Recenzje wydawnicze:

Prof. Ewa Pisula

Prof. Tadeusz Gałkowski

Copyright © by Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012.

Wszystkie prawa zastrzeżone. Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w żaden sposób reprodukowana lub odczytywana w środkach masowego przekazu bez pisemnej zgody Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego.

Redaktor prowadzący: Patrycja Pacyniak

Redakcja polonistyczna: Jolanta Pawlik-Świetlikowska

Korekta: Patrycja Pacyniak

Skład: Mirosław Tojza

Projekt okładki: Monika Pollak

Zdjęcie na okładce: © 123RF/PICSEL

Zdjęcie D. M. Baera ze zbiorów prywatnych dzięki uprzejmości Edwarda K. Morrisa

Zdjęcie G. L. Shooka ze zbiorów prywatnych dzięki uprzejmości B. J. Quinn vel Elizabeth J. Shook

ISBN 978-83-7489-464-7

Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Sp. z o.o.

ul. J. Bema 4/1a, 81-753 Sopot

tel./faks 58 551 61 04

e-mail: gwp@gwp.pl

www.gwp.pl

www.wydawnictwogwp.pl

Skład wersji elektronicznej:

Virtualo Sp. z o.o.

Książkę dedykujemy dwóm osobom:

Donald M. Baer (1931-2002)

Profesorowi Donaldowi M. Baerowi, bez którego dorobku naukowego nie byłoby stosowanej analizy zachowania,

oraz

Gerald L. Shook (1948-2011)

Doktorowi Geraldowi L. Shookowi, którego działalność zaowocowała tak potrzebnymi w pracy klinicznej standardami dotyczącymi kompetencji i postępowania analityków zachowania.

Don – thank you for all you have taught me;

Jerry – thank you for your help in bringing ABA to Poland and, most importantly, for your friendship (MS)

Pomóc osobom z autyzmem. Podejście oparte na dowodach naukowych

Autyzm może być przerażającym, wyczerpującym i łamiącym serce doświadczeniem dla rodziców oraz rodzin dzieci z tym zaburzeniem. Do niedawna prognoza dla dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem była nieprzychylna: oznaczała długofalowe problemy w życiu codziennym oraz – w niektórych przypadkach – konieczność intensywnego nadzoru i wspierania danej osoby przez całe życie. Dobra wiadomość jest taka, że obecnie profesjonaliści oraz rodzice na całym świecie mogą już korzystać z opartych na wynikach badań naukowych technik edukacyjnych i metod terapeutycznych, dzięki którym można polepszyć jakość życia dzieci z autyzmem (a ich liczba przecież ciągle wzrasta) i zaoferować im dobrą przyszłość.

Osoby z autyzmem stanowią grupę najtrudniejszych uczniów ze względu na społeczne i komunikacyjne deficyty, a także występowanie zachowań niepożądanych. Specjaliści i rodzice, którzy z powodzeniem pomagają dzieciom dotkniętym tym zaburzeniem osiągać pozytywne efekty, charakteryzują się ogromną determinacją oraz wytrwałością. Cechy te są niezbędne, lecz jednak niewystarczające. Optymalna nauka wymaga maksymalnie efektywnych narzędzi pracy, czyli skutecznych technik nauczania.

Dyscypliną szczególnie odpowiednią do edukowania dzieci z autyzmem jest stosowana analiza zachowania (SAZ). Jej efektywność potwierdziły liczne badania naukowe (zob. rozdział 1). Ze względu na udokumentowane postępy dużej grupy dzieci z autyzmem, które zostały poddane takiej terapii, rodzice i terapeuci popierają to podejście oraz domagają się tworzenia programów intensywnej terapii behawioralnej. Niestety, rozpowszechnione wśród specjalistów błędne rozumienie, czym w istocie jest analiza zachowania (a czym nie jest), spowodowało, że wielu rodziców, praktyków oraz decydentów otrzymało na jej temat nierzetelne informacje. Monika Suchowierska, Paweł Ostaszewski i Przemysław Bąbel walczą z tym problemem na kartach niniejszej książki, pokazując polskim czytelnikom, na jakich solidnych fundamentach naukowych opiera się teoria behawioralna, a także wywodzące się z niej zastosowania praktyczne, mające na celu przede wszystkim poprawienie jakości życia osób z autyzmem.

W rozdziale i autorzy definiują terapię wywodzącą się z SAZ i wyjaśniają, dlaczego jest ona istotna w leczeniu autyzmu. Przedstawiają przegląd badań nad jej efektywnością, nakreślają charakterystykę skutecznych programów interwencyjnych oraz weryfikują nieporozumienia z nią związane. Stosowana analiza zachowania, podobnie jak jej „dyscyplina-matka” – analiza zachowania, ma na celu zrozumienie i kształtowanie zachowań w ramach nauk przyrodniczych. Analiza zachowania zawiera (a) część teoretyczną i filozoficzną (behawioryzm), która określa cel naukowy i podstawowe założenia, oraz (b) część badawczą (eksperymentalna analiza zachowania), z której pochodzi zestaw praw rządzących zachowaniem (np. pozytywne wzmacnianie). Trzecia część (c) jest ukierunkowana na rozwiązywanie społecznie ważnych problemów. Celem rozdziału 2 jest właśnie dostarczenie czytelnikom jak najwięcej informacji na temat SAZ i jej znaczenia w edukacji oraz terapii dzieci z autyzmem i wytłumaczenie teoretycznych podstaw głównych procesów związanych z uczeniem się (praca Kimballa z roku 2002 na temat filozoficznych fundamentów terapii SAZ w leczeniu autyzmu byłaby dla zainteresowanych doskonałym dodatkiem i rozszerzeniem rozdziału 2).

Gdy zadano pytanie, dlaczego terapia z wykorzystaniem metod stosowanej analizy zachowania jest najbardziej efektywna w pracy z osobami z autyzmem, Don Baer (jeden z jej twórców) odpowiedział: „SAZ jest nauką, która konsekwentnie bierze pod uwagę to, jakie zmiany w zachowaniu, w jakiej kolejności i poprzez jakie techniki powodują maksymalne korzyści dla dziecka” (Baer, 2005, s. 6). Dziecko z autyzmem (lub z jakąkolwiek inną niepełnosprawnością rozwojową) jest pod względem wielu umiejętności od początku „w tyle” w porównaniu ze swoimi rówieśnikami. Jego nauczanie musi być zintensyfikowane, jeśli dziecko ma nadgonić zaległości. Ponieważ czas jest kluczową sprawą, a nie możemy nauczyć wszystkiego naraz, cele nauczania muszą być dokładnie wyselekcjonowane, cały proces zaś systematycznie monitorowany pod względem efektów. Rozdział 3 zawiera informacje na temat prowadzenia oceny behawioralnej, wybierania i określania celów terapii oraz sposobów pomiaru rezultatów oddziaływań.

Terapia dziecka z autyzmem to wyścig z czasem – godziny poświęcone uczeniu są drogocenne. Dlatego też programy edukacyjne powinny być zaprojektowane z optymalną skutecznością i intensywnością oraz z poczuciem ważności problemu. To wymaga wykorzystywania tylko tych metod, których efektywność została potwierdzona naukowo. O nich autorzy piszą w rozdziale 4.

Wielu uczniów z autyzmem charakteryzuje się częstymi i czasami długotrwałymi trudnościami w zachowaniu, przejawiającymi się napadami złości i agresji w stosunku do innych oraz/lub samookaleczeniami. Rozdział 5 opisuje metody stworzone przez analityków zachowania, które ograniczają pojawianie się problemów behawioralnych i uczą zastępowania zachowań niepożądanych bardziej akceptowalnymi alternatywami.

Około połowy dzieci z zaburzeniami autystycznymi może nucić lub okazjonalnie wypowiadać proste dźwięki, ale nie komunikować się za pomocą mowy. Co więcej, część z nich umie mówić, ale nie wykorzystuje tej zdolności w sposób funkcjonalny. Mogą one powtarzać słowa lub zdania po innych (tzw. echolalie) bądź mówić bez kontekstu. W rozdziale 6 autorzy przedstawiają analizę teoretyczną Burrhusa Frederika Skinnera (1957), która dotyczy właśnie zachowań werbalnych. Na jej bazie analitycy zachowania rozwinęli metody nauki mówienia i komunikowania się przez dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi.

Jak społeczeństwo może przygotować swoich obywateli z autyzmem do bycia szczęśliwymi w życiu? Może to zrobić poprzez wdrażanie efektywnych programów terapeutycznych, które uczą komunikowania się i innych umiejętności społecznych, szkolnych i zawodowych. Oddziaływania te powinny się rozpocząć jak najwcześniej w życiu dziecka, być kontynuowane podczas lat szkolnych, a także wspomagać daną osobę, jeśli jest to konieczne, w okresie wchodzenia w dorosłość. Terapia wywodząca się ze stosowanej analizy zachowania zapewnia społeczeństwu strategie oparte na dowodach oraz procedury tworzenia, wdrażania i ewaluacji tych tak bardzo potrzebnych programów.

William L. Heward

The Ohio State University

7 lutego 2012 r

William L. Heward – profesor pedagogiki na Ohio State University, autor między innymi książek Applied behavior analysis (z Johnem O. Cooperem i Timothym E. Heronem; 2007), najbardziej znanego na świecie podręcznika analizy zachowania, oraz Exceptional children: An introduction to special education (2012).

Nowa definicja autyzmu i rozwiązania SAZ

W tym samym czasie, gdy piszę wstęp do pierwszej w języku polskim książki o autyzmie i analizie zachowania, społeczność naukowa dyskutuje na temat redefinicji autyzmu, która ma się pojawić w nieopublikowanej jeszcze klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM-V. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne poprosiło naukowców oraz praktyków o skomentowanie proponowanych zmian. Jeżeli nowa definicja zostanie zaakceptowana, znacząco wpłynie to na zmianę kierunku stale rosnącej „epidemii” diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nowa definicja autyzmu znajdzie także odbicie w decyzjach dotyczących tego, które dzieci i ich rodzi – ny otrzymają środki na leczenie.

Zgodnie z sugerowanymi zmianami, aby dzieci mogły otrzymać diagnozę zaburzenia ze spektrum autyzmu (autistic spectrum disorder) według DSM-V, będą musiały spełnić cztery kryteria:

(1) trwałe uszczerbki w komunikacji społecznej i w interakcjach;

(2) obsesyjne zainteresowania i powtarzane zachowania;

(3) obecność zaburzeń we wczesnym dzieciństwie;

(4) objawy ograniczające lub osłabiające normalne funkcjonowanie.

Dziecko będzie musiało wykazywać uszczerbki we wszystkich obszarach wymienionych w ramach komunikacji społecznej i interakcji oraz w przynajmniej dwóch z czterech obszarów w ramach powtarzających się wzorców zachowań. Jest to bardziej restrykcyjne podejście niż dotychczasowe wytyczne.

Obecnie kryteria diagnostyczne dla zaburzenia autystycznego (DSM-IV-TR) pozwalają na zdiagnozowanie dziecka przy użyciu skomplikowanego połączenia dwunastu możliwych charakterystyk, w tym przynajmniej: dwóch problemów społecznych, jednego problemu komunikacyjnego oraz jednego zachowania stereotypowego. To oznacza, że jest ponad 1500 permutacji symptomów autystycznych.

Z powodu zmniejszenia liczby charakterystyk oraz ze względu na wymóg istnienia wszystkich składników komunikacji i interakcji jest prawdopodobne, że DSM-V ogromnie zmniejszy liczbę diagnoz autyzmu. Już pojawiły się zaniepokojone głosy, że podręcznik ten całkowicie eliminuje oddzielną diagnozę zespołu Aspergera. Oznacza to, że osoby wcześniej sklasyfikowane jako mające zespół Aspergera będą musiały spełnić wszystkie wymogi dla zaburzenia ze spektrum autyzmu, żeby otrzymać diagnozę. Z pewnością część z nich nie zmieści się zatem w proponowanej kategorii. Zmiany te oznaczają także, że grupa dzieci zdiagnozowanych z tym zaburzeniem będzie bardziej jednorodna niż dotychczas. Nowe spektrum autyzmu będzie więc bardziej skondensowane, będzie miało podobny wzorzec zachowań.

Ciągłe zmienianie definicji autyzmu podkreśla jego relatywną oraz arbitralną naturę jako psychologicznego i psychiatrycznego zaburzenia (por. Novak i Pelaez, 2004; 2011; Suchowierska i Novak, 2010). Jednak terapia mająca swoje podstawy w stosowanej analizie zachowania skupia się nie na diagnozie per se, ale na istotnych behawioralnych deficytach lub nadmiarach danej osoby. I takie właśnie podejście zostało zaprezentowane w niniejszej książce. Wychodzi się w nim z założenia, że terapia SAZ, szeroko używana i efektywna metoda leczenia osób z autyzmem, działa niezależnie od postawionej diagnozy. Działa, ponieważ jest ukierunkowana na określone deficyty lub nadmiary behawioralne indywidualnego dziecka, bez względu na kategorię diagnostyczną, którą otrzymał klient, lub etiologię jego zaburzenia. Analityk zachowania, pracując z osobami z autyzmem, ma za zadanie rozpoznać funkcjonalność poszczególnych zachowań klienta (poprzez proces oceny behawioralnej) i bezpośrednio na nie oddziaływać. Podobne techniki behawioralne mogą być zatem wykorzystywane niezależnie od tego, czy bierzemy pod uwagę starą czy nową definicję autyzmu, jeżeli deficyty i nadmiary pozostają te same.

W niniejszej książce autorzy podążają śladem swojej wcześniejszej publikacji, skupiającej się na podstawowych zasadach analizy zachowania. Posługują się pojęciami z tamtego tomu, rozszerzając przekazywane informacje o zastosowania technik behawioralnych w pracy z dziećmi z autyzmem. Cieszę się, że autorzy skierowali się ku analizie i rozumieniu autyzmu poprzez skupienie się na behawioralnych deficytach i nadmiarach. W związku z tym poświęcają całe rozdziały na opis tego, jak budować repertuar nowych zachowań i jak zminimalizować problemy behawioralne. Jestem także zachwycony faktem, że przeznaczyli oni osobny rozdział na uczenie komunikowania się, ze względu na fakt, iż u dzieci z autyzmem określone zachowania werbalne mogą być nieobecne lub nadmiernie widoczne. Ponadto jestem zadowolony z logiki, jaką udało im się osiągnąć dzięki zastosowaniu trzyczęściowego układu treści: (prawie) każdy rozdział składa się z części poświęconej teorii, badaniom i praktyce.

Od siebie mogę dodać, że miałem już szczęście pracować z Moniką Suchowier-ską, gdy była stypendystką Fulbrighta w Stanach Zjednoczonych, a znałem ją wcześniej dzięki prezentacjom, które przedstawiała na konferencjach Association for Behavior Analysis International oraz European Association of Behaviour Analysis. Miałem także dwukrotnie możliwość odwiedzenia jej Centrum Wczesnej Interwencji „Krok po Kroku” w Warszawie i bezpośredniej obserwacji wysokiej jakości usług, które ona oraz jej współpracownicy oferują. Dzięki temu wiem, że jest dokładnym i ostrożnym naukowcem, a także wspaniałym praktykiem stosującym analizę zachowania w pracy z dziećmi z autyzmem oraz ich rodzinami. Monika Suchowierska i współautorzy już wcześniej zasłużyli się jako propagatorzy wiedzy o analizie zachowania. Jestem przekonany, że ta nowa książka będzie ważnym elementem kształcenia w zakresie stosowanej analizy zachowania i terapii osób z autyzmem.

Gary Novak, BCBA-D

profesor emerytowany

California State University Stanislaus

Turlock, California

Gary Novak – profesor psychologii na California State University Stanislaus, autor między innymi książek: Developmental psychology: Dynamical systems and behavior analysis (1996) oraz Child and adolescent development (z Marthą Pelaez; 2004).

Wprowadzenie

Autyzm to jedno z najpoważniejszych i najczęściej diagnozowanych zaburzeń rozwojowych. Dane wskazują, że rozpowszechnienie autyzmu i pokrewnych mu zaburzeń z tak zwanego autystycznego spektrum dotyczy 60-70 osób na 10 000 (Fombonne, 2009).

