem, które jednak nie dawało żadnego ciepła”¹⁴.

Wilson widział wszakże, że powściągliwość Cavendisha umożliwiała mu prowadzenie badań w tak intensywny sposób. Nie był pochłonięty sobą – wręcz przeciwnie. Całkowicie poświęcał się nauce, co stanowiło samo w sobie formę wspólnoty – jeżeli nie z duszami innych ludzi, to z ukrytymi siłami natury.

W ten sposób oddalał się od ludzi, żegnał się ze światem i przyjmował śluby naukowego anachorety. Tak jak dawni mnisi, zamykał się w swojej celi. To wewnętrzne królestwo było dla niego źródłem satysfakcji – z wąskich okien widział dokładnie taki skrawek wszechświata, jaki chciał zobaczyć¹⁵.

Królestwo filozofii przyrody, które Cavendish zbudował w Clapham Common, było jednak czymś więcej niż tylko źródłem satysfakcji. Stanowiło ono niezwykłe źródło informacji dla naukowca z dowolnej epoki. Koledzy, których zaprosił na udziec barani, musieli być świadkami czegoś niezwykłego: domu zamienionego w rozległą aparaturę do badania tajemnic istnienia.

Pierwszą rzeczą, na którą zwróciłby uwagę gość przybywający z Londynu, był 24-metrowy słup wycelowany w niebo i przymocowany do ziemi za pomocą potężnych podpór. Wbrew lokalnym pogłoskom nie była to czarodziejska różdżka, lecz uchwyt na jeden z teleskopów Cavendisha. Od razu po wynajęciu posiadłości w 1785 r. sporządził on szkic tego imponującego urządzenia, które miało być elementem planu przekształcenia piętra domu w obserwatorium astronomiczne. Przewidziano nawet specjalne pomieszczenie, które miało służyć do zapisywania pozycji gwiazd przechodzących przez zenit.

Salon na dole został zamieniony w laboratorium. Cavendish zainstalował w nim piec, tygiel i wyciąg laboratoryjny, a półki zastawił setkami zlewek, kolb, rur i szal. W pokoju obok zbudował kuźnię. Jego zamiłowanie do precyzji objawiało się olbrzymią różnorodnością posiadanych przez niego instrumentów pomiarowych – barometrów, zegarów mechanicznych i słonecznych, kompasów i deszczomierzy. Gdy wybierał się wraz z Blagdenem w teren (nie w celach wypoczynkowych, lecz na przykład aby odwiedzić fabrykę i dowiedzieć się czegoś więcej na temat produkcji żelaza), przymocowywał na karecie prymitywny drogomierz, by wiedzieć dokładnie, jaki pokonał dystans. Zabierał też ze sobą termometr do mierzenia temperatury wody w mijanych po drodze studniach.

Jako młody członek Towarzystwa Królewskiego Cavendish z przerażeniem odkrył, że współczesne mu termometry nieprecyzyjnie podawały punkt wrzenia wody, różniąc się odczytami o dwa, trzy stopnie Celsjusza. W swojej posiadłości w Clapham zatrudnił więc także wyspecjalizowanego konstruktora przyborów pomiarowych. Jego szafki pełne były robionych na zamówienie wag, linijek, ekierek, map i innych urządzeń wykonanych z drewna i mosiądzu. Rusztowanie stojące przed domem pełniło funkcję uchwytu na instrumenty meteorologiczne. Cavendish nie marnował żadnego potencjalnego źródła informacji na terenie swojej posiadłości. Badał wiatr, deszcz, drogę przebytą przez słońce i wagę wilgotnego powietrza skraplającego się na gałęziach dębów otaczających dom niczym wartownicy.

Nawet podwórze przed domem służyło jego zamiłowaniom naukowym. Według Wilsona na trawniku „stało drewniane podium, po którym można było wejść na duże drzewo. Cavendish często przeprowadzał tam rozmaite eksperymenty natury astronomicznej, meteorologicznej, elektrycznej lub innej”. Sześć lat po jego śmierci, gdy na aukcję trafiły ostatnie spośród jego instrumentów (po tym, jak zbiór przeczesali już jego koledzy), wśród oferowanych na sprzedaż urządzeń wciąż było jedenaście teleskopów i czterdzieści cztery termometry.

Nie sposób ustalić, jak wyglądało życie emocjonalne danego człowieka poprzez analizę zawartości jego szafki laboratoryjnej. Na tym polu jednak Cavendish również trzymał się z dala od wścibskich oczu otoczenia. W jego pamiętnikach nie znaleziono żadnych istotnych wpisów na ten temat, a w listach próżno szukać jakichkolwiek zwierzeń dotyczących nieodwzajemnionych tęsknot. Ich autor, jak można się domyślać, skupiał się wyłącznie na nauce i detalach związanych z codziennymi zajęciami. Gromadzący tłumy na swoich wykładach Humphry Davy – postać wręcz byroniczna – bardzo chciał się zaprzyjaźnić z Cavendishem, którego uznawał za swojego mistrza. Cokolwiek więcej niż relacje czysto służbowe nie wchodziło jednak w rachubę. „Dał mi nieco platyny do eksperymentów i zjawił się, by przeanalizować wyniki moich badań na temat rozkładu alkaliów”, wspominał Davy. „Nie było jednak mowy o spoufalaniu się z kimkolwiek”. Po śmierci genialnego samotnika powiedział Wilsonowi, że uważał Cavendisha za „wielce osobliwego, niezwykłego, wybitnego człowieka”¹⁶.

Jednak życie tego chodzącego po drzewach naukowca trudno byłoby określić jako pozbawione satysfakcji. Całe swoje środowisko przekształcił on w plac zabaw dla swoich wyostrzonych zmysłów i bystrego intelektu. Charles Darwin określił kiedyś swój mózg jako maszynę do tworzenia hipotez. Cavendish był zaś motorem generującym dokładnie skalibrowane rozróżnienia typu: to, ale nie tamto. Wykonana przez niego analiza choćby jednej jedynej substancji była materiałem na całe woluminy euforycznych opisów. Współcześni biografowie wybitnego uczonego, Christa Jungnickel i Russel McCormmach, w książce Cavendish: The Experimental Life, piszą:

Rozróżniał typy kwasów i ich produktów ubocznych wyłącznie po zapachu. Patrzył na strukturę przedmiotu i wyczuwał ją palcami: sucha, twarda, cienka i galaretowata, lepka, gęsta, sztywna, błotnista, guzkowata. Rozróżniał też setki barw: mleczny, mglisty, żółty, bladosłomiany, czerwonożółty, bladowinny, czerwony, czerwonobrązowy, brudnoczerwony, zielony, niebieskozielony, perłowy, niebieski, przeźroczysty, nabrzmiały i mętny. Żaden poeta nie przywiązywał większej wagi do zmysłów niż Cavendish¹⁷.