Rozpoznanie autyzmu u dziecka wiąże się z ogromnymi kosztami emocjonalnymi dla jego rodziców. Wielu z nich traktuje taką diagnozę jak wyrok, na który skazana jest cała rodzina. Zadają sobie pytanie „Dlaczego?”. Niestety wciąż niektórzy rodzice dowiadują się, że przyczyną autyzmu jest zimna, odrzucająca dziecko matka, która nie zaspokaja jego potrzeb emocjonalnych. Choć ta psychoanalityczna interpretacja jest nieprawdziwa (Pisula, 2010), to nadal pokutuje wśród wielu osób, w tym – co szczególnie dotkliwe – także niektórych psychologów i psychiatrów. Taka „wiedza” o przyczynach autyzmu dodatkowo obciąża emocjonalnie rodziców, a zwłaszcza matkę, utrudniając skuteczne radzenie sobie z zaistniałą sytuacją. A przecież charakterystyka tego zaburzenia rozwoju wprost domaga się jak najszybszego podjęcia oddziaływań terapeutycznych! Mamy bowiem z jednej strony duże nasilenie symptomów, przynajmniej u niektórych dzieci. Ale z drugiej strony dysponuje – my także możliwościami realnego wpływu na obraz tych symptomów, często na ich znaczne złagodzenie, a nawet zmniejszenie umożliwiające dalszy rozwój wśród osób prawidłowo rozwijających się, zaś w przyszłości rozpoczęcie samodzielnego życia w społeczeństwie. Świadomość istnienia takich oddziaływań i rzetelna wiedza o tym, na czym polegają, może dodać odwagi, by z nich skorzystać.

Rodzice dzieci z autyzmem od lat poszukują skutecznej terapii dla swoich pociech. Na rynku usług psychoterapeutycznych, edukacyjnych i medycznych oferowanych jest blisko 100 (Association for Science in Autism Treatment) różnych form terapii. Niestety, nie wszystkie z nich zasługują na takie miano, jeśli przyjmiemy, że o terapii mówimy wtedy, gdy w wyniku konkretnego oddziaływania dochodzi do zmniejszania się nasilenia objawów zaburzenia czy – szerzej – poprawy jakości życia pacjenta. Skuteczność większości z tych „terapii” nie została dowiedziona naukowo, o czym informuje raport Narodowego Centrum Autyzmu (National Autism Center) opublikowany w 2009 roku. Nie przeszkadza to jednak osobom oferującym te, jakże niepewne, metody działania zaręczać nie tylko o ich ogromnej skuteczności, ale nawet o tym, że w wyniku ich zastosowania dziecko zostanie wyleczone z autyzmu. Ro – dzice, chcąc uzyskać jak najlepszą pomoc dla swojego dziecka, próbują zazwyczaj wielu różnych form terapii, zmieniając je, jeśli nie dostrzegają pozytywnych efektów. Ta metoda „prób i błędów” skutkuje kilkoma negatywnymi konsekwencjami. Rodzice wyzbywają się zasobów finansowych, płacąc za oddziaływania nieprzynoszące oczekiwanych zmian. Ponadto w pewnym momencie ich rola sprowadza się w głównej mierze do wożenia dziecka z terapii na terapię, a nie na spędzaniu wolnego czasu ze swoją pociechą. I najważniejsze: tracą cenny czas, w którym ich dziecko mogłoby być poddane naprawdę skutecznym wpływom terapeutycznym i rehabilitacyjnym.

Jedną z form oddziaływania poprawiających jakość życia osób z autyzmem, której skuteczność została naukowo potwierdzona, jest terapia behawioralna. Raport Narodowego Centrum Autyzmu (National Autism Center, 2009) pokazuje, iż tylko 30% wpływów psychologiczno edukacyjnych skutkuje dużymi pozytywnymi zmianami, jeśli chodzi o symptomy autyzmu. W tej grupie sprawdzających się terapii większość wywodzi się wprost z podejścia behawioralnego lub ma u swoich podstaw założenia tego podejścia. Autorzy raportu formułują wniosek, że oddziaływania behawioralne mają największe poparcie naukowe, jeśli chodzi o ich skuteczność w poprawie jakości życia osób cierpiących na autyzm.

Skuteczność terapii behawioralnej wynika z faktu, że nie jest to oddziaływanie wymyślone w oderwaniu od nauki, bazujące na przykład na przypadkowych, szczęśliwych zbiegach okoliczności lub niepotwierdzonej teorii dotyczącej przyczyn autyzmu. Wprost przeciwnie. Jest to terapia ściśle powiązana ze światem nauki i oparta na wynikach niezliczonych badań podstawowych (dotyczących odkrywania praw przyrody, w tym praw rządzących zachowaniem ludzi i zwierząt) i stosowanych (gdzie sprawdza się, na ile odkryte prawa rządzące zachowaniem dają się skutecznie stosować w realnym życiu, poza laboratorium). Terapia behawioralna jest blisko związana z dziedziną psychologii o nazwie stosowana analiza zachowania. Niektórzy nawet oba terminy uważają za synonimy. W dużej mierze zgadzamy się z tym poglądem i dlatego w naszej książce będziemy posługiwali się tymi terminami zamiennie. Stosowana analiza zachowania zajmuje się tworzeniem i systematycznym wykorzystaniem procedur wyprowadzonych z praw rządzących zachowaniem w celu poprawienia społecznie istotnych zachowań oraz dąży do udowodnienia w przeprowadzanych eksperymentach, że zastosowane procedury były rzeczywiście odpowiedzialne za zaistniałe zmiany. Metody terapii behawioralnej dzieci z autyzmem opisane w niniejszej książce zawdzięczamy przeszło pięćdziesięciu latom badań i doświadczeń praktycznych zbieranych w obrębie stosowanej analizy zachowania głównie przez badaczy ze Stanów Zjednoczonych.

W Polsce terapia behawioralna osób z autyzmem oferowana jest w ponad dwudziestu ośrodkach, z których najważniejsze zlokalizowane są w Gdańsku, Krakowie i Warszawie. Zważywszy na to, że pierwszy ośrodek terapii behawioralnej w naszym kraju powstał w roku 1992 (w Gdańsku, z inicjatywy Małgorzaty Rybickiej), można powiedzieć, że rozwój terapii behawioralnej w Polsce jest niezwykle dynamiczny. Rocznie otwierany jest średnio co najmniej jeden nowy ośrodek oferujący tę formę oddziaływania! Świadczy to nie tylko o rosnącym zainteresowaniu terapią behawioralną osób z autyzmem, ale także o zwiększająceym się przekonaniu specjalistów (psychologów, pedagogów i psychiatrów diagnozujących autyzm) oraz rodziców dzieci z autyzmem o jej skuteczności.

Rozwój terapii behawioralnej w Polsce zaowocował nie tylko powstaniem nowych placówek, ale także próbą ujednolicenia stawianych praktykom wymagań, niezbędnych do uzyskania tytułu terapeuty behawioralnego (piszemy o tym szerzej w rozdziale 1). Jest to wspólna inicjatywa dwóch organizacji zrzeszających naukowców i praktyków zajmujących się analizą zachowania: Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej oraz Polskiego Towarzystwa Psychologii Behawioralnej. Dzięki tej inicjatywie tytuł terapeuty behawioralnego mogą otrzymać wyłącznie osoby, które posiadają odpowiednią wiedzę i umiejętności wsparte praktyką zawodową. Tym samym odbiorcy usług terapeutycznych mogą liczyć na to, że kierując się do osoby, która posiada tytuł terapeuty behawioralnego nadany przez obie organizacje, mają do czynienia ze specjalistą zapewniającym odpowiednią jakość terapii i przestrzegającym zasad etyki zawodowej.

Choć terapia behawioralna dzieci z autyzmem przeżywa dynamiczny rozwój w naszym kraju, fakt ten nie znajduje odzwierciedlenia w publikacjach naukowych. Wprawdzie na polskim rynku wydawniczym ukazało się kilkanaście prac poświęconych różnym aspektom terapii behawioralnej, głównie przekładów tekstów anglojęzycznych (najważniejsze z nich wymieniamy w Aneksie), to brak jest publikacji, która z jednej strony w systematyczny sposób prezentowałaby całość lub choćby większość istotnych zagadnień dotyczących terapii behawioralnej osób z autyzmem, a z drugiej strony uwzględniałaby specyfikę pracy z tymi osobami w Polsce. Celem naszej książki jest wypełnienie tej luki.

Ponieważ, jak wspominaliśmy, terapia behawioralna wywodzi się z pewnych założeń teoretycznych bazujących na badaniach naukowych, które następnie wdrażane są do praktyki w kontrolowany sposób, w naszej książce podjęliśmy próbę pokazania obu tych aspektów omawianej terapii. Znalazło to odzwierciedlenie nie tylko w treści, ale i w formie tej pracy. Wszystkie, poza ostatnim, rozdziały składają się z trzech części. Pierwsza z nich – Teoria – podsumowuje wyniki badań empirycznych dotyczących tematu rozdziału. Po niej następuje część Badania, w której przybliżamy jedno, reprezentatywne dla tematu danego rozdziału, badanie. Wreszcie część trzecia -Praktyka – prezentuje praktyczne wytyczne dotyczące terapii behawioralnej dzieci z autyzmem, wynikające z badań i doświadczeń stosowanej analizy zachowania w za – kresie treści danego rozdziału. Mamy nadzieję, że nasza książka będzie zarówno źródłem rzetelnej wiedzy naukowej dotyczącej terapii behawioralnej dzieci z autyzmem, jak i praktycznym przewodnikiem po terapii behawioralnej dla studentów psychologii i pedagogiki, początkujących terapeutów behawioralnych oraz rodziców dzieci z autyzmem.

Książka składa się z siedmiu rozdziałów. W rozdziale i przedstawiamy zagadnienia teoretyczne odnoszące się do autyzmu i stosowanej analizy zachowania (czyli terapii behawioralnej). Opisujemy przykładowe badanie dotyczące skuteczności różnych metod terapii dzieci z autyzmem. Przedstawiamy także użyteczne wskazówki praktyczne dla rodziców zainteresowanych terapią behawioralną swojej pociechy. W rozdziale 2 omawiamy podstawowe założenia radykalnego behawioryzmu, który jest filozofią nauki leżącą u podstaw stosowanej analizy zachowania. Dokonujemy przeglądu najważniejszych praw uczenia się odnoszących się do warunkowania klasycznego, warunkowania sprawczego i uczenia się przez obserwację, odwołując się do wybranych badań, w których prawa te zostały odkryte. Bardziej szczegółowo opisujemy badanie prezentujące skuteczność procesu wzmacniania w rozwijaniu różnorodności reagowania u dzieci z autyzmem. Pokazujemy także, jak mają się omawiane prawa uczenia się do praktycznie wykorzystywanych procedur terapii behawioralnej. Rozdział 3 poświęciliśmy na omówienie specyfiki dokonywania tak zwanej oceny behawioralnej i pomiaru zachowań. Przedstawiamy badanie dotyczące efektywnych metod zbierania danych o postępach podopiecznych z autyzmem. Dostarczamy tak – że wskazówek praktycznych pomocnych w prowadzeniu oceny behawioralnej w formie zestawu przykładowych formularzy do zbierania danych behawioralnych. Rozdział 4 poświęciliśmy problematyce metod nauczania osób z autyzmem i sposobom rozwijania u nich pożądanych zachowań. Pokazujemy, jak ważnym zagadnieniem w procesie terapeutycznym jest uzyskiwanie odpowiedniej motywacji. Opisujemy wybraną publikację poświęconą nadmiernej selektywności bodźca. Podajemy także szereg zaleceń praktycznych dotyczących posługiwania się strategiami proaktywny – mi w pracy z dziećmi z autyzmem, motywowania ich do nauki i przeprowadzania treningu różnicowania. Zwracamy uwagę na rolę, jaką w procesie terapii mogą pełnić rodzice i opiekunowie dzieci. W rozdziale 5 zajęliśmy się niezwykle ważnym, ale i trudnym, a niekiedy kontrowersyjnym zagadnieniem, jakim jest redukowanie zachowań niepożądanych, w tym agresywnych i autoagresywnych, nierzadko charakteryzujących repertuar reakcji osób z autyzmem. Omówiliśmy sposoby zbierania informacji o znaczeniu (funkcji) tych zachowań w życiu takich osób, a także podstawowe metody ich eliminowania. Staraliśmy się jednoznacznie pokazać, że stosowanie restrykcyjnych metod oddziaływania powinno być ostatecznością, istnieją bowiem alternatywne sposoby redukcji zachowań niepożądanych. Rozdział zakończyliśmy praktycznymi wskazówkami dla rodziców dzieci, nie tylko z autyzmem, które prezentują zachowania trudne. Większość tych wskazówek będzie miała znaczenie prewencyjne, gdyż zawsze „lepiej zapobiegać, niż leczyć”. W rozdziale 6 zaprezentowaliśmy behawioralne ujęcie zachowań werbalnych, w tym ich specyfikę w odniesieniu do osób z autyzmem. Pokazaliśmy, na czym polegają podstawowe werbalne zachowania sprawcze wyróżniane przez terapeutów behawioralnych. Opisaliśmy badanie dotyczące funkcjonalnej niezależności dwóch podstawowych rodzajów zachowań werbalnych, tak zwanych reakcji mandowych i reakcji taktowych. Na zakończenie podaliśmy kilka wskazówek związanych z kształtowaniem kompetencji komunikacyjnych. Naszą książkę kończy rozdział poświęcony etycznym problemom prowadzenia terapii behawioralnej. To zagadnienie jest niezwykle ważne z wielu powodów, dlatego uważna, refleksyjna lektura tego rozdziału wydaje nam się niezbędna w wypadku wszystkich czytelników mających do czynienia z osobami (w szczególności z dziećmi) z autyzmem, opiekujących się nimi bądź prowadzących ich terapię.

Pisząc o etyce, chcielibyśmy jednoznacznie i dobitnie stwierdzić, że książka nasza nie jest poradnikiem praktycznym, w szczególności jeśli chodzi o posługiwanie się opisywanymi procedurami behawioralnymi. Ma jedynie zaznajomić z nimi, po – kazać, na czym się opierają. Ich niewłaściwe zastosowanie może nie tylko nie przynieść pożądanych skutków, ale wręcz pogorszyć funkcjonowanie podopiecznego, zwłaszcza należącego do tej szczególnej grupy osób dotkniętych autyzmem. Dlatego przestrzegamy przed takimi nieodpowiedzialnymi próbami stosowania procedur behawioralnych na własną rękę przez osoby, które nie przeszły odpowiedniego szkolenia specjalistycznego. Nie bierzemy żadnej odpowiedzialności za negatywne skutki, jakie może to spowodować. Oczywiście zastrzeżenia te nie dotyczą wskazówek praktycznych dla rodziców, jakie zawarliśmy w każdym rozdziale w części Praktyka, a szczególnie tych z rozdziału 5.

Na zakończenie pragniemy wyrazić nasze podziękowania dla osób, dzięki którym niniejsza książka mogła powstać. Przede wszystkim dziękujemy bardzo serdecznie Pani Elżbiecie Zubrzyckiej, Prezes Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego, za inicjatywę wydania i pomysł napisania niniejszej książki, a także za pełną życzliwości i cierpliwości postawę wobec naszego zespołu. Bardzo się cieszymy, że kolejna nasza publikacja ukazuje się w Gdańskim Wydawnictwie Psychologicznym. Spełnia się tym samym nasze życzenie, wyrażone w przedmowie do poprzedniej książki wydanej w tymże wydawnictwie, zatytułowanej Analiza zachowania od A do Z, żeby była ona początkiem całej serii publikacji z zakresu analizy zachowania w ofercie Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego. Serdecznie dziękujemy naszym Najbliższym za wsparcie w czasie powstawania niniejszej publikacji i motywowanie do jej ukończenia. Jesteśmy szczególnie wdzięczni Panu Jerzemu Suchowierskiemu za czas poświęcony na czytanie maszynopisu naszej książki i udzielone nam cenne uwagi. I w końcu dziękujemy także dwóm wybitnym przedstawicielom stosowanej analizy zachowania ze Stanów Zjednoczonych – profesorowi Gary’emu Novakowi i profesorowi Williamowi L. Hewardowi, iż zechcieli wyświadczyć nam ten zaszczyt i napisali słowa wstępne do naszej książki.

Monika Suchowierska

Paweł Ostaszewski

Przemysław Bąbel

Warszawa – Kraków, 1 stycznia 2012 r.

1
Autyzm i stosowana analiza zachowania

Autyzm jest jednym z najcięższych zaburzeń rozwoju. Jest też często nazywany „zagadką” ze względu na fakt, że naukowcy nie znaleźli jeszcze odpowiedzi na wiele pytań związanych z tym zaburzeniem. Niemniej blisko siedemdziesiąt lat, które minęły od pierwszego usystematyzowanego opisu dzieci z autyzmem, oraz ponad pięćdziesiąt lat poświęconych wykorzystaniu technik behawioralnych w rozwiązywaniu ludzkich problemów zaowocowały pokaźnym zbiorem wiedzy o efektywnych metodach pomocy osobom z autyzmem. Wiedza ta jest dobrze ugruntowana, między innymi dzięki temu, że teoria dotycząca autyzmu i terapii behawioralnej jest zakorzeniona w badaniach empirycznych, a połączenie teorii i badań ma przełożenie na praktykę kliniczną. Tak też będą przedstawione informacje w niniejszym rozdziale. Najpierw omówimy zagadnienia teoretyczne dotyczące autyzmu i stosowanej analizy zachowania (tj. podejścia behawioralnego). W ramce Badania opiszemy przykładową pracę empiryczną dotyczącą skuteczności różnych metod terapii dzieci z autyzmem. Końcową część rozdziału stanowić będą praktyczne wskazówki dla rodziców zainteresowanych terapią behawioralną swojej pociechy.

1.1. Teoria

1.1.1. Autyzm

1.1.1.1. Rys historyczny

Termin „autyzm” pochodzi od greckiego słowa autos, które oznacza „sam”. Geneza tego słowa jest zrozumiała, ponieważ autyzm można określić jako stan niepełnosprawności rozwojowej, która polega na częściowym wycofaniu się z realnego życia i zamknięciu się we własnym świecie, braku lub zaburzeniu mowy, słabszej niż typowa lub specyficznej łączności uczuciowej z otoczeniem, a także trudności w nawiązywaniu kontaktów interpersonalnych. Zanim badacze odkryli i dokładnie opisali zjawisko autyzmu, podobne przypadki były traktowane jako swego rodzaju wynaturzenie lub nawet jako przejaw bliskości danej osoby z bogami. Aby lepiej zrozumieć historyczne postrzeganie cech autystycznych, wystarczy odwołać się do pamięci ludowej i sięgnąć po baśnie lub legendy (Brauner, 1993). Wierzono na przykład we wróżki, które przychodziły do mieszkań zamieszkiwanych przez ludzi i zostawiały swe dziecko w kołysce, zabierając w zamian to, które się tam znajdowało. Te tak zwane zaczarowane dzieci po jakimś czasie, jak sądzono, ujawniały swą odmienną od ludzkiej naturę. Przykłady pochodzące z ba – śni skandynawskich, szwedzkich, chińskich i niemieckich pozwalają sądzić, że opisywane dzieci mogły być obciążone autyzmem (Brauner, 1993). Podobnie dzieci z autyzmem, które zostały urodzone w Sparcie, unikały śmierci – w odróżnieniu od dzieci z innego rodzaju zaburzeniami – ze względu na to, że były bardzo dorodne fizycznie i że ich dziwne zachowanie było interpretowane jako pokrewieństwo ze światem bogów. Niektóre jednostki były traktowane jak wyrocznie, do których zwracano się w celu zasięgnięcia porady. Podsumowując: nawet w najdawniejszych czasach traktowano cechy autystyczne z zainteresowaniem, wręcz fascynacją, a także szacunkiem (Frith, 2008).

Rozwój psychologii, a zwłaszcza psychologii dziecka, przyczynił się do innego postrzegania dzieci w ogóle, a w szczególności dziecięcej niepełnosprawności (Shaffer, 2009). W XIX wieku pojawiła się idea, że dzieci mają własny status, potrzeby i charakterystykę.

Dzieciom nietypowo rozwijającym się poświęcano więcej uwagi, a lekarze i pedagodzy starali się zbadać wszelkie anomalie i odchylenia od normy. Jeden z pierwszych opisów domniemanego autyzmu powstał dzięki Johnowi Haslamowi, który był członkiem Królewskiego Kolegium Chirurgów i Aptekarzy w szpitalu Bethlem (The Royal College of Surgeons and Apothecary to Bethlem Hospital) w Londynie. Haslam interesował się chorobami umysłowymi. W dwóch dziełach – Observations on madness and melancholy (Obserwacje na temat obłędu i melancholii, 1809) i Considerations on the moral management of insane persons (Rozważania na temat moralnego leczenia osób wyalienowanych, 1817) – opisał wyodrębnione u obserwowanych dzieci przebywających w przytułku dla psychicznie chorych następujące objawy: wzmożoną pobudliwość ruchową, nerwowość, niecierpliwość, brak dłuższego skupienia uwagi na jednej rzeczy, niepodporządkowanie, maniakalne zachowania, agresywność, wandalizm, nienawiązywanie kontaktów z rówieśnikami, przywiązanie do jednej osoby, naśladowanie innych, duże zainteresowanie przedmiotami, opóźniony rozwój fizyczny i umysłowy, ograniczony zasób słów, brak koncentracji w rozmowach, dobre zdrowie oraz przejawy wysokiej inteligencji. W leczeniu zalecał zapewnienie rodzinie równowagi i pomocy oraz integrację w ustabilizowanym, spokojnym i bezpiecznym otoczeniu. Jak widać z charakterystyki powstałej dwieście lat temu, dzieci opisane przez Haslama wykazywały kluczowe podobieństwa z przypadkami, u których w dzisiejszych czasach byłby zdiagnozowany autyzm.

Jean-Marc Itard – główny lekarz Cesarskiego Zakładu dla Głuchoniemych (L’Institution Royale des Sourds-muets) w Paryżu – również ma swój udział w historii opisów dzieci z cechami autystycznymi. Powierzono mu wychowanie młodego chłopca, który został znaleziony w lasach południowej Francji i nazwany dzikim chłopcem z Aveyronu lub Wiktorem z Aveyronu.

W pamiętniku (1801/1962) oraz raporcie (1806/1962) Itard przedstawił swoje doświadczenia w opiekowaniu się chłopcem i zmiany w jego rozwoju. Między innymi opisał też objawy Wiktora: odizolowanie od ludzi, obojętność wobec innych, niepokój, niecierpliwość, ciągłą ruchliwość i drgania ciała, stałe szukanie drogi ucieczki, agresywność, ograniczone zdolności adaptacyjne, nietypowe posługiwanie się różnymi zmysłami, nieumiejętność skupienia wzroku, brak koncentracji, brak pamięci i zdolności oceny własnych działań, brak mowy, stany apatycznego smutku i niepohamowanego śmiechu, dobrą sprawność ruchową, nieumiejętność utrzymania czystości osobistej i odpowiedniego załatwiania potrzeb fizjologicznych oraz żarłoczność. Mimo wysiłków Itarda w edukowaniu znalezionego chłopca, pozostał on niemy i społecznie wyizolowany do końca życia. W świetle informacji, które przedstawił francuski lekarz, można przyjąć, że Wiktor cierpiał na autyzm.

Jeśli chodzi o ludzi nauki, to zainteresowanie wczesnymi przypadkami zaburzeń u dzieci wzrosło na początku XX wieku. Termin „autyzm” został wprowadzony w roku 1911 przez wybitnego szwajcarskiego psychiatrę Eugena Bleulera (Wing, 1996). Początkowo termin ten odnosił się do osiowych objawów schizofrenii i opisywał unikanie relacji z ludźmi i światem zewnętrznym, postępujące do tego stopnia, że osoba chora wycofywała się z życia społecznego i żyła we własnym świecie. Ze względu na fakt, iż Bleuler użył słowa „autyzm” w kontekście schizofrenii, przez dłuższy czas trwały spory teoretyczne psychiatrów dotyczące kryteriów odróżniających autyzm od schizofrenii. Co więcej, w początkowych latach kategoryzowania autyzmu był on utożsamiany ze schizofrenią dziecięcą. Natomiast dziś słowa „autystyczny” i „autyzm” odnoszą się do zaburzenia rozwojowego. Warto wspomnieć, że kiedyś używano także takich określeń, jak „autyzm wczesnodziecięcy” oraz „autyzm dziecięcy”, ale wyszły one z użycia, ponieważ sugerowały kontrast w stosunku do „autyzmu dorosłego” i tym samym wprowadzały w błąd, pozwalając sądzić, że z autyzmu można wyrosnąć (Frith, 2008).

Pisząc o historii badań nad autyzmem, nie sposób nie wspomnieć o ich pionierach – Leo Kannerze i Hansie Aspergerze – którzy niezależnie od siebie opublikowali pierwsze informacje na temat tego zaburzenia. Prace tych dwóch autorów zawierały szczegółowe opisy przypadków osób z autyzmem, jak również prezentowały pierwsze próby wyjaśnienia genezy autyzmu. Niezwykły może się wydawać fakt, że amerykański psychiatra (Kanner) i austriacki pediatra (Asperger), nie wiedząc o swoich bardzo zbieżnych zainteresowaniach, użyli tego samego słowa – „autystyczny” – by scharakteryzować istotę zaburzenia (Frith, 2008). Kanner na podstawie kilkunastu przypadków ze swojej pracy klinicznej opracował charakterystykę zespołu, który nazwał „wczesnym autyzmem dziecięcym”. Była to pierwsza próba syntezy w dziedzinie zaburzeń psychicznych u małego dziecka. Swoje obserwacje przedstawił on w 1943 roku w artykule Autistic disturbances of affective contact (Zaburzenia autystyczne kontaktu afektywnego). Prowadząc badania w Uniwersytecie Johna Hopkinsa w Baltimore, naukowiec ten uznał, że wśród jego pacjentów schizofreników znajduje się jedenaścioro dzieci zachowujących się w sposób odmienny. W tym samym czasie Asperger obserwował dzieci o podobnych, choć mniej intensywnych, zaburzeniach i także opisał je w fachowej literaturze, nazywając występujące u nich objawy „psychopatią autystyczną”.

1.1.1.2. Specyfika i charakterystyki autyzmu

Od samego początku autyzm był definiowany poprzez symptomy, które przejawiali opisywani pacjenci. Analiza objawów dokonana przez Kannera pozwala wyróżnić pięć kryteriów diagnostycznych, chociaż psychiatra w swojej pracy z 1943 roku ich nie zoperacjonalizował. Pierwsze kryterium mówi o obojętności i braku kontaktu emocjonalnego z innymi ludźmi, szczególnie z innymi dziećmi. Drugie dotyczy obsesyjnego pragnienia zachowania niezmienności, uwidaczniającego się w stawianiu oporu wobec zmian w codziennym porządku. Trzecie kryterium wskazuje na fascynację przedmiotami i operowanie nimi w bardzo precyzyjny sposób oraz na ich kolekcjonowanie. Czwarte odnosi się do zaburzenia mowy, które Kanner nazwał mutyzmem, czyli rodzajem mowy nieprowadzącym do komunikacji. Kryterium piąte to tak zwane zdolności wysepkowe, wyjątkowe, dotyczące pamięci słownej, muzycznej, wzrokowej oraz liczbowej.

Trzynaście lat po pierwszej publikacji Kannera autor wraz z Leo Eisenbergiem (1956) wyodrębnili dwa główne kryteria diagnostyczne: społeczne izolowanie się i nacisk na niezmienność. Reszta symptomów, według tych badaczy, była wtórna w stosunku do podstawowych kryteriów i z nich wynikała. Michael Rutter (1978) zaś uważał, że Kanner i Eisenberg zbyt wąsko podeszli do kwestii objawów osiowych autyzmu, i postulował, aby obok deficytów społecznych i sztywnych wzorców zachowań umieścić także upośledzony rozwój języka.

Zarówno Kanner, jak i Rutter traktowali autyzm jako zespół chorobowy, czyli obraz kliniczny cechujący się prawie zawsze tą samą grupą charakterystycznych dla danej choroby objawów. Takie podejście do określania tego, czym jest dane zaburzenie, można nazwać „kategoryzującym”, jako że polega ono na wykorzystaniu konkretnych kryteriów diagnostycznych do stwierdzenia, czy osoba jest dotknięta tym zaburzeniem. Dopiero LornaWing i Judith Gould zauważyły, że nasilenie objawów jest różne u różnych dzieci i że dotychczasowe kryteria mogą być zbyt rygorystyczne, aby wykryć niektóre przypadki dzieci z autyzmem (Wing i Gould, 1979). Badaczki postulowały zatem, aby traktować autyzm jako kontinuum, do którego zalicza się mniej lub bardziej intensywne symptomy w ramach tak zwanej triady zaburzeń:

■ zaburzenia funkcjonowania społecznego;

■ zaburzenia w komunikowaniu się;

■ zaburzenia zabawy oraz występowanie zachowań o powtarzającym się charakterze (tzw. zachowań repetytywnych).

Zgodnie ze znaczeniem słowa „kontinuum” za cierpiące na autyzm mogły być uznane osoby, które miały bardzo poważne zaburzenia we wszystkich trzech sferach (jeden koniec spektrum), zaburzenia w stopniu umiarkowanym (środek spektrum) lub niewielkie trudności we wszystkich trzech sferach (drugi koniec spektrum). W efekcie zmiany myślenia o autyzmie jako o ściśle określonym zespole cech na rzecz szerszego kontinuum autystycznego w 1988 roku Doris Allen utworzyła termin „spektrum zaburzeń autystycznych” (ang. autistic spectrum disorders; ASD). Termin ten jest obecnie często wykorzystywany w literaturze klinicznej i odnosi się do autyzmu oraz pokrewnych mu zaburzeń. Podsumowując: okres czterdziestu lat od pierwszej publikacji charakteryzującej dzieci z autyzmem wiązał się z dynamicznymi zmianami dotyczącymi rozumienia tego, na czym polega autyzm.

Inną bardzo ważną kwestią był sposób przyporządkowywania autyzmu do poszczególnych kategorii w światowych systemach klasyfikacji chorób. W dwóch pierw – szych wydaniach systemu klasyfikacji chorób psychicznych Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), publikowanego przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (American Psychiatric Association), autyzm był zaliczany do psychoz i traktowany jako postać schizofrenii dziecięcej (American Psychiatric Association, 1952, 1968). Natomiast w roku 1980 w DSM-III pojawił się termin „całościowe zaburzenia rozwoju” (ang. pervasive developmental disorders; PDD), do których zaliczono autyzm (wtedy nazywany „autyzmem dziecięcym” – ang. infantile autism), całościowe zaburzenie rozwoju wieku dziecięcego (ang. childhood onset PDD) i nietypowe całościowe zaburzenie rozwoju (ang. atypical PDD; American Psychiatric Association, 1980). Całościowe zaburzenie rozwoju oznacza, że nieprawidłowości dotyczą większości sfer funkcjonowania dziecka. W poprawionym wydaniu trzecim DSM (DSM-III-R, American Psychiatric Association, 1987) do grupy całościowych zaburzeń rozwoju oprócz autyzmu (została zmieniona także nazwa na „zaburzenie autystyczne” – ang. autistic disorder) dodano całościowe zaburzenie rozwoju – inaczej nieokreślone (ang. pervasive developmental disorder – not otherwise specified; PDD-NOS). W DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) do kategorii całościowych zaburzeń rozwoju zaliczono już pięć jednostek: zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju – inaczej nieokreślone, zaburzenie Retta i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne. Obecnie wykorzystywane poprawione wydanie czwarte DSM (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association, 2000) nie wniosło zmian do klasyfikowania i kategorii diagnostycznych całościowych zaburzeń rozwoju.