Okazało się, że jedno laboratorium wielkości domu nie spełnia jego potrzeb naukowych. Trzypiętrowy ceglany budynek przy Bedford Square 11 w Londynie zamienił w prywatną bibliotekę, której nie powstydziłaby się jego Alma Mater – Cambridge. Wbrew opinii, że jest osobą samolubną, swoje zbiory udostępniał kolegom z uczelni. Goście biblioteki mogli korzystać z katalogu, pomocy bibliotekarza i spisu pozycji wypożyczonych (nawet sam Cavendish wpisywał się tam, gdy zabierał książki do domu). Biblioteka wykończona była na zielono, tak jak jego ulubiony płaszcz. W oknach wisiały zasłony w kolorze nefrytowym, na krzesłach i kanapach położono pokrowce w tym samym kolorze, a przy kominku stał parawan ze szmaragdowego jedwabiu. Biblioteka mogła pochwalić się nawet prototypem kopiarki zaprojektowanej przez Jamesa Watta. Na ścianach wisiały kwasoryty przedstawiające powierzchnię Księżyca, które wyglądały jak eksponaty pochodzące z dwudziestego wieku. Było tam nawet specjalne pomieszczenie wystawiennicze, w którym Cavendish prezentował swoją ukochaną kolekcję rzadkich minerałów.

Atrakcją niedostępną dla gości odwiedzających bibliotekę było jednak spotkanie z jej założycielem. Gości proszono o to, by nie przeszkadzali Cavendishowi, jeżeli spotkają go w budynku i by w takiej sytuacji jak najszybciej udali się do domu wraz z wybranymi przez siebie pozycjami. Kontakty z ludźmi najwyraźniej nie były jego mocną stroną, co zauważył u siebie także inny społecznie nieprzystosowany geniusz, Albert Einstein¹⁸.

Cavendisha nie można jednak zaklasyfikować jako człowieka pozbawionego uczuć czy pasji. Życie tego geniusza było w całości poświęcone jednej, absolutnie zajmującej namiętności: powolnemu i cierpliwemu procesowi poszerzania zakresu ludzkiej wiedzy. Jego umysł był jak lustro ukazujące przyrodę – nieskalany uprzedzeniami, racjonalizacją, żądzami, zazdrością, rywalizacją, małostkowością, urazami, ego czy wiarą. Wilson ujął to następująco:

Według teorii Cavendisha wszechświat składa się wyłącznie z obiektów, które można zważyć, zmierzyć i ponumerować. Jego powołaniem zaś jest zważenie, ponumerowanie i zmierzenie tylu spośród tych obiektów, na ile pozwoli mu czas¹⁹.

Doświadczenie, dzięki któremu jego nazwisko trwale zapisało się na kartach historii, określane jest obecnie mianem Eksperymentu Cavendisha. Jego cel był równie wzniosły jak proste były urządzenia wykorzystane do pomiarów. Za pomocą czterech ołowianych kul, kilku prętów i drutu Cavendish zbudował urządzenie, dzięki któremu zmierzył gęstość Ziemi. Ten genialny projekt, zapoczątkowany w pierwotnej formie przez geologa Johna Michella, który jednak zmarł, zanim sam zdołał przeprowadzić to doświadczenie, opierał się na zależności między masą przedmiotu a jego siłą grawitacji.

Dwie kule ważyły po 158 kg, zaś pozostałe dwie były stosunkowo lekkie (po 0,78 kg każda). Cavendish przymocował lżejsze kule do końca drewnianego pręta zawieszonego na drucie, zaś cięższe zawiesił kilka centymetrów dalej, po czym wprawił pręt w ruch wahadłowy. Zamierzał następnie zmierzyć moment obrotowy oscylującego drutu. Liczył, że wykorzystując prawo powszechnego ciążenia Newtona, uda mu się obliczyć siłę działającą na kule, a tym samym ustalić gęstość kuli ziemskiej. Był to bardzo ambitny plan i sam Newton miał wątpliwości, czy uda się tego dokonać. Uważał, że wzajemne przyciąganie się obu kul będzie zbyt małe, by masa Ziemi go nie zniwelowała.

Newton miał rację, że oddziaływania między kulami będą znikome (zaledwie 1/10 w porównaniu do ziemskiej grawitacji), ale nie docenił uporu i wytrwałości Cavendisha. Ten na początku zbudował szopę, by odizolować delikatny mechanizm od przeciągów i wibracji. Samo urządzenie zamknął w mahoniowej skrzyni i skonstruował system bloczków, dzięki którym mógł wprawić wahadło w ruch bez dotykania go. Aby obliczyć siły działające na kule, zainstalował teleskopy na obu końcach skrzyni, skupiając je na noniuszach umieszczonych w pomieszczeniu, by móc obliczyć moment obrotowy drutu z dokładnością do 0,02 cm.

Pracując samotnie (bez niczyjej pomocy), rozpoczął pomiary w środku lata, 5 sierpnia 1797 roku (miał wówczas sześćdziesiąt sześć lat). Raz po raz wprawiał wahadła w ruch, wpatrywał się w teleskopy i zapisywał wyniki obserwacji w zeszycie. Przez całe miesiące koncentrował się wyłącznie na tym zadaniu, a serię prób zakończył dopiero w maju następnego roku.

Jak na ironię, Cavendish popełnił niewielki błąd w swoim raporcie dla czasopisma „Philosophical Transactions”, wskutek czego opublikowane wyniki badań różniły się od stanu faktycznego o ułamek procenta. Liczba, którą uzyskał, była jednak tak bardzo zbliżona do rzeczywistej gęstości Ziemi, że żadnemu z naukowców nie udało się uzyskać bardziej precyzyjnej wartości przez kolejne sto lat. Ponadto jego doświadczenie w pośredni sposób dostarczyło fizykom pierwszego szacunku stałej grawitacyjnej, znanej jako „duże G”, która również okazała się zaskakująco precyzyjna. Eksperyment Cavendisha uznaje się obecnie za początek współczesnej fizyki, podwaliny wielu późniejszych odkryć, w tym także teorii względności Einsteina.

Eksperyment z kulami okazał się dla Cavendisha ostatnim dużym projektem naukowym. 24 lutego 1810 roku padł on ofiarą zapalenia jelita grubego. Zmarł bez strachu i dramaturgii, zostawiając lwią część fortuny swojemu siostrzeńcowi, George’owi. Nawet na łożu śmierci strzegł samotności, która pozwoliła mu tak wiele dokonać. Ostatnie polecenie Cavendisha wydane służącym nakazywało im wezwanie młodego spadkobiercy dopiero wówczas, gdy wyda on swoje ostatnie tchnienie²⁰. Potem oddalił służbę, by mógł spędzić swoje ostatnie chwile życia w samotności.

Kilka dni po śmierci Cavendisha Blagden oddał hołd swojemu mistrzowi, określając go jako „prawdziwą opokę”²¹, człowieka, który „zawsze wiedział, czego chce”. Było to odpowiednie podsumowanie genialnej jednostki, która żyła całkowicie według własnych zasad, ale dzięki temu ofiarowała ludzkości coś wielkiego.