W Europie częściej niż podręcznik DSM wykorzystuje się analogiczny system klasyfikacji stworzony przez Światową Organizację Zdrowia (World Health Organization). Podręcznik Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD-10; World Health Organization, 1993) obowiązuje w Polsce od 1997 roku (Bomba, 2004). Kryteria diagnostyczne dla autyzmu w obecnym DSM i ICD są podobne i skupiają się na triadzie zaburzeń opisanych przez Wing i Gould (1979). W IDC-10, podobnie jak w DSM-IV-TR, wyodrębniona jest grupa całościowych zaburzeń rozwoju. W skład tej grupy wchodzą: autyzm dziecięcy (ang. childhood autism), autyzm atypowy (ang. atypical autism), zespół Retta (ang. Rett’s syndrome), dziecięce zaburzenie dezintegracyjne (ang. other childhood disintegrative disorder), zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi (ang. overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements), zespół Aspergera (ang. Asperger’s syndrome), inne całościowe zaburzenia rozwojowe (ang. other pervasive developmental disorders) oraz całościowe zaburzenia rozwojowe nie – określone (ang. pervasive developmental disorder, unspecified).

Czytelnik z pewnością zauważy drobne różnice w nazewnictwie pomiędzy DSM-IV i ICD-10. W literaturze terminy „zaburzenie autystyczne”, „autyzm dziecięcy” i „autyzm” są stosowane wymiennie. Podobnie ma się rzecz z terminami „zaburzenie Aspergera” i „zespół Aspergera”. Całościowe zaburzenie rozwoju – inaczej nieokreślone często nazywane jest „autyzmem atypowym”. Niezależnie jednak od wykorzystywanych nazw, a także od systemu klasyfikacyjnego, te trzy zaburzenia (tj. zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera i całościowe zaburzenie rozwoju – inaczej nieokreślone) należą do wspomnianego już wcześniej spektrum zaburzeń autystycznych. Kryteria diagnostyczne autyzmu według DSM-IV-TR i ICD-10 zestawiamy w ramce 1.1.

Ramka 1.1. Kryteria diagnostyczne autyzmu

DSM-IV-TR | ICD-10

(A)Łącznie musi wystąpić co najmniej sześć objawów spośród wymienionych w punktach 1, 2 i 3, w tym co najmniej dwa z punktu i i po co najmniej jednym z punktów 2 i 3:

(1) Jakościowe zaburzenia interakcji społecznych, manifestujące się poprzez co najmniej dwa z następujących objawów:

(a) znaczne zaburzenia w posługiwaniu się zachowaniami niewerbalnymi w celu regulacji interakcji, takimi jak kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, postawa ciała oraz gesty;

(b)brak adekwatnych do poziomu rozwoju związków z rówieśnikami;

(c) brak spontanicznego dzielenia z innymi ludźmi radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania obiektów zainteresowania);

(d) brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności.

(2) Jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się, manifestujące się poprzez co najmniej jeden z następujących objawów:

(a) opóźnienie lub brak rozwoju mowy (któremu nie towarzyszą próby kompensowania braku mowy poprzez alternatywne sposoby komunikacji, takie jak gesty lub mimika);

(b) u osób z prawidłowym rozwojem mowy znaczne zaburzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania rozmowy;

(A) Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój wyraźnie widoczny przed 3. rokiem życia w co najmniej jednym z następujących obszarów:

(1) Rozumienie mowy i ekspresja językowa używane w społecznej komunikacji.

(2) Rozwój wybiórczego przywiązania społecznego lub wzajemnych interakcji społecznych.

(3) Zabawa funkcjonalna lub symboliczna.

(B) Łącznie musi wystąpić co najmniej sześć objawów spośród wymienionych w punktach 1, 2 i 3, przy czym co najmniej dwa z punktu i i po co najmniej jednym z punktów 2 i 3:

(1) Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych w co najmniej dwóch z następujących obszarów:

(a) niedostateczne wykorzystywanie kontaktu wzrokowego, wyrazu twarzy, postawy ciała i gestów do odpowiedniego regulowania interakcji społecznych;

(b) niedostateczny (w stosunku do wieku umysłowego i pomimo licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych, obejmujących wzajemnie podzielane zainteresowania, aktywności i emocje;

(c) brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego, przejawiający się w upośledzeniu lub odmienności reagowania na emocje innych osób, lub brak modulowania zachowania odpowiednio do społecznego kontekstu bądź słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych;

(d) brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania innym ludziom przedmiotów swego zainteresowania).

(2) Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się przejawiane co najmniej w jednym z obszarów:

(c) używanie języka w sposób stereotypowy, idiosynkratyczny lub powtarzalny;

(d) brak zróżnicowanej, spontanicznej zabawy z udawaniem lub zabawy opartej na społecznym naśladowaniu, właściwej dla danego poziomu rozwoju.

(3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności, manifestujące się przez co najmniej jeden z następujących objawów:

(a) zaabsorbowanie jednym lub kilkoma stereotypowymi i ograniczonymi wzorcami zainteresowań, których intensywność lub przedmiot są nietypowe;

(b) sztywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych zwyczajów lub rytuałów;

(c) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie palcami, rękoma lub kręcenie się czy złożone ruchy całego ciała);

(d) uporczywe zajmowanie się częściami obiektów.

(B) Opóźnienie lub zaburzenia funkcjonowania w co najmniej jednym z na – stępujących obszarów przed ukończeniem 3. roku życia:

(1) Interakcje społeczne.

(2) Wykorzystywanie języka w komunikacji społecznej.

(3) Zabawa symboliczna lub wyobrażeniowa.

(C) Zaburzenia nie można lepiej scharakteryzować przez zaburzenie Retta lub dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.

(a) opóźnienie lub zupełny brak rozwoju języka mówionego, które nie wiążą się z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnym sposobem porozumiewania się (często poprzedzane przez brak komunikatywnego gaworzenia);

(b) względny niedostatek inicjatywy i wytrwałości w podejmowaniu wymiany konwersacyjnej (na jakimkolwiek występującym poziomie umiejętności językowych), w której zachodzą zwrotne reakcje na komunikaty innej osoby;

(c) stereotypowe i powtarzające się, idiosynkratyczne wykorzystanie słów i wyrażeń;

(d) brak spontanicznej różnorodności zabawy w udawanie („na niby”) lub zabawy naśladującej role społeczne.

(3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności przejawiane w co najmniej jednym z następujących obszarów:

(a) pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu albo jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu swej intensywności i ograniczenia, choć nie z powodu treści i zogniskowania;

(b) wyraziście kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych;

(c) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące postukiwanie lub przebieranie palcami, albo złożone ruchy całego ciała;

(d) koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy (jak ich zapach, faktura, wydawane przez nie dźwięki).

(C) Obrazu klinicznego nie można wyjaśnić innymi objawami całościowych zaburzeń rozwojowych, specyficznymi rozwojowymi zaburzeniami rozumienia języka z wtórnymi trudnościami społeczno – emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania ani zaburzeniem selektywności przywiązania, upośledzeniem umysłowym z pewnymi cechami zaburzeń emocji i zachowania, schizofrenią o niezwykle wczesnym początku ani zespołem Retta.

Źródło: opracowanie własne na podstawie DSM-IV-TR i ICD-10.

Ze względu na popularność użycia w literaturze klinicznej terminu „spektrum zaburzeń autystycznych” (ASD) w ramkach 1.2 i 1.3 prezentujemy kryteria diagnostyczne pozostałych, oprócz autyzmu, zaburzeń zaliczanych do tego spektrum według ICD-10.

Ramka 1.2. Kryteria diagnostyczne autyzmu atypowego

(A) Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój staje się wyraźnie widoczny w wieku 3 lat lub później (kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem wieku ujawnienia się).

(B) Występują jakościowe nieprawidłowości we wzajemnych interakcjach społecznych lub w porozumiewaniu się albo ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności (kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem kryteriów określających liczbę obszarów nieprawidłowości).

(C) Zaburzenie nie spełnia kryteriów diagnostycznych autyzmu.

Nietypowość wieku wystąpienia

(A) Zaburzenie nie spełnia kryterium A dla autyzmu, to znaczy, że nieprawidłowy lub upośledzony rozwój staje się wyraźnie widoczny dopiero w 3. roku życia lub później.

(B) Zaburzenie spełnia kryteria B i C dla autyzmu.

Nietypowość symptomatologii

(A) Zaburzenie spełnia kryterium A dla autyzmu, to znaczy, że nieprawidłowy lub upośledzony rozwój staje się wyraźnie widoczny przed 3. rokiem życia.

(B) Występują jakościowe nieprawidłowości we wzajemnych interakcjach społecznych lub w porozumiewaniu się albo ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności (kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem kryteriów określających liczbę obszarów nieprawidłowości).

(C) Zaburzenie spełnia kryterium C dla autyzmu.

(D) Zaburzenie nie spełnia kryteriów dla autyzmu w sposób całkowity.

Nietypowość zarówno wieku wystąpienia, jak i symptomatologii

(A) Zaburzenie nie spełnia kryterium A dla autyzmu, to znaczy, że nieprawidłowy lub upośledzony rozwój staje się wyraźnie widoczny dopiero w 3. roku życia lub później.

(B) Występują jakościowe nieprawidłowości we wzajemnych interakcjach społecznych lub w porozumiewaniu się albo ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności (kryteria jak dla autyzmu z wyjątkiem kryteriów określających liczbę obszarów nieprawidłowości).

(C) Zaburzenie spełnia kryterium C dla autyzmu.

(D) Zaburzenie nie spełnia kryteriów dla autyzmu w sposób całkowity.

Źródło: opracowanie własne.

Ramka 1.3. Kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera

(A) Brak istotnego klinicznie opóźnienia w zakresie języka mówionego i rozumienia języka lub rozwoju czynności poznawczych. Rozpoznanie wymaga stwierdzenia, że wypowiadanie pojedynczych słów było rozwinięte do 2. roku życia lub wcześniej oraz że komunikatywne wyrażenia były w użyciu do 3. roku życia lub wcześniej. Umiejętność pomagania sobie, zachowanie adaptacyjne i zaciekawienie środowiskiem w okresie pierwszych trzech lat były na poziomie odpowiadającym rozwojowi intelektualnemu. Jednak fazy rozwoju ruchowego mogą być nieco opóźnione i zwykle występuje ruchowa niezdarność (choć nie jest cechą diagnostyczną). Pojedyncze, szczególne umiejętności, często związane z nieprawidłowym koncentrowaniem się na nich, występują pospolicie, choć nie są wymagane do rozpoznania.

(B) Występują jakościowe nieprawidłowości w zakresie wzajemnych interakcji społecznych (kryte – ria autyzmu).

(C) Pacjent przejawia niezwykle nasilone, wyizolowane zainteresowania albo ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności (kryteria jak dla autyzmu, jednak mniej celowe byłoby włączenie do nich manieryzmów ruchowych albo koncentracji na cząstkowych lub niefunkcjonalnych elementach przedmiotów służących do zabawy).

(D) Zaburzenia nie można traktować jako innej postaci całościowych zaburzeń rozwoju, prostej schizofrenii, zaburzenia typu schizofrenii, zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych, osobowości anankastycznej, reaktywnego lub nieselektywnego zaburzenia przywiązania w dzieciństwie.

Źródło: opracowanie własne.

1.1.1.3. Etiologia

Mimo iż badania dotyczące autyzmu i pokrewnych mu zaburzeń prowadzone są od ponad sześćdziesięciu lat, a w ostatnim ćwierćwieczu coraz częściej mają one charakter międzynarodowy i multidyscyplinarny, do dzisiaj nie rozstrzygnięto podstawowego problemu, który dotyczy genezy spektrum zaburzeń autystycznych (Frith, 2008). Jest to ważna kwestia, ponieważ poznanie przyczyn tej grupy zaburzeń będzie miało ogromne znaczenie praktyczne ze względu na możliwości opracowania skutecznego postępowania profilaktycznego i terapeutycznego (Jaklewicz, 1993). W literaturze przedmiotu podaje się wiele, czasami skrajnie odmiennych, koncepcji dotyczących etiologii spektrum zaburzeń autystycznych. W tym podrozdziale omówimy główne teorie dotyczące genezy autyzmu, w kolejności od najwcześniejszych do tych najbar – dziej popularnych obecnie.

Podejście psychoanalityczne. Psychogenne teorie przyczyn autyzmu są najstarsze, a jednocześnie obecnie uznawane za najmniej wiarygodne i w związku z tym najrzadziej brane pod uwagę. Ich podstawą jest założenie, że autyzm jest zaburzeniem wynikającym z nieprawidłowo zbudowanych relacji między matką a dzieckiem. Już Kanner zwrócił uwagę na specyficzne cechy rodziców dzieci, które opisał w swojej publikacji z 1943 roku. Mimo iż autor pisał też jasno o biologicznym podłożu autyzmu, ówcześnie panujący w psychologii nurt psychoanalityczny zdominował myślenie o przyczynach tego zaburzenia. I tak, uważano, że rodzice, a zwłaszcza matki: oziębłe, sztywne i przeintelektualizowane, powodują, iż dziecko – mając trudności z nawiązaniem relacji emocjonalnej z rodzicem – wycofuje się z interakcji. Dziecko takie jest osamotnione, na skutek czego tworzy mur obronny – „pustą fortecę” – by za nim angażować się w autystyczne zachowania. Kobiety „zyskały” przydomek „matek lodówek” (ang. refrigerator mother) i były obwiniane o chorobę dziecka. Koncepcje psychoanalityczne dotyczące przyczyn autyzmu nie zostały potwierdzone empirycznie (Pisula, 2001). Trudno też znaleźć powiązania między sugerowanymi przez nie zjawiskami a wynikami badań nad biologicznymi uwarunkowaniami spektrum zaburzeń autystycznych, na przykład dotyczących udziału czynników genetycznych.

Podejście etologiczne. Jedna z koncepcji etologicznych powstawania autyzmu odnosi się do teorii przywiązania Johna Bowlby’ego (1969, 1988). Opiera się ona na założeniu, iż podstawą odpowiedniego rozwoju jest prawidłowe tworzenie się przywiązania pomiędzy matką a dzieckiem. Bardzo ważnymi czynnikami w tym procesie są:

■ bliskość matki z dzieckiem;

■ rozpoznawanie przez dziecko twarzy matki;

■ odpowiednia reakcja matki na płacz i uśmiech dziecka;

■ kontakt wzrokowy z matką.

Jeśli matka nie tworzy niszy bezpieczeństwa dla dziecka i nie pracuje nad nawiązaniem kontaktu emocjonalnego z dzieckiem, to mechanizm przywiązania u malca jest nieprawidłowo wykształcony, co – jak twierdzi Bowlby – może być przyczyną zespołów neurotycznych, zaburzeń depresyjnych, a także autyzmu (Bobkowicz-Lewartowska, 2005).

Druga koncepcja etologiczna została zaproponowana przez Nicholasa Tinbergena i skupia się na powstawaniu symptomów autyzmu w relacji dziecko – matka – środowisko (Tinbergen i Tinbergen, 1972). Według Tinbergena zachowania autystyczne są cechą normalnego rozwoju i występują wtedy, gdy dziecko przeżywa lęk wynikający z poczucia zagrożenia. Lęk jest naturalnie związany z tworzeniem kontaktów społecznych, a pierwsze takie doświadczenia to kontakty z matką. W prawidłowo przebiegających interakcjach matka zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa, tym samym redukując lęk. Jeśli jednak zachowanie matki nie daje mu tego poczucia, lęk narasta, powodując symptomy autystyczne. Oczywiście nie wszystkie dzieci rozwijają pełen obraz autyzmu, nawet jeśli zachowania ich matek są podobne. Niektóre dzieci mają mniejszą odporność na działanie zewnętrznych czynników patogennych, zwaną także podatnością na zranienia (ang. vulnerability). I właśnie teoria Tinbergena zwraca szczególną uwagę na interakcję czynników zewnętrznych (tzw. autystyczno – gennych) i osobowościowych dziecka w powstawaniu autyzmu.

Podejście behawioralne. Zdając sobie sprawę z niemożności zweryfikowania hipotez dotyczących genezy autyzmu wysuniętych przez zwolenników podejścia psychodynamicznego, psychologowie behawioralni zaproponowali alternatywne tłumaczenie występowania zachowań autystycznych. Pierwszym, który podjął taką próbę, był Charles Ferster (1961). Według niego zachowania autystyczne wynikaj ą z nietypowych mechanizmów uczenia się prezentowanych przez dzieci z autyzmem. Ściślej mówiąc, Ferster uważał, że rodzice dzieci z autyzmem, na skutek swojego błędnego postępowania, powodują, iż nie uczą się one traktować uwagi osoby dorosłej i pochwał jako czynników ważnych, przyjemnych i wzmacniających. Mimo że akurat ta hipoteza nie została potwierdzona (Schreibman, 2007), dużą zasługą Ferstera jest to, iż zwrócił on uwagę na bezpośredni wpływ czynników środowiskowych na kształtowanie się zachowań autystycznych, a także ich korygowanie. To założenie zostało potwierdzone w serii badań laboratoryjnych, w których Ferster i DeMyer (1961, 1962) pokazali, że dzieci z autyzmem mogą uczyć się prostych zachowań, takich jak naciskanie dźwigni, przy zastosowaniu bodźców wzmacniających w postaci smakołyków. Oczywiście takie reakcje nie mają większego znaczenia w środowisku naturalnym, ale wykazanie w dobrze kontrolowanych warunkach, że u dzieci z autyzmem można kształtować zachowanie poprzez odpowiednie procedury uczenia, było niezwykle ważnym osiągnięciem. Można powiedzieć, że zasługi Ferstera są potrójne. Po pierwsze, zademonstrował on, że teoria uczenia się może być z powodzeniem zastosowana do terapii dzieci z autyzmem. Po drugie, pokazał, że zachowania dzieci z diagnozą autyzmu, tak samo jak zachowania innych ludzi, są w sposób określony i przewidywalny związane z wydarzeniami w otaczającym środowisku. I po trzecie, wskazał, że zachowania tych dzieci mogą być wyjaśnione bez potrzeby tworzenia nowych, specyficznych dla nich koncepcji, takich jak ta o leżącym u podstaw autyzmu zaburzeniu emocjonalnym.

Kolejna próba odniesienia teorii behawioralnej do powstawania autyzmu została podjęta przez O. Ivara Lovaasa oraz Tristama Smitha i przedstawiona w artykule: A comprehensive behavioral theory of autistic children: Paradigm for research and treatment (Kompleksowa behawioralna teoria dotycząca dzieci z autyzmem: paradygmat dla badań i terapii) z 1989 roku. Koncepcja ta będzie omówiona szczegółowo w dalszej części rozdziału, ponieważ jest ściśle związana z prezentowanym tam tematem stosowanej analizy zachowania jako właściwej metody terapii osób z autyzmem.

Podejście poznawcze. Istnieje kilka poznawczych koncepcji przyczyn autyzmu. Uta Frith (1989) na przykład uważa, że większość trudności osób z autyzmem jest głównie konsekwencją defektu mechanizmu poznawczego, zachodzącego na poziomie abstrahowania i wpływającego na dziecięce rozumienie ludzkiego świata. Z kolei Simon Baron Cohen i John Swettenham (1997) przedstawili hipotezę, że na autyzm składa się kilka poznawczych zaburzeń. Autorzy odwołują się do trzech odrębnych procesów umysłowych – funkcji wykonawczych, centralnej koherencji i teorii umysłu – i twierdzą, że osoba z autyzmem może być dotknięta w różnym stopniu zaburzeniem każdej z tych, przynajmniej częściowo niezależnych, funkcji. Ewa Pisula (2005) podkreśla, że do procesów poznawczych, których rozwój jest znacznie upośledzony w autyzmie, należy także uwaga.

Mimo że podejście poznawcze do genezy autyzmu wydaje się bardziej zaawansowane i naukowe w porównaniu z wcześniejszymi koncepcjami, to pewną słabością tego stanowiska jest trudność z jego wykorzystaniem praktycznym.

Podejście biologiczne. Jak już wcześniej wspominaliśmy, Kanner (1943) zwrócił uwagę na biologiczne przyczyny autyzmu. Niestety, ze względu na mało zaawansowane możliwości techniczne w badaniach medycznych, neurobiologicznych i genetycznych, a także wszechobecne podejście psychoanalityczne, temat związku nieprawidłowości natury biologicznej i autyzmu nie został podjęty przez następnych kilkadziesiąt lat. Obecnie wielu badaczy przychyla się do twierdzenia, że autyzm jest skutkiem szczególnego zaburzenia funkcji mózgu, którego źródłem mogą być czynniki genetyczne, przebieg jakiejś choroby bądź uraz mózgu.

Badacze zajmujący się neurobiologicznym podłożem autyzmu zaproponowali dwie główne teorie odnoszące się do możliwych źródeł jego patogenezy. Lynn Waterhouse, Deborah Fein i Charlotte Modahl (1996) zaproponowały złożony model neurorozwojowy, zgodnie z którym w autyzmie występują dysfunkcje hipokampa, ciała migdałowatego, systemu regulującego wydzielanie oksytocyny i opiatów oraz asocjacyjnych okolic kory skroniowej i ciemieniowej.

Od lat 80. ubiegłego wieku badacze szczególnie interesują się rolą, jaką odgrywa móżdżek w poznaniu i zachowaniu (Akshoomoff, 2000). Nowoczesne metody prowadzenia badań mózgu zrewolucjonizowały pogląd, że móżdżek odpowiada wyłącznie za funkcje motoryczne, a odkrycie, iż odgrywa on ważną rolę w zaburzeniu autystycznym wzmogło zainteresowanie tą strukturą. Eric Courchesne i współpracownicy (1994) stworzyli model anomalii móżdżku, który tłumaczy, że wczesne uszkodzenia podkorowych systemów, a zwłaszcza móżdżku, powodują nieprawidłowości związane z uwagą u osób z autyzmem.

Od wielu lat prowadzone są również badania dotyczące genetycznego podłoża autyzmu. Pokazują one, iż częstość występowania drugiego dziecka z autyzmem w rodzinie, w której urodziło się już jedno dziecko z tym zaburzeniem (ok. 2%), jest większa niż częstość występowania dziecka z autyzmem w populacji ogólnej (ok. 0,2%). To znaczy, że prawdopodobieństwo powtórnych urodzin dziecka z autyzmem jest stosunkowo niewielkie, ale dziesięć razy wyższe, niż gdyby w rodzinie nie było dotychczas dziecka z tym zaburzeniem. Ponadto autyzm występuje zdecydowanie częściej u obojga bliźniąt jednojajowych (36-95%), a w przypadku bliźniąt dwujajowych prawdopodobieństwo wystąpienia tego zaburzenia u obojga dzieci bardzo wyraźnie spada (0-23%; Kozielec i Jagielska, 2005). Mimo iż model dziedziczenia w autyzmie jest dotychczas nieznany, to przyjmuje się, że autyzm dziedziczy się wielo-genowo, z tak zwaną niepełną penetracją genów, oznaczającą, że nawet jeśli posiada się gen powiązany z pewną cechą, to czynniki środowiskowe decydują, czy efekty pracy genu ujawniają się w fenotypie (zespół cech organizmu wynikający z interakcji pracy genów oraz środowiska, w jakim się żyje).

Podsumowując: mimo ogromnych nakładów pracy, czasu i funduszy, przyczyny autyzmu nie są do końca znane. Choć na wiele pytań nie mamy jeszcze odpowiedzi, to wiadomo, że rodzice, a zwłaszcza matki, nie powodują autyzmu u swoich dzieci. Ponadto wiemy, że jest to zaburzenie uwarunkowane wieloczynnikowo, o podłożu neurobiologicznym.

1.1.1.4. Epidemiologia

Informacje o częstości występowania całościowych zaburzeń rozwoju pochodzą z ba – dań epidemiologicznych, które zostały rozpoczęte w połowie lat 60. ubiegłego wie – ku w Wielkiej Brytanii, ale od tamtej pory były prowadzone w wielu innych krajach. Większość badaczy stosowała podejście kategoryzujące w określaniu przypadków dzieci z autyzmem, wykorzystując na przestrzeni lat różne kryteria diagnostyczne. Ogólnie badania te skupiają się na zaburzeniu autystycznym, a niewielka ich liczba (zwłaszcza te, które zostały przeprowadzone w ostatniej dekadzie) określa występowanie innych całościowych zaburzeń rozwoju. Należy też zauważyć, że większość badań epidemiologicznych podaje informacje na temat rozpowszechnienia (ang. prevalence) autyzmu, a nie zachorowalności (ang. incidence) na autyzm. Rozpowszechnienie oznacza liczbę osób w badanej grupie, która cierpi na dane schorzenie w momencie zbierania danych, i zazwyczaj jest wyrażane jako liczba osób na 1 000 lub 10 000. Natomiast zachorowalność to liczba osób w badanej grupie, która zapada na daną chorobę w określonym czasie (np. w ciągu jednego roku). Oba wskaźniki są ważne, ale w przypadku autyzmu zachorowalność dawałaby lepsze informacje o potencjalnych nowych przyczynach środowiskowych tego zaburzenia. Niestety, obliczanie zachorowalności jest skomplikowane, w związku z czym większość badań epidemiologicznych poświęconych autyzmowi i pokrewnym zaburzeniom dotyczy ich rozpowszechnienia.

Prezentowane przez nas dane dotyczące częstości występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu pochodzą z ostatniej publikacji Erika Fombonne’a, która stanowi uwieńczenie serii artykułów tego epidemiologa (Fombonne, 1998, 1999, 2003, 2005, 2009). W tekście z 2009 roku Fombonne opiera się na 53 badaniach epidemiologicznych wykonanych w latach 1966-2008, z których 43 podaje rozpowszechnienie tyl – ko zaburzenia autystycznego, a 19 również innych całościowych zaburzeń rozwoju. Badania były przeprowadzone w 17 krajach, a ponad 50% z nich zostało opublikowanych po roku 2000. Większość prac dotyczy środowisk miejskich, dzieci w wieku szkolnym oraz rodzin niebędących imigrantami. Średnia wielkość badanych populacji wynosiła 63 000, ale Fombonne wskazuje tutaj na znaczne różnice. W badaniach wykorzystywano różne kryteria diagnostyczne – w publikacjach do roku 1980 wykorzystywano kryteria Kannera i Ruttera, a później te, które były podawane w kolejnych edycjach ICD i DSM.

Rozpowszechnienie zaburzenia autystycznego. Dane pochodzą z 43 badań, z których pierwsze było wykonane w roku 1966 (Lotter, 1966), a ostatnie w 2007 (Latif i Williams, 2007). Na podstawie wyników wszystkich badań ustalono, że:

■ częstość występowania autyzmu wynosiła od 0,7 do 72,6 na 10 000 osób;

■ istnieje negatywna korelacja pomiędzy wielkością badanej populacji a rozpowszechnieniem autyzmu;

■ istnieje pozytywna korelacja pomiędzy rokiem publikacji a rozpowszechnieniem autyzmu – wszystkie badania opublikowane po 1987 roku donoszą o częstości występowania autyzmu większej niż 7 osób na 10 000.

Podsumowując: Fombonne (2009) podaje proporcję 20,6 na 10 000 osób jako najlepsze przybliżenie realnego rozpowszechnienia autyzmu.

Rozpowszechnienie całościowego zaburzenia rozwoju – inaczej nieokreślonego. Siedemnaście z 43 badań podaje odrębne dane dla częstości występowania całościowego zaburzenia rozwoju – inaczej nieokreślonego. W 14 z nich jest ona większa niż dla zaburzenia autystycznego. Proporcja wynosiła 1,8 na rzecz całościowego zaburzenia rozwoju – inaczej nieokreślonego, co równa się rozpowszechnieniu 37,1 na 10 000 osób dla całościowego zaburzenia rozwoju – inaczej nieokreślonego. Innymi słowy, rozpowszechnienie całościowego zaburzenia rozwoju – inaczej nieokreślonego jest prawie dwukrotnie większe (37,1) niż rozpowszechnienie zaburzenia autystycznego (20,6).

Rozpowszechnienie zespołu Aspergera. Bardzo niewiele badań podaje częstość występowania zespołu Aspergera. Z pewnością wiąże się to z faktem, że jednostka ta została dodana do ICD i DSM dopiero na początku lat 90. ubiegłego wieku (ICD-10 i DSM-IV). Wiadomo, że występuje ona trzy do czterech razy rzadziej niż autyzm. Tak więc, biorąc pod uwagę wiedzę o rozpowszechnieniu autyzmu, można przypuszczać, że zespół Aspergera występuje u 6 osób na 10 000. Fombonne (2009) zaleca jednak ostrożność w podawaniu tych danych, rozumiejąc ograniczenia w postaci małej liczby przeprowadzonych badań.

Podsumowując: na podstawie analizy Fombonne’a (2009) można stwierdzić, że rozpowszechnienie zaburzeń ze spektrum autyzmu wynosi 63,7 na 10 000 osób, z przewagą chłopców do dziewczynek w proporcji 4,8:1 (Fombonne, Simmons, Ford, Meltzer i Goodman, 2001). Dane te są zbieżne z innymi źródłami (np. raportami amerykańskiego Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób; Centers for Disease Control and Prevention, 2007, 2009). Fombonne uważa, że proporcja 60 do 70 osób na 10 000 najlepiej oddaje obecne rozpowszechnienie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jak widać, autyzm, a właściwie zaburzenia ze spektrum autyzmu, nie jest problemem marginalnym, jak początkowo sądzono. Wręcz przeciwnie, jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń rozwoju, a także zaburzeniem częściej występującym niż cukrzyca czy zespół Downa (Pisula, 2010). W sytuacji gdy blisko 1% dzieci może być dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jest niezmiernie ważne, aby dzieci te były jak najwcześniej diagnozowane i poddawane efektywnej terapii. Oddziaływania oparte na procedurach stosowanej analizy zachowania (tj. podejścia behawioralnego) są rekomendowane jako najskuteczniejsze w pracy z osobami z autyzmem (National Autism Center, 2009).

1.1.2. Stosowana analiza zachowania

1.1.2.1. Podstawowe informacje

Analiza zachowania, która jest nadrzędną dyscypliną dla stosowanej analizy zachowania (SAZ), jest nauką o zachowaniu, a także o zmiennych środowiskowych (zdarzeniach poprzedzających zachowanie i konsekwencjach zachowania), które na nie wpływają. Badania z zakresu analizy zachowania opierają się na takich założeniach naukowych, jak: determinizm, empiryzm, prostota wyjaśnień, manipulacje naukowe i sceptycyzm intelektualny (Bąbel, Suchowierska i Ostaszewski, 2010; Cooper, Heron i Heward, 2007).

Aby dobrze zrozumieć relację pomiędzy SAZ a autyzmem, przede wszystkim należy wyjaśnić trzy założenia. Determinizm to pogląd głoszący, że wszechświat jest miejscem, w którym wszystkie wydarzenia są skutkiem innych wydarzeń. Innymi słowy, wiążą się ze sobą i na siebie wpływają. Zachowanie danej osoby wynika z pewnych wydarzeń zachodzących w środowisku, ale także oddziałuje na to, co się będzie działo w otoczeniu w przyszłości. Empiryzm to z kolei pogląd mówiący, że działania powin – ny opierać się na obiektywnych obserwacjach, a nie spekulacji lub „zdrowym rozsądku”. Oznacza to, że przy podejmowaniu decyzji terapeutycznych powinniśmy się kierować tym, co możemy zobaczyć i łatwo zobiektywizować (np. policzyć, ile razy dziecko samodzielnie poprosiło o sok), a nie na tym, co jest hipotetyczne (np. że u dziecka rozwija się ośrodek komunikacyjny w mózgu lub – modny ostatnio – zespół aktywnych neuronów lustrzanych). I w końcu, prostota wyjaśnień to wymóg, aby przyjęcie skomplikowanych wyjaśnień danego zjawiska nastąpiło dopiero po odrzuceniu (na podstawie uzyskanych wyników badań eksperymentalnych) prostszych. Na przykład nie ma potrzeby tłumaczenia zachowań agresywnych dziecka jego wewnętrznymi nierozwiązanymi konfliktami (skomplikowane objaśnienie), jeżeli pokażemy, że zachowanie to jest podtrzymywane przez uwagę osoby dorosłej (prostsze wyjaśnienie).