Dom w Clapham już nie istnieje. W 1905 roku jego miejsce zajął szereg ceglanych willi²². Nightingale Lane jest teraz domem dla młodych przedsiębiorców, którzy codziennie dojeżdżają metrem do centrum Londynu, mijając bary oferujące kebab oraz rybę z frytkami i rozmawiając przez smartfony. Żyją w wiecznie pulsującym, kipiącym od informacji i oplecionym siecią wzajemnych powiązań świecie, który powstał dzięki samotnej pracy Cavendisha.

Jego ostatni eksperyment przyniósł mu po śmierci więcej sławy, niż mógłby pragnąć za życia. Jeszcze przez wiele lat po tym, jak spoczął w rodzinnej krypcie w kościele All Saints w północnym Londynie, matki z dziećmi przechadzające się obok jego domu pokazywały swoim pociechom opuszczoną szopę, mówiąc: „W tym miejscu niejaki Henry Cavendish zważył cały świat”.

IV

Niezwykłe osobliwości tego pioniera-samotnika wiecznie dezorientowały i frustrowały jego kolegów po fachu. W swoim pamiętniku Wilson wspominał o „rozmowach na temat pana Cavendisha i wyjaśnianiu cech jego charakteru”²³. Jednak pojawiające się przez lata teorie mające na celu rozwikłanie jego ekscentrycznych zachowań były ogólnikowe i niekompletne, jakby brakowało w nich jakiegoś istotnego elementu układanki.

Najczęściej starano się wytłumaczyć jego dziwactwa, posługując się słowem „nieśmiałość”. Jego rówieśnicy opisywali go jako „nadmiernie nieśmiałego” lub „osobliwie nieśmiałego”, a nawet „niemalże chorobliwie nieśmiałego i wstydliwego”. Nieśmiałość jednak nie tłumaczyła wszystkich jego dziwnych zachowań, takich jak przestrzeganie sztywno ustalonych harmonogramów, przywiązanie do jednego stroju na całe dziesięciolecia czy nawyk wsłuchiwania się w rozmowy, zamiast brania w nich udziału. Wstęp do biografii autorstwa Jungnickel i McCormmacha nosi tytuł „Problem Cavendisha”, tak jakby to on sam był jedną z zagadek, które usiłował całe życie rozwiązywać. W swojej kolejnej książce McCormmach pisze, że wciąż nie udało mu się dotrzeć do prawdy.

Po wielu latach wciąż usiłuję to lepiej zrozumieć. (…) Na pierwszy rzut oka Cavendish wydawał się po prostu dziwakiem, ciekawostką, a w najgorszym przypadku osobą wzbudzającą litość lub pogardę. Taka pobieżna ocena jest niesprawiedliwa. Był to nieprzeciętny naukowiec i jedna z najbardziej zaskakujących osób w historii nauki. Gdyby udało nam się lepiej go zrozumieć, zyskałaby na tym zarówno jego biografia, jak i historia nauki²⁴.

Popularna anegdota głosi, że pewnego razu Cavendish zobaczył, jak jego koledzy po fachu zgromadzili się przy oknie. Wydawało mu się, że obserwują Księżyc. Gdy „podbiegł do nich w typowy dla siebie, dziwny sposób”, zobaczył, że podziwiają piękną kobietę. Odwrócił się wówczas na pięcie ze słowami: „Coś takiego!”²⁵. Ta historia oraz krótkie spotkanie z pokojówką pozwoliły jego rówieśnikom przypuszczać, że Cavendish cierpiał na patologiczny lęk przed kobietami. Księżna Devonshire, Georgiana, która żywo interesowała się chemią, była jednak jedną z niewielu osób, które Cavendish na bieżąco informował o swoich eksperymentach²⁶.

Eksperci od psychoanalizy spekulowali, że być może śmierć matki, Lady Anne de Grey, odcisnęła na nim traumatyczne piętno. Jednak kobieta zmarła, zanim Cavendish skończył dwa lata, a poza tym jego brat Frederick wyrósł na sympatycznego ekstrawertyka. Wilson podsumował to następująco:

Setki młodych ludzi zostało pozbawionych matek, tak jak Cavendish. Mimo to ludzie ci wyrośli na osoby o ciepłym sercu, życzliwe, a nawet pełne entuzjazmu wobec życia. Frederick Cavendish doświadczył tych samych okoliczności, co jego brat Henry, a mimo to stał się człowiekiem niezwykle radośnie usposobionym, sympatycznym i życzliwym, choć nieco ekscentrycznym. Charakterystyczne cechy charakteru Henry’ego Cavendisha musiały więc wynikać raczej z pierwotnego usposobienia, a nie z jakichkolwiek czynników zewnętrznych²⁷.

Dokładna analiza tego „pierwotnego usposobienia” wymagałaby uzyskania nieco bardziej szczegółowego opisu rozwoju psychologicznego Cavendisha, jednakże relacje dotyczące wczesnych etapów jego życia są bardzo skąpe. Blagden twierdził, że owo zamiłowanie do samotności wykształciło się jeszcze we wczesnej młodości: „Już od najmłodszych lat skłaniał się ku odosobnieniu”²⁸. Jedną z niewielu znanych nam informacji na temat jego dzieciństwa jest fakt, że do prywatnej szkoły z internatem Hackney Academy wysłano go z czteroletnim opóźnieniem; standardowo zapisywano tam dzieci siedmioletnie, natomiast Cavendish pobierał nauki w domu aż do ukończenia jedenastego roku życia. Taki sposób nauczania już kilkadziesiąt lat wcześniej stracił na popularności wśród rodzin z klasy wyższej.

Niektórzy historycy sugerowali, że Henry nie miał najlepszych relacji ze swoim ojcem, lordem Charlesem. Był on prominentnym członkiem partii Wigów i sam również odnosił sukcesy w dziedzinie filozofii przyrody. Charles, szczycący się wśród członków Towarzystwa Królewskiego nieoficjalnym tytułem eksperta w dziedzinie termometrów, sprawiał jednak wrażenie kochającego ojca. Gdy Henry był jeszcze małym chłopcem, Charles zaprosił go do wspólnego przeprowadzania pomiarów pola magnetycznego Ziemi. Miejscem tychże pomiarów był ogród domu przy Great Marlborough Street w Londynie, gdzie rodzina Cavendishów mieszkała przez trzydzieści lat. Po powrocie Henry’ego z Cambridge jego ojciec zbudował mu laboratorium, by młodzieniec mógł na poważnie zająć się pracą swojego życia. Charles zapoznawał syna z potencjalnymi mentorami, organizując kolacje dla członków Towarzystwa Królewskiego, i starał się zaszczepić w nim zamiłowanie do nauki. Kolejnym darem dla syna była pokaźna fortuna pozostawiona mu w spadku. Pieniądze te pozwoliły mu spędzić resztę życia we własnym, prywatnym świecie idealnie dopasowanym do jego potrzeb.

Cavendish był człowiekiem niezwykłym i miał na tyle szczęścia, że urodził się w rodzinie o niezwykłych możliwościach. Gdyby jego ojciec był pracownikiem kolei czy górnikiem, jeden z najwybitniejszych umysłów w historii nauki mógłby skończyć jako pacjent szpitala dla obłąkanych Bethlem Royal Hospital (zwanego potocznie „Bedlam”), gdzie poddawano by go rutynowej dla ówczesnych czasów terapii dla „zamkniętych w sobie” pacjentów, czyli zimnym kąpielom²⁹.

Niewielu laureatów Nagrody Nobla obu płci pasowało do renesansowego obrazu Uomo Universale – gładkiego w obyciu i wszechstronnie wykształconego człowieka, równie dobrze radzącego sobie w laboratorium, warsztacie, jak i podczas błyskotliwej konwersacji. Zwykle byli to ludzie drobiazgowi, dziwacy w źle skrojonych garniturach, praktycznych fartuchach i pomiętych blezerach, wysoce wyspecjalizowani, nierozstający się z suwakami logarytmicznymi i mający obsesję na punkcie dokładności. Pod wieloma względami ojciec współczesnej fizyki i niezdarny geniusz, który pomógł wprowadzić tę dziedzinę nauki w wymiar kwantowy, to dwie bratnie dusze żyjące w dwóch różnych epokach.

V

Paul Dirac, urodzony w o wiele skromniejszych warunkach niż jego XVIII-wieczny poprzednik, wychowywał się w Bristolu pod okiem matki bibliotekarki i ojca – przesadnie surowego nauczyciela języka francuskiego³⁰. Koledzy z klasy zapamiętali go jako wysokiego, cichego, „nieangielskiego z wyglądu” chłopca ubranego w niemodne pumpy, który praktycznie mieszkał w bibliotece, obsesyjnie skupiał się na nauce i odreagowywał pedantyczne usposobienie ojca, czytając powieści przygodowe i komiksy.

Jego niezwykły talent do matematyki objawił się dość wcześnie. Pewnego razu nauczyciel wysłał młodego Diraca do domu, polecając mu rozwiązać szereg zadań, co miało mu zapewnić zajęcie na cały wieczór. Profesor nie krył zdziwienia, gdy młodzieniec rozwiązał je już po południu. Nawet jako mały chłopiec Dirac przedkładał kontemplację nad zgiełk szkolnego podwórka. W wieku dziewięciu lat jego nauczyciele z Bishop Road School wręczyli mu wymowną nagrodę: egzemplarz książki Daniela Defoe Przypadki Robinsona Cruzoe – fikcyjną autobiografię rozbitka przez dwadzieścia osiem lat uwięzionego na odległej wyspie.

Dirac nie miał ojca-arystokraty, który przedstawiłby mu potencjalnych mentorów w dziedzinie nauki. Chłopiec uczył się więc w technikum, by zostać elektrotechnikiem. W pierwszym roku nauki tak bardzo się wykazał, że Cambridge zaoferowało mu stypendium w programie o profilu matematycznym. Jak pisze Graham Farmelo w biografii Diraca zatytułowanej The Strangest Man, w St. John’s College jego nieśmiałość i małomówność stały się „tematem legend”³¹. Tuż po przyjęciu w poczet studentów Dirac przesiadywał sztywno w stołówce i był zbyt nieśmiały, by poprosić osobę siedzącą obok choćby o sól. Każde zadawane mu pytanie kwitował ciszą albo krótkim „tak” lub „nie”. Nie potrafił pojąć zasad uprzejmego zachowania, wskutek czego sprawiał wrażenie osoby bezdusznej, niemiłej, znużonej i obojętnej, choć nie było to zamierzone.

Pewnego razu kolega z klasy chciał nawiązać z nim kontakt, mówiąc: „Trochę dziś deszczowo, nieprawdaż?”. Stricte empiryczną reakcją Diraca było podejście do okna, powrót na swoje miejsce i odpowiedź: „Teraz deszcz nie pada”. Zainspirowani jego ekstremalną oszczędnością słów koledzy z uczelni wymyślili jednostkę pomiaru słów wypowiadanych w trakcie rozmowy. Minimalną jednostką był jeden „dirac”, czyli jedno słowo na godzinę. Podobnie jak kryjący się w cieniach klubu Towarzystwa Królewskiego Cavendish, Dirac również często podsłuchiwał z oddalenia rozmowy rówieśników.

Nieświadomy panujących trendów Dirac nosił tanie, niemodne ubranie niezależnie od pogody. Nawet po otrzymaniu wysokiej pensji profesora matematyki w katedrze Lucasa w Cambridge (tę samą posadę objął później Stephen Hawking) nosił te same ubrania aż do zdarcia. Jego matka musiała wręcz błagać, by kupił sobie zimowy płaszcz i oszczędził jej zmartwień o stan jego zdrowia. Dirac wydawał się niewrażliwy na niskie temperatury, ale był za to wyczulony na dźwięk – zwłaszcza na szczekanie psów, które miały nieodwołalny zakaz wstępu do domu, w którym mieszkał. Miał też słabo rozwinięte zdolności motoryczne; kolega z klasy pisał, że kij do krykieta trzymał w sposób „osobliwie nieumiejętny”. Podobnie jak Cavendish, lubił jednak odbywać długie spacery o ściśle ustalonych porach, trzymając ręce za plecami i precyzyjnie odmierzając przebyte „metronomowym” krokiem kilometry³².

W czasach gdy fizycy tacy jak Einstein czy Max Planck traktowani byli w prasie niczym międzynarodowi bohaterowie, Dirac nie był zainteresowany rolą osoby publicznej. Notorycznie odrzucał tytuły honorowe, ponieważ uważał, że powinny być przyznawane wyłącznie za osiągnięcia. Nie zgodził się także na przyjęcie tytułu szlacheckiego, gdyż wolał, by nieznajomi zwracali się do niego „panie Dirac”, a nie „sir Paul”. Kiedy w 1933 roku wraz z Erwinem Schrödingerem zdobył Nagrodę Nobla z fizyki, w rozmowie ze szwedzkim reporterem przyznał, że jego praca „nie ma żadnego praktycznego zastosowania”.

Życiowa ścieżka Diraca różniła się od losów Cavendisha przynajmniej pod jednym istotnym względem: ożenił się z energiczną węgierską ekstrawertyczką Marit Wigner, pseudonim „Manci”. Kobieta nalegała, by oprócz popkulturowej diety składającej się z komiksów i kreskówek o Myszce Miki Dirac sięgnął czasem po powieść i od czasu do czasu wybrał się na balet (Farmelo zauważył, że Dirac „ożenił się ze swoja antycząstką”).

Nowożeńcy udali się w podróż poślubną do Brighton, gdzie zakochany pan młody przyczepił do aparatu nitkę, by móc samodzielnie zrobić zdjęcie. Na fotografii u boku żony stoi ubrany w zwyczajowy trzyczęściowy garnitur niezdarny fizyk, któremu z kieszeni marynarki wystają ołówki. „Dokonałaś w moim życiu wspaniałej zmiany. Uczyniłaś mnie człowiekiem” – wykrzyknął Dirac tuż po ślubie. Zmiana wymagała jednak nieustannych starań ze strony Manci. Gdy kobieta poskarżyła się, że mąż nieustannie ignoruje jej pytania, ten zapisał je na kartce, dopisując swoje odpowiedzi.