Stosowana analiza zachowania jest jednym z trzech działów analizy zachowania. Dwa pozostałe to teoretyczna analiza zachowania (nazywana także konceptualną analizą zachowania), zajmująca się między innymi definiowaniem terminów i pojęć związanych z analizą zachowania, a także zagadnieniami z zakresu teorii behawioralnej, filozofii nauki i metodologii, i eksperymentalna analiza zachowania, parająca się badaniami podstawowymi – odkrywaniem w warunkach laboratoryjnych i opracowywaniem fundamentalnych praw opisujących zachowanie. Stosowana analiza zachowania (SAZ) zajmuje się systematycznym wykorzystywaniem procedur wyprowadzonych z praw opisujących zachowanie w celu poprawienia społecznie istotnych zachowań oraz udowadnianiem, że zastosowane procedury były rzeczywiście odpowiedzialne za zaistniałe zmiany i nie są wynikiem niekontrolowanych zmiennych. Innymi słowy, osoby pracujące w nurcie SAZ mają za zadanie rozwiązywanie ludzkich problemów. Więcej informacji na temat analizy zachowania zainteresowany czytelnik znajdzie w naszej poprzedniej książce (Bąbel, Suchowierska i Ostaszewski, 2010).

Formalny początek stosowanej analizy zachowania miał miejsce w 1959 roku, kiedy to został opublikowany artykuł Theodora Ayllona i Jacka Michaela The psychiatric nurse as a behavioral engineer (Pielęgniarka psychiatryczna jako inżynier behawioralny). Autorzy opisują w nim, jak personel szpitala psychiatrycznego modyfikował zachowania pacjentów chorych psychicznie i pacjentów opóźnionych w rozwoju za pomocą procedur wywodzących się z eksperymentalnej analizy zachowania. W1968 roku powstało najpoważniejsze czasopismo naukowe z zakresu stosowanej analizy zachowania – Journal of Applied Behavior Analysis (JABA). W pierwszym numerze JABA został opublikowany historyczny artykuł Donalda M. Baera, Montrose’a Wolfa i Todda Risleya, definiujący stosowaną analizę zachowania i określający jej cechy charakterystyczne.

I tak, według cytowanych badaczy, stosowana analiza zachowania jest:

■ stosowana – badania koncentrują się na zmianie zachowań, które są istotne dla całego społeczeństwa lub poszczególnych jego członków;

■ behawioralna – badania koncentrują się na zmianie faktycznych zachowań, które mogą być precyzyjnie mierzone, a także na udokumentowaniu tego, że jeśli nastąpiła zmiana zachowania, to było to zachowanie podmiotu, a nie na przykład obserwatora lub eksperymentatora;

■ analityczna – badania powinny zademonstrować zależność (relację funkcjonalną) między manipulowanymi zmiennymi środowiskowymi a zachowaniem; inaczej mówiąc, eksperymentator powinien mieć kontrolę nad pojawianiem i niepojawianiem się badanego zachowania;

■ technologiczna – opis procedur wykorzystywanych w badaniach powinien być wystarczająco szczegółowy, aby umożliwić innym replikowanie eksperymentów;

■ koncepcyjnie spójna – procedury użyte w badaniach powinny wywodzić się z podstawowych praw rządzących zachowaniem;

■ skuteczna – procedury wykorzystywane do zmian zachowania danej osoby powinny przynosić na tyle dużą poprawę, aby miała ona znaczenie praktyczne dla tej osoby i/lub osób z jej otoczenia;

■ przynosząca zgeneralizowane skutki – procedury wykorzystywane do zmian zachowania danej osoby powinny przynosić trwałe rezultaty, widoczne w innych niż eksperymentalne środowiskach, a także przenoszące się na inne zachowania.

Stosowana analiza zachowania bywa utożsamiana z terapią behawioralną. Nie są to jednak pojęcia tożsame, ale bliskoznaczne. Terapia behawioralna jest bowiem szerszym określeniem i SAZ jest tylko jednym ze sposobów jej realizacji. Terapia ta obejmuje wszystkie metody terapeutyczne wykorzystujące podstawowe procesy uczenia się w celu zmiany zachowań klientów, w tym w szczególności te oparte na warunkowaniu klasycznym, podczas gdy stosowana analiza zachowania opiera się przede wszystkim na warunkowaniu sprawczym (zob. rozdział 2).

Nie ma ujednoliconego obrazu relacji między terapią behawioralną a powiązanymi z nią pojęciami, takimi jak na przykład „stosowana analiza zachowania” i „modyfikacja zachowania”. Część autorów używa pojęć „terapia behawioralna” i „modyfikacja zachowania” zamiennie. Inni zamiennie traktują pojęcia stosowanej analizy zachowania i modyfikacji zachowania. W literaturze klinicznej dotyczącej pracy z osoba – mi z autyzmem często spotyka się pojęcia terapii behawioralnej lub podejścia behawioralnego jako określające oddziaływania oparte na teorii uczenia się stosowane względem osób z diagnozą autyzmu. Także w niniejszej książce będziemy zamiennie używać tych terminów, ale tylko w kontekście terapii osób z autyzmem. Przy tej okazji warto też wspomnieć o relacji pojęcia stosowanej analizy zachowania i wczesnej interwencji, zalecanej dzieciom z autyzmem. Wczesna intensywna interwencja behawioralna (ang. Early Intensive Behavioral Intervention) jest też często nazywana terapią ABA – od Applied Behavior Analysis, czyli stosowanej analizy zachowania. Należy jednak pamiętać, że stosowana analiza zachowania to dyscyplina naukowa, a wczesna intensywna interwencja behawioralna to pewien model pracy z dziećmi z autyzmem, który wykorzystuje techniki behawioralne, ale także ma inne cechy charakterystyczne niezwiązane z teorią uczenia się (np. zindywidualizowanie terapii i jej intensywność). Cechy te zostaną szczegółowo opisane w dalszej części tego rozdziału. Ponadto stosowana analiza zachowania ma o wiele szersze zastosowania niż tylko w terapii dzieci z autyzmem (Suchowierska, 2008). Tak więc nie należy stawiać znaku równości pomiędzy stosowaną analizą zachowania a wczesną intensywną interwencją behawioralną dla dzieci z autyzmem.

1.1.2.2. Autyzm i stosowana analiza zachowania

Zaburzenie autystyczne, jak już wcześniej wspomniano, jest diagnozowane na podstawie występowania pewnych objawów, tak zwanych deficytów i nadmiarów behawioralnych. Deficyty behawioralne to umiejętności, które dziecko powinno posiadać, a których nie posiada. Są to zachowania typowe dla prawidłowo rozwijających się dzieci w tym samym wieku, ale nieobecne lub zbyt rzadko występujące u dziecka z autyzmem. Z kolei nadmiary behawioralne to zachowania, w które dziecko nie powinno się angażować, a często się angażuje, niewystępujące w takim nasileniu u prawidłowo rozwijających się dzieci w tym samym wieku. Utrudniają one lub nawet uniemożliwiają dalszy rozwój, kształcenie i – najogólniej mówiąc – funkcjonowanie społeczne.

W związku z brakiem jednoznacznych danych na temat genezy autyzmu nie ma na razie żadnego testu genetycznego, medycznego lub psychologicznego, który pozwoliłby go u dziecka stwierdzić lub przewidzieć. Mimo że zaburzenie jest określane objawowo, dla wielu osób słowo „autyzm” oznacza coś więcej niż grupę symptomów. Ludzie ci uważają, iż autyzm jest hipotetycznym schorzeniem, które dziecko „ma”, a nie zbiorem zachowań, które ono prezentuje. Skutkiem takiego myślenia może być wyjaśnianie tego, co dziecko robi (i czego nie robi), z wykorzystaniem trudnego do sprecyzowania i określenia hipotetycznego konstruktu. Mamy wtedy do czynienia z klasycznym błędnym kołem: „Skąd wiesz, że to dziecko ma autyzm? – Bo trzepocze rączkami. A dlaczego ono trzepocze rączkami? – Jak to, nie wiesz? Bo ma autyzm”.

Analitycy zachowania skupiają się na traktowaniu autyzmu jako pewnego zbioru zachowań, a właściwie zorganizowanych wzorców pewnych charakterystycznych zachowań (Novak i Pelaez, 2011). Biologiczne predyspozycje oraz ciągłe interakcje ze środowiskiem wpływają na to, jak wzorce te są manifestowane. Psychologowie behawioralni zdają sobie sprawę z tego, że zgodnie z zasadą ekwifinalności stan końcowy (symptomy prezentowane przez dziecko) jest wynikiem różnych procesów, które w przypadku autyzmu mogą nigdy nie zostać do końca odkryte. Tak więc skupiają się oni na tym, co znane i obserwowalne, czyli na dynamicznym systemie wzajemnych oddziaływań pomiędzy środowiskiem a zachowaniem osób z autyzmem (Novak i Pelaez, 2004).

O. Ivar Lovaas i Tristam Smith (1989) we wspomnianym już artykule opisali cztery zasady swojej teorii. Po pierwsze, zachowania osób z autyzmem nie są odmienne od zachowań innych osób i tak samo podlegają podstawowym prawom rządzącym zachowaniem. Krzywe uczenia się przy zastosowaniu wzmacniania i wygaszania u osób z autyzmem są bardzo podobne do tych uzyskanych w wypadku innych ludzi. Repertuar wzmocnień, który jest na początku ubogi u tych osób, może być efektywnie rozszerzony poprzez procedury łączenia bodźców początkowo neutralnych (np. pochwała) ze wzmocnieniami pierwotnymi (np. smakołyki) lub z już ustanowionymi innymi wzmocnieniami (np. zabawki). Trudności w uczeniu się mogą być zmniejszone poprzez trening różnicowania, a zwłaszcza zawarcie w programach edukacyjnych różnicowania w ramach umiejętności naśladowania i dopasowywania do wzoru. Wszystkie te zagadnienia omówimy w kolejnych rozdziałach tej książki.

Po drugie, osoby z autyzmem mają raczej wiele deficytów i nadmiarów behawioralnych, aniżeli jedną centralną dysfunkcję, której skorygowanie doprowadziłoby do ogólnej i szerokiej poprawy. To założenie opiera się głównie na wynikach badań nad generalizacją, które to badania pokazują, że osoby z autyzmem raczej prezentują dużą specyficzność swoich zachowań, a nie ich generalizację. Przenoszenie umiejętności z zachowania na zachowanie lub z bodźca na bodziec jest możliwe, ale po uważnym zaplanowaniu procedur uczenia i wpisaniu generalizacji w terapię. Ta idea ma bardzo proste przełożenie na oddziaływania kliniczne: terapeuci powinni budować „piramidę umiejętności” danego dziecka, zaczynając od podstaw – cegiełka po cegiełce – i nadbudowując bardziej skomplikowane sprawności na to, czego już się ono nauczyło.

Po trzecie, osoby z autyzmem mogą się efektywnie uczyć w środowisku specjalnie przystosowanym do ich potrzeb. Środowisko to powinno się różnić o tylko tyle od normalnego otoczenia, aby było funkcjonalne, to jest zrozumiałe dla osoby z autyzmem. Często modyfikacje polegają na uwyraźnieniu pewnych bodźców (np. poprzez wypowiadanie prostszych komunikatów do dziecka), wykorzystaniu systemów motywacyjnych oraz bodźców wizualnych (np. obrazków) jako wspomagających bodźce słuchowe.

Po czwarte, trudności osób z autyzmem w funkcjonowaniu w normalnym środowisku i ich sukcesy w środowisku specjalnym wskazują na to, iż autyzm powinien być traktowany raczej jako zaburzenie polegające na niedopasowaniu systemu nerwowego do typowych warunków życia niż jako choroba, z której można wyleczyć. Zatem oddziaływania terapeutyczne powinny polegać najpierw na stworzeniu dziecku z autyzmem specjalnych warunków, w których może ono dobrze funkcjonować i uczyć się, a potem na stopniowym przyzwyczajaniu go do życia w typowym środowisku, w którym również może wspomagać się pewnymi udoskonaleniami (np. posługiwać się tablicą komunikacyjną w czasie robienia zakupów).

Podsumowując: Lovaas i Smith (1989) postulują, by traktować osoby z autyzmem, zwłaszcza jeśli chodzi o oddziaływania terapeutyczne, nie jako inne, nienormalne i odstające, ale raczej jako będące na tym samym kontinuum funkcjonowania co inni ludzie, tylko na jego krańcu. Zadaniem terapeutów behawioralnych jest zatem „przemieszczanie” osób z autyzmem w kierunku środka tego kontinuum, pracując systematycznie nad poszczególnymi deficytami i nadmiarami.

Badania

Badania naukowe prowadzone od ponad pięćdziesięciu lat wskazują na to, że wczesna intensywna interwencja behawioralna może prowadzić do znaczących i klinicznie istotnych zmian w poznawczym, społecznym i emocjonalnym funkcjonowaniu dziecka z autyzmem (Butter, Mulick i Metz, 2006; Lovaas, 1987; McEachin, Smith i Lovaas, 1993). Przegląd około pięciuset publikacji dotyczących wykorzystania metod opartych na stosowanej analizie zachowania pokazuje, że techniki behawioralne są efektywne w uczeniu dzieci z autyzmem, a także w przystosowywaniu ich do samodzielnego życia (Matson, Benavidez, Compton, Paclawskyj i Baglio, 1996). Co więcej, terapia behawioralna jest zalecana jako wiodąca forma terapii dzieci z autyzmem przez organizacje rządowe w Stanach Zjednoczonych i w Europie (np. National Reserach Council, 2001; New York State Department of Health, 1999). W tej części przedstawiamy badanie dotyczące efektywności terapii behawioralnej. Zostało ono opublikowane w 2005 roku przez Jane S. Howard, Coleen R. Sparkman, Howarda G. Cohena, Ginę Green i Harolda Stanislawa. Osobom zainteresowanym zapoznaniem się z innymi (ponad 30) badaniami nad efektywnością wczesnej intensywnej terapii behawioralnej polecamy artykuł Sigmunda Eldevika i współpracowników z 2009 roku.

Artykuł autorstwa Howard i współpracowników, zatytułowany A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism (Porównanie intensywnej terapii behawioralnej i terapii eklektycznej u małych dzieci z autyzmem), został opublikowany w czasopiśmie Research in Developmental Disabilities (t. 26, s. 359-383). Badacze porównali efektywność trzech rodzajów terapii dla dzieci w wieku przedszkolnym z diagnozą autyzmu. W sumie 29 dzieci w wieku około 2,5 lat zostało poddanych intensywnej interwencji behawioralnej (proporcja 1 nauczyciel na i dziecko; 25-40 godzin terapii tygodniowo). Pierwsza grupa porównawcza licząca 16 dzieci w wieku 3 lat i 3 miesięcy otrzymała intensywną terapię eklektyczną (połączenie różnych metod, w tym metody wyodrębnionych prób, systemu komunikacji alternatywnej PECS – ang. Picture Exchange Communication System, integracji sensorycznej, modelu TEACCH; proporcja 1 nauczyciel na i dziecko lub 1 nauczyciel na 2 dzieci; 30 godzin terapii tygodniowo) oferowaną na terenie klas w szkołach specjalnych. Druga grupa porównawcza licząca 16 dzieci w wieku 2 lat i 10 miesięcy otrzymała nieintensywną terapię (połączenie

różnych metod, w tym terapii mowy, uczenia przez zabawę i różnych oddziaływań sensorycznych; małe grupy; 15 godzin terapii tygodniowo) oferowaną przez publiczne programy wczesnej interwencji. Niezależni psychologowie przeprowadzili baterię testów oceniających funkcjonowanie poznawcze oraz umiejętności komunikacyjne i adaptacyjne u dzieci we wszystkich trzech grupach. Ocen dokonano przed rozpoczęciem oddziaływań oraz około 14 miesięcy po ich wprowadzeniu. Grupy nie różniły się w momencie rozpoczęcia terapii pod względem płci, rasy, diagnozy, nasilenia symptomów autystycznych oraz statusu rodzinnego. Grupa poddana intensywnej interwencji behawioralnej składała się z dzieci młodszych niż w pozostałych dwóch grupach, a rodzice tych dzieci przeszli więcej lat edukacji niż rodzice dzieci z pozostałych grup. Były to różnice istotne statystycznie, które zostały wzięte pod uwagę przy analizie wyników. Po ponad roku terapii grupa poddana intensywnej interwencji behawioralnej uzyskała wyższe wyniki niż grupy z intensywną terapią eklektyczną i nieintensywną terapią we wszystkich sferach (tj. poznawczej, niewerbalnej, mowie biernej, mowie czynnej, umiejętnościach komunikacyjnych, umiejętnościach samoobsługowych, umiejętnościach społecznych i motorycznych). Wyniki te były istotne statystycznie dla wszystkich umiejętności, z wyjątkiem umiejętności motorycznych. Grupy z intensywną terapią eklektyczną i nieintensywną terapią nie różniły się wynikami. Ponadto grupa poddana intensywnej interwencji behawioralnej uzyskała wyniki w normie dla umiejętności poznawczych, niewerbalnych, komunikacyjnych i motorycznych, a pozostałe dwie grupy tylko dla umiejętności motorycznych. Gdy wyniki pojedynczych dzieci zostały przeanalizowane, okazało się, że w grupie poddanej intensywnej interwencji behawioralnej dla 13 dzieci (44%) wynik IQ zmienił się z poniżej 85 lub mniej (przynajmniej jedno standardowe odchylenie poniżej normy) do 86 lub więcej (w ramach jednego standardowego odchylenia od normy). Co więcej, w wypadku 3 dzieci, które uzyskały wynik IQ w normie przed rozpoczęciem interwencji (84, 89 i 97), ich IQ wzrosło do 122, 114 i 102, odpowiednio, po 14 miesiącach interwencji. W grupie z intensywną terapią eklektyczną tylko 2 dzieci (12%) uzyskało wzrost IQ z poziomu co najmniej jednego standardowego odchylenia poniżej normy do nie więcej niż jednego standardowego odchylenia od normy. W grupie z nieintensywną terapią taki wynik uzyskano dla 3 dzieci (18%). Przyrost tempa uczenia się był również znacznie wyższy dla grupy poddanej intensywnej interwencji behawioralnej w zestawieniu z grupami porównawczymi. Uzyskała ona typowe lub bliskie typowemu tempo uczenia się dla wszystkich kategorii, a dwie pozostałe grupy uzyskały taki wynik tylko dla umiejętności niewerbalnych.