Będąc fizykiem teoretycznym, Dirac nie musiał pracować w laboratorium – wystarczał mu ołówek, ponieważ najważniejszym instrumentem pomiarowym był w tym przypadku jego umysł. Gdy był jeszcze młodym chłopcem, usłyszał od nauczyciela, że jego myśli mają postać nie słów, lecz „figur i liczb”. On sam opisał je kiedyś jako „geometryczne”. Pewnego razu podczas zwiedzania galerii sztuki w Kopenhadze zwierzył się swojemu koledze i laureatowi Nagrody Nobla, Nielsowi Bohrowi, że pewien obraz podoba mu się bardziej niż inne, ponieważ „jest równomiernie nieprecyzyjny”. Kiedy zaś dziennikarze poprosili go, by przedstawił czytelnikom swoje abstrakcyjne koncepcje, Dirac odparł, że gdyby spróbował, one rozpłynęłyby się niczym „płatki śniegu”.

Przełom, który zapewnił mu miejsce na kartach historii, znany jest pod nazwą równania Diraca. Koncepcja ta została opracowana na skrawkach papieru przy małym biurku w skromnie umeblowanym pokoju w St. John’s College. Dirac stworzył je w kilka miesięcy w 1927 roku. W jednej zwięzłej linijce zmiennych formuła ta łączyła ze sobą pozornie niemożliwe do pogodzenia dziedziny fizyki – mechanikę kwantową i szczególną teorię względności Einsteina. Oprócz tego wskazywała też na istnienie wcześniej nieznanego typu cząstek – antymaterii. Dopiero trzy lata później niejaki Carl Anderson zdołał zaobserwować je w laboratorium pod postacią pozytonowych łuków przechodzących przez ołowianą płytę.

Raz tylko w ciągu całej swojej kariery Dirac pomylił się w obliczeniach. Pomyłka dotyczyła kwestii niedoceniania praktycznego wymiaru własnej pracy. Opisane przez niego zależności między materią a energią pozwoliły opracować półprzewodniki, tranzystory, układy scalone, komputery, elektroniczne urządzenia przenośne i inne innowacje w dziedzinie mikroelektroniki, które umożliwiły nam wkroczenie w epokę cyfrową. Dzięki uchwyceniu w swoim umyśle ulotnych płatków śniegu i przełożeniu ich na uniwersalnie pojmowany język matematyki Dirac, który z takim trudem komunikował się z otoczeniem, w znacznym stopniu ułatwił komunikowanie się wszystkim pozostałym ludziom.

Jednak nawet w dziedzinie, w której nieobecni duchem profesorowie stanowią bardziej regułę niż wyjątek, Dirac swoim zachowaniem wzbudzał niepokój i dezorientację wśród kolegów. Einstein przyznał pewnego razu: „Mam problem z Dirakiem. To balansowanie na wąskiej ścieżce nad przepaścią między geniuszem a szaleństwem jest okropne”. Bohr uważał Diraca za „najdziwniejszego człowieka”, jakiego kiedykolwiek spotkał, czym podsunął Farmelo pomysł na tytuł biografii genialnego ekscentryka³³. Podobnie jak Cavendish, był on chodzącą zagadką dla każdego napotkanego człowieka.

VI

Trudno sobie wyobrazić, jak współcześnie wyglądałby świat bez wkładu tych dwóch fenomenalnych naukowców. Wiele aspektów życia, które obecnie przyjmujemy za oczywistość, zapewne nigdy by nie powstało. Być może na pewnym etapie obaj zastanawiali się, czy przypadkiem nie urodzili się na niewłaściwej planecie, wśród gadatliwych, choć życzliwych osób, które marnowały swój cenny czas, starając się imponować i schlebiać sobie nawzajem, przechytrzać się i uwodzić. Nietypowe umysły wspomnianych naukowców były jednak idealnie dostosowane do pracy, którą obaj wykonywali. Wiedli życie równie precyzyjne, zrytualizowane i metodologiczne, jak ich eksperymenty.

W 2001 roku neurolog Oliver Sacks zasugerował, że udało mu się znaleźć rozwiązanie zagadki zaburzeń Cavendisha, które fascynowały go od dziesięcioleci. W artykule zamieszczonym w specjalistycznym czasopiśmie „Neurology” napisał, że relacje dotyczące pozornie niewytłumaczalnych osobliwości lorda – jego „uderzająca dosłowność i bezpośredniość, ekstremalna determinacja oraz zamiłowanie do obliczania i dokładności (…) w połączeniu z brakiem zrozumienia wobec zachowań społecznych i relacji międzyludzkich”³⁴ przypomina opis osób dorosłych cierpiących na formę autyzmu zwaną syndromem Aspergera. W Ameryce opis tego zaburzenia pojawił się po raz pierwszy w 1994 roku w publikacji zatytułowanej Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Sacks podkreślił także, że to właśnie wspomniane wyżej cechy uczyniły z Cavendisha tak znakomitego i produktywnego badacza. Osobliwości jego charakteru były nierozerwalnie związane z geniuszem uczonego.

Sacks opublikował tę prowokującą sugestię w momencie, kiedy mało kto pamiętał czasy, w których autyzm nie był popularnym tematem rozmów, nawet wśród ludzi osobiście niezwiązanych z tym zagadnieniem. W krótkim czasie dokonały się olbrzymie zmiany. Niespełna piętnaście lat wcześniej matki autystycznych dzieci musiały wyprowadzać z błędu sąsiadów, którzy byli przekonani, że ich syn czy córka są „artystyczni”³⁵. Garstka pediatrów, psychiatrów i nauczycieli, którzy zdobyli podręcznikową wiedzę na ten temat, mogła być niemal pewna, że w ciągu całej swojej kariery nie spotka się z takim przypadkiem. Istotną rolę w tej fali zmian odegrał także Sacks, który przedstawił cechy charakterystyczne osób z autyzmem w swoich pełnych wyczucia portretach: artysty Stephena Wiltshire’a, bliźniaków Georga i Charlesa Finna oraz zootechniczki Temple Grandin, zawartych w książkach Antropolog na Marsie i Człowiek, który pomylił swoją żonę z kapeluszem. Był on też doradcą Dustina Hoffmana, gdy ten przygotowywał się do roli Raymonda Babbitta w filmie Rain Man. To właśnie ta produkcja dała ludziom na całym świecie pierwszy obraz osoby określanej jako autystyczna.

W momencie gdy brytyjski neurolog skupił się na diagnozie ojca współczesnej fizyki, niegdyś nieznane zaburzenie stawało się powoli narodową obsesją. Obserwowanie znanych osobistości, takich jak Bill Gates, i szukanie choćby najmniejszych oznak odwracania wzroku czy zachowań autostymulacyjnych stało się salonową rozrywką, a za pomocą coraz popularniejszego zwrotu „w ramach spektrum” określano cały szereg osobliwości i oznak ekscentryzmu. Mimo to po opublikowaniu artykułu na temat Cavendisha Sacks wyraźnie stwierdził, że nie chce uczestniczyć w modnej zabawie polegającej na diagnozowaniu u znanych ludzi z przeszłości tego cieszącego się ostatnio zainteresowaniem zaburzenia. „Niedawno pojawiła się tendencja do doszukiwania się autyzmu u Einsteina, Wittgensteina, Bartóka i innych”, pisał Sacks, podsumowując, że argumenty na poparcie tej tezy są „w najlepszym razie bardzo słabe”. Jednak w przypadku Cavendisha odkrył, że dowody na potwierdzenie zespołu Aspergera są „niemalże przytłaczające”.

Biograf Diraca, Graham Farmelo, doszedł do podobnych wniosków po uważnej analizie wszystkich możliwych opcji. W The Strangest Man pisze on, że „prawie wszystkie” niezwykłe fakty z życia Diraca, o których od lat opowiadali fizycy, „można traktować jako historie o autyzmie”³⁶. Biograf twierdzi, że gdy zaczął badać życiorys wielkiego fizyka, nie miał zamiaru stawiać żadnej diagnozy³⁷. „Dopiero po przeprowadzeniu rozmów z około trzydziestoma osobami, które bardzo dobrze znały Diraca (w tym dwóch członków bliskiej rodziny) uznałem jego osobliwe zachowanie za warte wspomnienia”, zdradził mi Farmelo. „Doszedłem do wniosku, że człowiek ten spełniał wszystkie kryteria osoby autystycznej”.

Fizyk Freeman Dyson w czasopiśmie „New York Review of Books” skrytykował spekulacyjną diagnozę Farmelo, podkreślając, że żona Diraca po wspólnym spacerze w Princeton określiła męża jako osobę „przyjacielską i zabawną”. „Do niedawna autyzm był uważany za bardzo rzadką chorobę charakteryzującą się zaburzeniami umysłowymi uniemożliwiającymi pacjentowi normalne funkcjonowanie”, pisał Dyson. „Głównym objawem była niemożność nawiązania ani zrozumienia relacji społecznych z innymi ludźmi. Jeżeli Dirac cierpiał na autyzm, to widocznie «autyzm» ma tu inne znaczenie”³⁸.

Sceptycyzm Dysona miał uzasadnienie. Słowo to w ostatnich latach uzyskało inne znaczenie niż to, do którego przywykł. Jednakże ta radykalna zmiana ram diagnozy była już tematem dyskusji w specjalistycznych czasopismach i spotkaniach podkomitetów Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, z dala od uwagi opinii publicznej. Efekty tych znaczących decyzji wciąż odbijają się echem w świecie nieprzygotowanym do ich zrozumienia.

JEDNO JEST PEWNE: gdyby czarodziejowi z Clapham Common udało się skonstruować w swoim ogródku wehikuł czasu i przeniósłby się prosto do poczekalni psychiatry dziecięcego Leo Kannera tuż po tym, jak w 1943 roku ogłosił on odkrycie autyzmu, to ten opryskliwy, palący cygara lekarz wysłałby go do innego gabinetu. Dorośli znaleźli się w kręgu zainteresowań Kannera znacznie później, a pomysł, że jego młodzi pacjenci mogliby wyrosnąć na fizyków czy chemików, wydałby mu się absurdalnie optymistyczny. Bardziej prawdopodobnym scenariuszem byłoby życie spędzone w szpitalu – los, jaki spotkał Raymonda Babbitta w filmie Rain Man.

Nawet dziś niewiele osób spoza wąskiego kręgu psychologów poznawczych wie, że przyjęcie modelu spektrum autyzmu przez establishment psychiatryczny w latach 80. symbolizowało porażkę idei ojca tej diagnozy. Przez wiele lat Kanner utrzymywał, że odkryty przez niego zespół był z definicji monolityczny, ograniczony do wieku dziecięcego i niezwykle rzadki. To, że wpływowy ekonomista Tyler Cowen chwalił się zaletami „autystycznego stylu poznawczego”³⁹, hollywoodzka gwiazda Daryl Hannah przyznała się do bycia autyczką w połowie swojego życia⁴⁰, a zdobywca medalu Fieldsa, matematyk Richard Borcherds pisał o swoich autystycznych cechach w prasie⁴¹, Kanner uznałby za przejaw braku odpowiedzialności, a nawet za urojenia (nawet komik Jerry Seinfeld w końcu dołączył do modnego nurtu, wyznając gospodarzowi programu telewizyjnego Nightly News, Brianowi Williamsowi: „Znajduję się gdzieś na bardzo rozciągniętej wersji spektrum. Podstawowe kontakty społeczne przychodzą mi z wielkim trudem. Nie uważam jednak tego za dysfunkcję, a raczej za alternatywne nastawienie”⁴²). Dla Kannera autyzm nie był jedynie ekscentrycznym sposobem postrzegania rzeczywistości czy alternatywnym nastawieniem. Według niego była to przypominająca schizofrenię tragiczna forma dziecięcej psychozy wywołana przez nieodpowiednią opiekę rodziców. Z pewnością nie był to żaden powód do dumy.

Architektem modelu spektrum była matka autystycznego dziecka, brytyjska psychiatra Lorna Wing. Kanner od razu zaliczyłby jej córkę do grona członków swojego rzadkiego plemienia, ale Wing dobrze rozumiała, jakie wyzwania stoją przed rodzinami dzieci, które nie zostały zdiagnozowane według jego wytycznych. Obalając koncepcję autyzmu jako zjawiska rzadkiego, rujnującego życie i homogenicznego, pozwoliła dziesiątkom tysięcy dzieci, nastolatków i osób dorosłych po raz pierwszy uzyskać dostęp do odpowiedniej opieki i usług społecznych.

CICHE ZWYCIĘSTWO WING odniesione nad lekarzem, który zdominował tę dziedzinę psychiatrii na ponad czterdzieści lat, miało swoje nieoczekiwane następstwa. Jednym z nich było pojawienie się w życiu publicznym utalentowanych ludzi z autyzmem, takich jak Temple Grandin. Gdy ci ludzie zaczęli mówić o swoich doświadczeniach, odkryli cechy wspólne, co obalało nawet niektóre tezy dotyczące autyzmu zaproponowane przez Wing. Jedną z nich było przekonanie, że autycy tacy jak jej córka są pozbawieni empatii. Zamiast postrzegać się jako osoby chore psychicznie czy cierpiące na zaburzenia, ludzie ci zaczęli być dumni ze swoich osobliwości i zdali sobie sprawę, że są co prawda „inni, ale nie gorsi”, jak ujęła to Grandin.