Największe różnice między grupą poddaną intensywnej interwencji behawioralnej a dwiema pozostałymi grupami zostały stwierdzone w tempie nabywania umiejętności językowych, czyli mowy biernej (język receptywny) i czynnej (język ekspresyjny). Jeśli chodzi o mowę bierną, to przed rozpoczęciem oddziaływań 93% dzieci w grupie intensywnej terapii behawioralnej oraz 100% w grupie intensywnej terapii eklektycznej

i nieintensywnej terapii prezentowało w tej sferze tempo uczenia się poniżej normy. Po 14 miesiącach interwencji w grupie intensywnej terapii behawioralnej 72% dzieci nabywało umiejętności języka receptywnego w normalnym tempie, a w pozostałych dwóch grupach wynik taki został osiągnięty, odpowiednio, dla 18% i 12% dzieci. Jeśli chodzi o mowę czynną, to przed rozpoczęciem oddziaływań 100% dzieci w każdej grupie prezentowało tempo uczenia się poniżej normy. Po okresie interwencji w grupie poddanej intensywnej interwencji behawioralnej 68% dzieci nabywało umiejętności języka ekspresyjnego w normalnym tempie, a w pozostałych dwóch grupach wynik taki osiągnęło 12% i 6% dzieci – odpowiednio dla intensywnej terapii eklektycznej i nieintensywnej terapii.

Podsumowując: małe dzieci z autyzmem lub całościowym zaburzeniem rozwoju – inaczej nieokreślonym, które korzystały przez 14 miesięcy z intensywnej terapii behawioralnej, uzyskały lepsze wyniki we wszystkich badanych sferach niż dzieci z takimi samymi diagnozami i o podobnym poziomie funkcjonowania, które korzystały z terapii eklektycznej. Wyniki przeprowadzonego badania są zgodne z innymi opracowaniami (np. Eikeseth, Smith, Jahr i Eldevik, 2002) wskazującymi na większą efektywność terapii behawioralnej w stosunku do terapii eklektycznej.

1.2. Praktyka

W praktyce terapia behawioralna dzieci z autyzmem obejmuje kilka różnych „wariantów”, często prezentowanych jako programy autorskie opracowane przez pojedynczych klinicystów (np. Lovaasa) lub instytucje (np. Princeton Child Development Institute, PCDI), które różnią się między sobą technikami wykorzystywanymi w pracy terapeutycznej i logistyką usług (Anderson i Romanczyk, 1999; Rogers, 1998; Schreibman, 2000). Wspólną cechą programów oferujących terapię behawioralną jest postrzeganie autyzmu jako zbioru behawioralnych deficytów i nadmiarów oraz wykorzystanie teorii uczenia się w pracy terapeutycznej (Lovaas i Smith, 2003).

Dawson i Osterling (1996), a także Hurth, Shaw, Izeman, Whaley i Rogers (1999) wymieniają kilka czynników wpływających na efektywność i społeczną akceptowalność programu terapeutycznego. Do czynników tych należą: indywidualne opracowywanie celów i metod terapeutycznych, ciągłość i kompleksowość oddziaływań, uczenie według programu opracowanego stosownie do potrzeb dzieci z autyzmem, dostosowanie środowiska do potrzeb osoby z autyzmem, zapewnienie wyraźnej struktury otoczenia, podejście funkcjonalne do zachowań trudnych/niepożądanych, planowane przygotowanie dziecka do uczenia się w przedszkolu i szkole, nacisk na generalizowanie nabytych umiejętności oraz włączanie rodziny dziecka z autyzmem do terapii. Wszystkie te elementy stanowią podstawę programu terapeutycznego, który powinien także uwzględniać wymianę doświadczeń z innymi profesjonalistami, ewaluację własnych oddziaływań oraz system szkolenia pracowników. Ponadto autorzy wymieniają takie zmienne, jak wiek dziecka w czasie rozpoczęcia terapii, intensywność terapii oraz rozwinięcie pozytywnych relacji z dzieckiem i jego rodzicami jako czynniki mające wpływ na jej efekty. Terapia behawioralna, jeśli jest poprawnie prowadzona, ma wszystkie wymienione wyżej charakterystyki. Zostaną one pokrótce omówione.

1.2.1. Program

Cele terapeutyczne powinny być dobrane indywidualnie dla każdego dziecka z autyzmem i być wynikiem rzetelnie przeprowadzonej oceny umiejętności dziecka (Ro-manczyk, 2002; Taylor i McDonough, 2002). W określeniu konkretnych zadań, które dziecko będzie ćwiczyło, pomocne są opracowane już programy (tzw. kurrikula). Są to spisy umiejętności, które dziecko powinno posiąść, aby jego funkcjonowanie poznawcze i społeczne miało bardziej adaptacyjny charakter. W terapii behawioralnej wykorzystywane są programy przygotowane z uwzględnieniem specyficznych deficytów i nadmiarów behawioralnych towarzyszących autyzmowi (np. Romanczyk, Lock-shine i Matey, 1996). Często dzielą się one na kilka części, z których każda związana jest z innym rodzajem umiejętności. Dawson i Osterling (1996) wymieniają pięć obszarów, które należy brać pod uwagę w uczeniu dzieci z autyzmem: skupianie uwagi, naśladowanie, komunikowanie się, zabawa i umiejętności społeczne.

Podczas terapii behawioralnej kładzie się duży nacis;k na uczenie dzieci zwracania uwagi na wydarzenia w środowisku (skupianie uwagi na ważnych bodźcach) i poprawne na nie reagowanie. Koncentrowanie uwagi jest wręcz traktowane jako jedna z kluczowych umiejętności, czyli takich, które mają centralne znaczenie dla rozwoju szerokich obszarów funkcjonowania (Koegel, Koegel i McNerney, 2001). Pozytywne zmiany w zachowaniach kluczowych wpływają na wiele innych zachowań. Elementem terapii behawioralnej jest więc uczenie dzieci z autyzmem zwracania uwagi na bodźce, które są ważne – głównie na innych ludzi oraz na komunikaty od nich płynące. Ponadto uczy się dzieci zauważania zmian w środowisku, czyli przenoszenia uwagi z jednego wydarzenia na drugie, utrzymywania uwagi na jednym bodźcu, jeśli jest taka potrzeba, i tworzenia wspólnego pola uwagi z innymi osobami.

Naśladowanie jest bardzo ważną umiejętnością, stanowiącą podstawę dalszego uczenia się poznawczego i społecznego (Baer i Deguchi, 1985). W podejściu behawioralnym przywiązuje się dużą wagę, zwłaszcza na początku terapii, do uczenia dzieci imitowania czynności i mowy innych osób. Celem jest wypracowanie u dziecka tak zwanej zgeneralizowanej umiejętności naśladowania, polegającej na nauczeniu się kopiowania zupełnie nowych ruchów czy wypowiedzi (Lovaas, 2003). Terapeuci uczą dzieci imitowania ruchów motoryki dużej, motoryki małej, czynności z przedmiotami, ruchów ust, mimiki twarzy i imitowania mowy. Nauka naśladowania odbywa się podczas ustrukturalizowanych zajęć z dzieckiem, a także podczas zabawy (Fenske, Krantz i McClannahan, 2001; Rogers i DiLalla, 1991).

Trzecim obszarem oddziaływań terapeutycznych w programie dla dzieci z autyzmem jest rozumienie mowy i komunikowanie się. Uczenie mowy może się odbywać w różny sposób w poszczególnych „wariantach” terapii behawioralnej, ale założeniem scalającym nauczanie jest zrozumienie wagi motywacji dziecka w procesie komunikacji (Sundberg i Partington, 1998). Dzieci z autyzmem najczęściej nie są zmotywowane do porozumiewania się z innymi osobami w celu dzielenia się informacjami i doznaniami (Charlop i Trasowech, 1991). Największe prawdopodobieństwo spontanicznego aktu komunikacyjnego (z wykorzystaniem słów lub gestów) występuje, gdy motywatorami są czynniki biologiczne (np. głód, pragnienie) lub silne zainteresowanie (np. określonym przedmiotem). Terapeuci behawioralni poświęcają bardzo dużo uwagi uczeniu dzieci rozumienia mowy, a także samo – dzielnego rozpoczynania interakcji z innymi osobami, nie tylko w sytuacji próśb i protestów (Koegel, 2000; Sundberg i Partington, 1998; Warren, 2000). Do technik pracy nad zachowaniami werbalnymi należy metoda wyodrębnionych prób i uczenie sytuacyjne, które zostały opisane szczegółowo przez Suchowierską (2005). W niniejszej książce tematyce rozwoju zachowań werbalnych z wykorzystaniem podejścia stosowanej analizy zachowania poświęcony jest rozdział 6.

Uczenie odpowiedniej zabawy również jest ważnym elementem terapii behawioralnej dzieci z autyzmem (Smith, 2001). Ze względu na częste u tych dzieci zaburzenia w zakresie umiejętności zabawy, przejawiające się w specyficznym, schematycznym i wybiórczym zainteresowaniu pewnymi przedmiotami lub ich częściami, uczenie skupia się na kształtowaniu funkcjonalnego wykorzystania zabawek i zabawie symbolicznej (Jarrold, Boucher i Smith, 1993; Lovaas, 2003; Schreibman, Stahmer i Pierce, 1996). Uczenie prostych form zabawy (np. układanki, sortery, wieże) zaczyna się na wczesnych etapach terapii, ale bardziej skomplikowane formy zabawy (np. z wykorzystaniem lalek, zwierząt, pojazdów itp.; granie w gry, zabawy grupowe) wymagają już posiadania przez dziecko takich umiejętności, jak naśladowanie, dopasowywanie i rozumienie prostych poleceń (Lovaas, 2003).

Ostatni obszar podstawowego programu dla dzieci z autyzmem dotyczy umiejętności społecznych, zwłaszcza przejawianych w stosunku do typowo rozwijających się rówieśników. Uczenie umiejętności społecznych jest trudne ze względu na ich kompleksowość, a także na fakt, że ich brak stanowi istotę autyzmu (Randal i Parker, 2001). Praca nad prostymi umiejętnościami społecznymi (np. reagowanie na przywitanie lub pożegnanie, kontakt wzrokowy) może być rozpoczęta stosunkowo wcześnie w czasie interakcji dziecka z osobą dorosłą – terapeutą. Nabyte umiejętności powinny być przenoszone na interakcje dziecka z autyzmem z innymi dziećmi. Trudniejsze umiejętności (np. reagowanie na prośby ze strony rówieśnika, wspólna zabawa z rówieśnikami) są zazwyczaj nauczane na zaawansowanym etapie terapii, czyli po około roku lub półtora jej trwania (Lovaas i Smith, 2003).

1.2.2. Dostosowanie środowiska

Podejście behawioralne w terapii wiąże się z wykorzystywaniem potencjału i już istniejących umiejętności osób z autyzmem. Lovaas (2003) zaznacza, że dzieci z diagnozą autyzmu mają zdolność efektywnego uczenia się, jeśli znajdują się w specjalnie dla nich przystosowanym środowisku, zaś trudności osób z autyzmem powinny być widziane raczej jako niedopasowanie pomiędzy ich systemem nerwowym a normalnym środowiskiem niż jako choroba. Tak więc zadaniem terapeuty jest dostosowanie otoczenia w taki sposób, aby sprzyjało ono nauce i maksymalizowało efektywność oddziaływań. Często polega to na zmianach w środowisku fizycznym (np. aranżacja miejsca, w którym odbywa się terapia), a także społecznym (np. wykorzystanie systemów motywacyjnych w pracy z dzieckiem). Poprawna organizacja środowiska terapeutycznego przyczynia się do sprawnego przeprowadzania sesji, zmniejsza prawdopodobieństwo zaangażowania się dziecka w zachowania niepożądane, tworzy częstsze okazje do ćwiczenia uczonych zachowań pożądanych oraz zwiększa możliwości wykorzystania uczenia sytuacyjnego (Leaf, McEachin i Harsh, 1999). Środowisko terapeutyczne powinno zawierać niewiele bodźców rozpraszających, być motywujące dla dziecka i stać się miejscem, w którym ono odnosi sukcesy i jest kompetentne. Terapeuci behawioralni winni planować przenoszenie umiejętności przez dziecko ze środowiska przystosowanego do niego do środowiska naturalnego (np. domu, przedszkola). Strategie programowania generalizacji zostały opisane przez Stokesa i Baera (1977), a my omówimy je szerzej w rozdziale 4.

1.2.3. Wyraźna struktura otoczenia

Badania wykazały, że osoby z autyzmem mają lepsze rezultaty w terapii, jeśli jednym z jej elementów jest zapewnienie struktury przestrzenno-czasowej i prezentowanie zmian (np. przejście z jednej aktywności do drugiej) w sposób przewidywalny (MacDuff, Krantz i McClannahan, 1993). Taka strukturalizacja i przewidywalność wydarzeń są zgodne z dążeniem do zachowania stałości przez osoby z autyzmem. Stąd strategie w terapii behawioralnej to wykorzystanie bodźców wizualnych odnoszących się do pewnych wydarzeń (np. jedzenie posiłku, wyjście z toalety) i przygotowywanie dziecka na zmiany poprzez, na przykład, ostrzeganie go o nich. Alternatywne systemy komunikacyjne są również bardzo pomocne w strukturalizacji otoczenia.

1.2.4. Funkcjonalne podejście do zachowań trudnych

Głównym celem oddziaływań terapeutów behawioralnych jest nauczanie zachowań pożądanych i społecznie akceptowalnych, tak aby jak najbardziej rozwinąć niezależność osoby korzystającej z terapii i umożliwić jej jak najefektywniejsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Dodatkowo terapeuci dążą do tego, aby wyuczone umiejętności były generalizowane na inne niż zadaniowe sytuacje i miejsca (Kozłowski, 2003). Jednakże dzieci z autyzmem często prezentują repertuar zachowań niepożądanych i społecznie nieakceptowanych (Kiernan i Qureshi, 1993). Zachowania te zostały zdefiniowane przez Emersona (1995) jako takie, których nasilenie, częstość lub czas trwania powodują, że bezpieczeństwo osób angażujących się w nie lub ludzi z ich otoczenia może być zagrożone, lub jako takie, które mogą ograniczyć dostęp osoby angażującej się w nie do miejsc użyteczności publicznej. Ich redukcja lub wyeliminowanie są ważne ze względu na edukacyjne, społeczne i biologiczne konsekwencje. Z punktu widzenia edukacji zachowania trudne przeszkadzają w adaptacyjnym reagowaniu w danej sytuacji i w uczeniu się nowych umiejętności. Ze społecznego punktu widzenia mogą one doprowadzić do tego, że inni ludzie będą unikać tak zachowujących się osób. Zachowania te prowadzą też do większej liczby negatywnych interakcji z opiekunami, terapeutami i nauczycielami. Są jednym z najważniejszych czynników prowadzących do oddania osoby z autyzmem pod opiekę odpowiedniej instytucji lub umieszczenia jej w bardziej restrykcyjnym otoczeniu. Z punktu widzenia biologicznych konsekwencji zachowania trudne (agresywne, destrukcyjne) mogą prowadzić do urazów cielesnych danej osoby lub wręcz jej śmierci, a także do urazów cielesnych ludzi pozo – stających w jej otoczeniu. Wiele osób poddawanych jest leczeniu farmakologicznemu z powodu zachowań trudnych, które to leczenie może wpływać negatywnie na ich całościowe funkcjonowanie.