Kolejnym niezamierzonym skutkiem ubocznym przyjęcia tego modelu spektrum była też jednak reakcja rodziców zaniepokojonych rosnącą liczbą przypadków autyzmu na całym świecie. Niewiele dzieci zdiagnozowanych według nowych kryteriów Wing wydawało się mieć szanse na zostanie laureatami Nagrody Nobla, społecznie nieprzystosowanymi gwiazdami Hollywood czy kolejnym Billem Gatesem. Wiele z nich miało trudności z nauczeniem się mówienia i podstawowymi umiejętnościami z zakresu samoopieki. Poza tym często miewały one ataki furii i napady skutkujące samookaleczeniem. Poza zasięgiem niektórych dzieci, zwłaszcza podczas najtrudniejszych pierwszych lat życia, wydawało się nawet upodobnienie się w przyszłości do Raymonda Babbitta (którego uznano za rzadki i niezwykły przypadek „sawanta”, choć stwierdzono, że nie potrafiłby przetrwać poza murami ośrodka opieki).

Zakres i rozumienie diagnozy zmieniło się diametralnie, ale wielu lekarzy i nauczycieli wciąż nie dostosowało się do nowych wytycznych. Autyzm był powszechnie uznawany za tragiczną chorobę, a rodzicom zwykle radzono, by przygotowywali się na dzień, w którym ich dziecko będzie musiał trafić do zakładu opiekuńczego.

W cieniu wzrostu liczby odnotowanych przypadków autyzmu w Internecie zaczęły krążyć opowieści o dzieciach, które wydawały się rozwijać normalnie, aż do momentu otrzymania rutynowego szczepienia ochronnego przeciwko odrze, śwince, błonicy czy krztuścowi. Rodzice pisali, że widzieli, jak znikał błysk w oczach ich dziecka, gdy tylko igła przebiła skórę, a potem pojawiły się gwałtowne konwulsje, płacz, gorączka i nagły napad zaburzeń układu trawienia. Plotki o nowej przerażającej formie autyzmu, charakteryzującej się dramatyczną regresją, pojawiały się na wielu forach. Rodzice skarżyli się, że czują się, jakby ktoś porwał im dziecko, jakby złodziej ubrany w biały fartuch pediatry uprowadził je w środku nocy. Tymczasem urzędnicy służby zdrowia zdezorientowani rosnącą liczbą przypadków autyzmu i zaniepokojeni coraz większym odsetkiem rodziców rezygnujących z przymusowych szczepień starali się opanować panikę za pomocą wyważonych, specjalistycznych terminów typu „poszerzone kryteria diagnostyczne”, „wzmożona świadomość publiczna” czy „poprawione identyfikowanie przypadków”. Dla zmartwionej matki szukającej u syna czy córki oznak braku kontaktu wzrokowego równie dobrze mogłyby to być terminy łacińskie.

Rodzice dzieci urodzonych w ostatnim dziesięcioleciu XX wieku musieli poruszać się w labiryncie sprzecznych informacji. Czy autyzm był wrodzonym i nieuleczalnym zaburzeniem wynikającym ze złożonych procesów zachodzących w ludzkim genomie, czy też toksycznym produktem ubocznym skorumpowanego establishmentu medycznego dążącego do uzyskania zysków za wszelką cenę? Czy należy poświęcać siły na walkę z lokalną radą szkoły, towarzystwem ubezpieczeniowym i innymi bizantyjskimi systemami biurokracji, czy też szukać sposobów „leczenia” dzieci, na przykład takich, które są promowane przez grupy Defeat Autism Now! czy Talk About Curing Autism?

Rodzice należący do tego typu grup często byli przedstawiani w krzywym zwierciadle, jako antynaukowi „denialiści”, ale zwykle byli oni lepiej zaznajomieni z postępem badań nad autyzmem niż ich krytycy. Obsesyjnie śledzili najnowsze odkrycia naukowe, dzieląc się artykułami na listach mailingowych i stronach internetowych. Przekształcili swoje domy w laboratoria i prowadzili skrupulatne notatki dotyczące reakcji swoich dzieci na najbardziej obiecujące formy terapii. Wierzyli, że los ich pociech jest zbyt ważny, by oddać go w ręce domniemanych ekspertów, którzy od wielu lat zdradzali i zwodzili podobne im rodziny. Zmotywowani chęcią ulżenia swoim dzieciom w ich cierpieniu, stali się badaczami-amatorami podobnymi do samotnika, który obliczył gęstość Ziemi na podwórku przed swoim domem, posiłkując się globalną siecią korespondentów.

ROZDZIAŁ 2

Rozdział 2. Chłopiec, który kochał zielone słomki

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 3

Rozdział 3. Co widziała siostra Viktorine

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 4

Rozdział 4. Fascynujące dziwactwa

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 5

Rozdział 5. Toksyczni rodzice

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 6

Rozdział 6. Władcy mocarstwa powietrza

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 7

Rozdział 7. Walcząc z potworem

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 8

Rozdział 8. Rozmyte granice natury

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 9

Rozdział 9. Efekt Rain Mana

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 10

Rozdział 10. Puszka Pandory

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 11

Rozdział 11. W autystycznej przestrzeni

Rozdział dostępny w pełnej wersji

ROZDZIAŁ 12

Rozdział 12. Budowanie Enterprise: Projekt neuroróżnorodnego świata

Rozdział dostępny w pełnej wersji

EPILOG

Epilog. Burmistrz Kensington

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Podziękowania

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Posłowie

Rozdział dostępny w pełnej wersji

Przypisy

WSTĘP. SYNDROM MANIAKA

1. Steve Silberman, Scripting on the Lido Deck, „Wired”, 8 października 2000.

2. Doug Sheppard, Beginner’s Introduction to Perl, Perl.com, 2000; http://www.perl.com/pub/2000/10/begperl1.html

3. Larry Wall, wywiad z autorem, 2000.

4. Larry Wall, Jon Orwant, Tom Christiansen, Programming Perl, O’Reilly Media, wyd. 3, 2000.

5. Judy Estrin, Closing the Innovation Gap: Reigniting the Spark of Creativity in a Global Economy, McGraw-Hill 2008.

6. Oliver Sacks, Antropolog na Marsie, Zysk i S-ka, Poznań 2008.

7. Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright i wsp., Is There a Link between Engineering and Autism?, „Autism”, nr 1, lipiec 1997, s. 101-109.

8. Dorothy Bishop, Which Neurodevelopmental, Disorders Get Researched and Why?, „PLoS ONE”, wol. 5, nr 11, 2010.

9. About Us, Simons Foundation; https://www.simonsfoundation.org/about-us/

10. Partnership Aims to Sequence 10,000 Autistic Genomes, nota prasowa, „Autism Speaks”, 13 października 2011.

11. Emily Willingham, This Just In… Being Alive Linked to Autism, „The Biology Files”, 27 października 2011; http://biologyfiles.fieldofscience.com/2011/10/this-just-in-being-alive-linked-to.html

12. Stephen Scherer, Dalila Pinto i wsp., Functional Impact of Global Rare Copy Number Variation in Autism Spectrum Disorders, „Nature”, nr 466, lipiec 2010, s. 368-72.

13. Liz Szabo, Researchers Find Genes Related to Autism, „USA Today”, 10 czerwca 2010.

14. Amanda (Amelia) Baggs In My Language, YouTube; https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc

ROZDZIAŁ 1. CZARODZIEJ Z CLAPHAM COMMON

1. George Wilson, The Life of the Hon. Henry Cavendish: Including Abstracts of His More Important Scientific Papers, and a Critical Inquiry into the Claims of All the Alleged Discoverers of the Composition of Water, wydrukowano dla Cavendish Society, 1 stycznia 1851.

2. Sir John Barrow, Sketches of the Royal Society and the Royal Society Club, Murray 1849.

3. Christa Jungnickel i Russell McCormmach, Cavendish: The Experimental Life, Bucknell 2001.

4. Michael Brian Schiffer, Draw the Lightning Down: Benjamin Franklin and Electrical Technology in the Age of Enlightenment, University of California Press 2006, s. 119.

5. W. S. Harris, On the Nature of Thunderstorms; and on the Means of Protecting Buildings and Shipping against the Destructive Effects of Lightning, Parker 1743.

6. Henry Cavendish, The Electrical Researches of the Honourable Henry Cavendish, F.R.S.: Written between 1771 and 1781, Ulan Press, przedruk 2011.

7. Christa Jungnickel i Russell McCormmach, Cavendish (Memoirs of the American Philosophical Society), American Philosophical Society, grudzień 1996.

8. Frederick Seitz, Henry Cavendish: The Catalyst for the Chemical Revolution, „Notes and Records of the Royal Society” 2005, s. 59.

9. Henry, Lord Brougham, Lives of Men of Letters and Science Who Flourished in the Time of George III, Filadelfia 1845.

10. The Life of the Hon. Henry Cavendish, s. 167.

11. Ibid.

12. Ibid., s. 167.

13. Ibid.

14. Ibid., s. 185.

15. Ibid., s. 186.

16. Ibid.

17. Christa Jungnickel, Russell McCormmach, Cavendish: The Experimental Life, Bucknell 2001.

18. Barbara Wolff, Hananya Goodman, The Legend of the Dull-Witted Child Who Grew Up to Be a Genius, „Albert Einstein Archives”; http://www.albert-einstein.org/article_handicap.html

19. The Life of the Hon. Henry Cavendish, s. 186.

20. Russell McCormmach, The Personality of Henry Cavendish, „Archimedes”, nr 36, Springer 2014, s. 100.

21. Ibid., s. 8.

22. Ibid., s. 270.

23. Ibid., s. 75.

24. Ibid., s. 7.

25. John Timbs, English Eccentrics and Eccentricities: Volume 1, Bentley 1866.

26. Henry Cavendish: The Catalyst for the Chemical Revolution, s. 59.

27. The Life of the Hon. Henry Cavendish, s. 172.

28. The Personality of Henry Cavendish, s. 100.

29. Jonathan Andrews, The History of Bethlem, Psychology Press 1997, s. 272.

30. Graham Farmelo, The Strangest Man: The Hidden Life of Paul Dirac, Mystic of the Atom. Basic Books, 2009, s. 10-19.

31. The Strangest Man, s. 58.

32. Ibid., s. 60.

33. Ibid.

34. Oliver Sacks, Henry Cavendish: An Early Case of Asperger Syndrome?, „Neurology”, wol. 57,
nr 7, 9 października 2001, s. 1347.

35. Ruth Christ Sullivan, wywiad z autorką, 2012.

36. The Strangest Man, s. 422.

37. Graham Farmelo, komunikacja osobista, 4 marca 2013.

38. Freeman Dyson, Silent Quantum Genius, „New York Review of Books”, 25 lutego 2010.

39. Tyler Cowen, Create Your Own Economy, Dutton 2009.

40. Rebecca Macatee, Daryl Hannah Breaks Her Silence about Her Autism Struggle, „E! Online”, 27 września 2013; http://www.eonline.com/news/464173/daryl-hannah-breaks-her-silence-on-autism-struggle

41. Simon Singh, Interview with Richard Borcherds, „Guardian”, 28 sierpnia 1998.

42. Jerry Seinfeld do Briana Williamsa, I Think I’m on the Spectrum, NBC News, 6 listopada 2014. Po burzy w mediach Seinfeld ostatecznie wycofał się z tych zeznań, mówiąc, że miał na myśli, iż „rozumie” dramatyczne przeżycia osób znajdujących się na spektrum; http://www.nbcnews.com/nightly-news/jerry-seinfeld-brian-williams-i-think-im-spectrum-n242941

Dalsza część rozdziału dostępna w pełnej wersji

Nie ma lekarstwa na autyzm, ale jest

Fundacja SYNAPSIS,

która od ponad 25 lat, zmienia na lepsze
świat dla ludzi z autyzmem.

Działamy profesjonalnie i systemowo.

Obejmujemy specjalistyczną i kompleksową

opieką dzieci, młodzież i dorosłe osoby z autyzmem

i zespołem Aspergera oraz ich rodziny.

Fundacja prowadzi ośrodek diagnozy, terapii

i rehabilitacji, przedszkole terapeutyczne

dla dzieci z autyzmem, przedsiębiorstwo

społeczne dla dorosłych, wraz z domem
treningowym oraz ośrodek informacyjno-prawny.

Obserwuj nas na:

fb.com/fundacja.synapsis

youtube.com/fundacjasynapsis

twister.com/Synapsis

synapsis.org.pl

Tytuł oryginału:
NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity

Redaktorka prowadząca: Aneta Bujno
Redakcja: Juliusz Poznański
Korekta: Monika Pruska
Projekt okładki: Łukasz Werpachowski
Zdjęcie na okładce: © tetiana_u, © YuliiaOsadcha / Shutterstock.com

Zdjęcie dr. Hansa Aspergera opublikowane dzięki uprzejmości dr Marii Asperger Felder

Copyright © 2015 by Steve Silberman
All rights reserved including the right of reproduction in whole or in part in any form. This edition published by arrangement with Avery, an imprint of Penguin Publishing Group, a division of Penguin Random House LLC.

Copyright © 2021 for the Polish edition by Wydawnictwo Kobiece Łukasz Kierus Copyright © for the Polish translation by Bartłomiej Kotarski, 2017

Wszelkie prawa do polskiego przekładu i publikacji zastrzeżone. Powielanie i rozpowszechnianie z wykorzystaniem jakiejkolwiek techniki całości bądź fragmentów niniejszego dzieła bez uprzedniego uzyskania pisemnej zgody posiadacza tych praw jest zabronione.

Wydanie elektroniczne
Białystok 2021
ISBN 978-83-67014-07-6

Bądź na bieżąco i śledź nasze wydawnictwo na Facebooku:
www.facebook.com/kobiece

Wydawnictwo Kobiece
E-mail: redakcja@wydawnictwokobiece.pl
Pełna oferta wydawnictwa jest dostępna na stronie
www.wydawnictwokobiece.pl

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Angelika Kuler-Duchnik