Terapia behawioralna oferuje tak zwane funkcjonalne podejście do zachowań trudnych. Oznacza to, że terapeuci analizują czynniki środowiskowe (wydarzenia poprzedzające i konsekwencje) prowadzące do występowania takich zachowań. Z badań empirycznych (np. Carr, 1977; Iwata i in., 1994) jasno wynika, że zachowania trudne u większości osób z zaburzeniami rozwoju nie są uwarunkowane biologicznie, ale raczej kształtują się poprzez interakcje tych osób ze środowiskiem. Są to więc zachowania sprawcze, czyli takie, których osoba uczy się w czasie swojego życia (więcej na ten temat w rozdziale 2). W związku z tym najbardziej efektywne w ich redukowaniu były (i są) interwencje wywodzące się z teorii uczenia się. Behawioralne podejście do zachowań trudnych skupia się na zrozumieniu, dlaczego osoba angażuje się w dane zachowanie i jakie korzyści to zachowanie jej przynosi. Po uzyskaniu odpowiedzi na te pytania opracowuje się tok postępowania mający na celu zmniejszenie prawdopodobieństwa, że osoba z autyzmem ponownie się w nie zaangażuje. Techniki radzenia sobie z zachowaniami trudnymi zostaną szczegółowo omówione w rozdziale 5. Na podkreślenie zasługuje fakt, że obecnie promuje się wykorzystywanie możliwie najmniej restrykcyjnych metod redukowania zachowań niepożądanych. Oddziaływania awersyjne stają się rzadkością zarezerwowaną dla absolutnie wyjątkowych sytuacji, a posługiwanie się nimi jest ograniczone szeregiem warunków i zasad etycznych.

1.2.5. Planowane przygotowanie dziecka do uczenia się w przedszkolu i szkole

W momencie rozpoczęcia terapii behawioralnej zajęcia często odbywają się w układzie jeden na jeden, czyli dziecko uczy się indywidualnie z terapeutą. Pierwszych 12-18 miesięcy terapii to okres bardzo intensywnej pracy dziecka (jak również jego rodziców i terapeutów) mający na celu zniwelowanie deficytów i nadmiarów behawioralnych. Jednakże w połowie drugiego roku oddziaływań terapeuci powinni rozpocząć planowane przejście dziecka z terapii indywidualnej do uczenia się w grupie. Wdrażanie dziecka do przedszkola lub szkoły jest bardziej efektywne i szybsze, jeśli dziecko posiada umiejętności pozwalające mu na jak najbardziej samodzielne funkcjonowanie w grupie. Powers (1992) oraz McClannahan i Krantz (1994) zaliczają do takich umiejętności wykonywanie poleceń i współpracę z osobą dorosłą, reagowanie na sygnały nauczyciela, gdy nauczyciel jest w oddali, utrzymywanie uwagi podczas zajęć grupowych, czekanie na swoją kolej, trwałość motywacji, gdy wzmocnienia są odroczone, samodzielne angażowanie się w określone czynności, komunikowanie swoich potrzeb i brak trudności z przechodzeniem z jednej aktywności do drugiej. Podejście behawioralne oferuje uczenie tychże właśnie umiejętności podczas terapii dziecka tak, aby jak najlepiej przygotować je do uczenia się w środowisku naturalnym, czyli przedszkolu lub szkole.

1.2.6. Włączanie rodziny dziecka do terapii

Zaangażowanie rodziców w terapię dziecka z autyzmem jest bardzo ważnym elementem wpływającym na efektywność oddziaływań (Dawson i Osterling, 1996). Już w la – tach 70. XX wieku terapeuci behawioralni podkreślali znaczenie czynnego uczestnictwa rodziców w procesie terapeutycznym. Schopler i Reichler (1971) jako pierwsi promowali programy szkoleniowe dla rodziców, tak aby zdobyli oni umiejętności pozwalające na prowadzenie terapii z własnym dzieckiem. Natomiast Lovass, Koegel, Simmons i Long (1973) zauważyli, że dzieci korzystające z terapii lepiej utrwalały wyuczone umiejętności i generalizowały je na środowisko domowe, jeśli rodzice znali program terapeutyczny dziecka i stosowali techniki wzmacniania podczas własnych z nim interakcji. Włączanie rodziny do terapii dziecka może wyglądać różnie, począwszy od uczestnictwa rodziców w ustalaniu planu terapeutycznego dziecka, poprzez przenoszenie przez rodziców umiejętności już opanowanych przez dziecko w czasie zajęć na sytuacje życia codziennego, aż do bezpośredniego prowadzenia terapii dziecka przez rodziców. Rola rodziców zostanie szczegółowo omówiona w dalszej części tego rozdziału.

Podsumowując: terapia behawioralna przynosi pożądane rezultaty w pracy z dziećmi z autyzmem. Na efektywność oddziaływań składają się takie cechy charakterystyczne podejścia behawioralnego, jak: wykorzystanie programu opracowanego na potrzeby dzieci z autyzmem, dostosowanie środowiska do potrzeb osoby z autyzmem, zapewnienie wyraźnej struktury otoczenia, podejście funkcjonalne do zachowań trudnych, planowane wdrożenie dziecka do środowiska przedszkolnego oraz włączanie rodziny dziecka z autyzmem do terapii.

Należy jednak pamiętać, że mimo dużej i potwierdzonej naukowo efektywności terapii behawioralnej, istnieje wiele nieporozumień z nią związanych (Anderson i Romanczyk, 1999). Zostaną one pokrótce omówione w kolejnym podrozdziale.

1.2.7. Nieporozumienia związane z terapią behawioralną

Keenan, Kerr i Dillenburger (2000) wymieniają kilka nieporozumień dotyczących terapii behawioralnej dzieci z autyzmem. Według autorów te błędne przekonania mają swoje źródło w braku adekwatnej wiedzy na temat stosowanej analizy zachowania.

Nieporozumienie 1. Stosowana analiza zachowania (SAZ) jest kolejną terapią, obok wielu innych, dla dzieci z autyzmem.

Otóż SAZ nie jest terapią – jest dyscypliną naukową, która dała podstawy (techniki) do wykorzystania w efektywnym nauczaniu, między innymi, dzieci z autyzmem.

Efektywność terapii opartej na założeniach SAZ została potwierdzona i udowodniona naukowo (National Autism Center, 2009), czego nie można powiedzieć o wszystkich oddziaływaniach stosowanych w pracy z dziećmi z autyzmem.

Nieporozumienie 2. Oddziaływania SAZ będą efektywne, jeśli zapewnimy dziecku 40 godzin zajęć tygodniowo.

Istotą podejścia behawioralnego jest stworzenie dla dziecka z autyzmem specjalne – go środowiska, w którym to środowisku dziecko może lepiej się uczyć i funkcjonować. Zatem wyznacznik 40, 30 czy 20 godzin nie jest właściwy. Dziecko powinno być poddawane spójnym oddziaływaniom ze strony specjalistów i rodziny 24 godziny na dobę. Dlatego też współpraca z rodziną podopiecznego jest bardzo ważnym elementem programu terapeutycznego.

Nieporozumienie 3. Terapia behawioralna powinna być częścią szerszego, eklektycznego programu dla dzieci z autyzmem.

Badania (np. publikacja opisana w ramce Badania w tym rozdziale) jasno pokazują, że stosowanie intensywnego, ale jednorodnego programu behawioralnego przynosi lepsze efekty niż poddawanie dzieci równie intensywnym, lecz eklektycznym oddziaływaniom. W terapii dzieci z autyzmem więcej, a przede wszystkim różnorodniej, nie zawsze znaczy lepiej.

Nieporozumienie 4. Terapia behawioralna jest równoznaczna z metodą wyodrębnionych prób.

Nieprawda. Metoda wyodrębnionych prób jest jednym ze sposobów uczenia dzieci z autyzmem. Wywodzi się ona z podstawowych praw behawioralnych: wzmacniania i kontroli bodźcowej (omówionych w kolejnym rozdziale), ale nie może być synonimem terapii behawioralnej, która zawiera o wiele więcej metod budowania nowych zachowań (np. uczenie incydentalne, uczenie łańcuchów zachowań, kształtowanie, wideomodelowanie, zachowania werbalne itd.). Więcej o metodach kształtowania zachowań, w tym metodzie wyodrębnionych prób, piszemy w rozdziale 4.

Nieporozumienie 5. Terapia behawioralna to tylko zbiór sztuczek, które „działają” na dzieci z autyzmem.

Całkowicie błędny pogląd. Terapia behawioralna jest efektywna właśnie dlatego, że NIE JEST zbiorem sztuczek i trików, ale kolekcją technik wywodzących się z dyscypliny naukowej – stosowanej analizy zachowania. Fakt, że na przykład systemy motywacyjne lub metody wycofywania podpowiedzi przynoszą oczekiwane skutki, możemy zawdzięczać wielu naukowcom, którzy przez kilkadziesiąt lat badali, jak najlepiej stosować te techniki. Jest zatem bardzo ważne, aby osoby pracujące w nurcie SAZ miały wiedzę teoretyczną dotyczącą praw rządzących zachowaniem. Na tej wiedzy powinna się opierać ich praca kliniczna.

Nieporozumienie 6. Terapia behawioralna skupia się głównie na redukcji zachowań niepożądanych.

Nieprawda. Głównym celem terapii behawioralnej jest budowanie repertuaru nowych zachowań, czyli uczenie jak największej liczby umiejętności. Drugim jej celem jest doprowadzenie do tego, aby dziecko z autyzmem generalizowało nabyte zachowania. I w końcu, jeśli jest taka potrzeba, analitycy zachowania podejmują się redukcji zachowań zakłócających naukę i utrudniających dziecku funkcjonowanie. Prosimy jednak zauważyć, że jest to ostatni cel, który często nie musi być realizowany, ponieważ poprzez rzetelne dążenie do celu pierwszego poziom zachowań zakłócających samoistnie się zmniejsza. Ponadto w zdecydowanej większości przypadków nie musi być realizowany metodami restrykcyjnymi czy awersyjnymi.

Nieporozumienie 7. Jeśli analitycy zachowania podejmują się redukcji zachowań zakłócających, to najczęściej wykorzystują oni procedury awersyjne.

Wręcz przeciwnie. Jeśli zostaje podjęta decyzja o przystąpieniu do programu redukowania zachowań trudnych, to procedury awersyjne są ostatnimi, które będą wykorzystywane. Analitycy zachowania stosują się do modelu jak najmniej restrykcyjnej terapii (Foxx, 1982) i są zobowiązani do wykorzystania metod mało inwazyjnych (np. różnicującego wzmacniania) przed wykorzystaniem tych bardziej surowych (np. time-outu).

Nieporozumienie 8. Terapia behawioralna jest użyteczna tylko w uczeniu prostych zachowań.

Błąd. Techniki behawioralne są uniwersalne i mogą być wykorzystane do nauczania wielu różnych umiejętności, od najprostszych (np. naśladowanie pojedynczych ru – chów), poprzez bardziej skomplikowane (np. kategoryzowanie), do bardzo złożonych (np. umiejętności komunikacyjne i społeczne). Rozbudowane programy uczenia takich umiejętności jak czytanie (np. DISTAR Reading – program nauki czytania oparty na technice Bezpośrednich Instrukcji – ang. Direct Instruction) czy umiejętności społeczne (np. Skillstreaming – program kształtowania umiejętności młodego człowieka) mają swoje źródło w podejściu behawioralnym.

Nieporozumienie 9. Terapia behawioralna powoduje, że dzieci zachowują się jak automaty.

Celem terapii behawioralnej jest doprowadzenie dziecka do takiego punktu, w którym nie będzie ono potrzebowało specjalistycznej pomocy. Innymi słowy, dziecko powinno uczyć się ze środowiska naturalnego i być na tyle elastyczne, żeby umieć radzić sobie ze zmianami w nim następującymi. Do tego przygotowują je terapeuci – poprzez uczenie nastawione na generalizację i naturalność zachowań, prowadzone przez kilka osób w różnych środowiskach. Niestety, ze względu na specyfikę autyzmu niektórzy podopieczni mają duże trudności w uczeniu się, z czego wynika ograniczony repertuar umiejętności oraz wiele sztywności w zachowaniach. Takie dzieci nie będą, najprawdopodobniej, mogły zachowywać się zupełnie spontanicznie. Tak więc brak spontaniczności i elastyczności w codziennym działaniu nie jest związany z rodzajem terapii (zakładając, że terapia jest prowadzona w poprawny sposób), ale raczej z pewnymi autystycznymi barierami.

Nieporozumienie 10. Terapia behawioralna to przeżytek. Ależ skąd. Mimo iż w ciągu ostatnich dwóch dekad powstało kilkanaście nowych i popularnych metod terapeutycznych dla dzieci z autyzmem, większość z nich ma ograniczoną skuteczność w świetle badań naukowych, lub wręcz brak takowej (National Autism Center, 2009). Ze względu na fakt, że są przedstawiane jako nowatorskie, niektóre osoby, zwłaszcza zdesperowani rodzice dzieci z autyzmem, decydują się na ich wykorzystanie. Natomiast terapia behawioralna, mimo że jest stosowana od ponad pięćdziesięciu lat, nie straciła na znaczeniu, wręcz przeciwnie, z upływem czasu rozwija się dzięki danym z kolejnych badań. Najnowszy raport grupy eksperckiej poświęcony porównaniu efektywności różnych oddziaływań dla dzieci z autyzmem informuje, że większość technik zakwalifikowanych jako te, których efektywność ma silne poparcie naukowe, wywodzi się z podejścia behawioralnego (National Autism Center, 2009).

1.2.8. Wskazówki dla rodziców

Na zakończenie chcielibyśmy udzielić rodzicom, którzy rozważają podjęcie terapii behawioralnej dla swojego dziecka, kilku praktycznych wskazówek.

Po pierwsze, rodzic powinien zdobyć odpowiednie informacje dotyczące terapii behawioralnej dla dzieci z autyzmem. Informacje takie można uzyskać z książek, czasopism naukowych i popularnonaukowych, a także stron internetowych. W ramce A.1 zamieszczonej w Aneksie przedstawiamy listę źródeł, które według nas zawierają rzetelne informacje dotyczące terapii behawioralnej.

Po drugie, rodzic powinien się zorientować, jakie ośrodki i specjaliści w pobliżu miejsca zamieszkania dziecka świadczą terapię behawioralną. W ramce A.2 (zob. Aneks) prezentujemy listę największych w Polsce ośrodków terapii behawioralnej osób z autyzmem.

Dobrze byłoby, oprócz sprawdzenia strony internetowej danego ośrodka, umówić się na spotkanie i spytać o takie kwestie, jak: kwalifikacje kadry pracującej w ośrodku (w szczególności, czy posiada ona certyfikat analityka zachowania przyznawany przez Radę Certyfikacyjną Analityków Zachowania lub tytuł terapeuty behawioralnego przyznawany przez Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej i Polskie Towarzystwo Psychologii Behawioralnej), kwalifikacje superwizorów/konsultantów, intensywność oddziaływań, kompleksowość programów, dbałość o generalizację, metody pracy nad zachowaniami trudnymi, metody ewaluacji postępów, metody szkolenia kadry, sposób przygotowania dziecka do środowiska integracyjnego i model współpracy z rodziną. Rodzic powinien się dowiedzieć, ilu certyfikowanych analityków zachowania i/lub terapeutów behawioralnych (zob. ramki 1.4 i 1.5) pracuje w ośrodku.

Ramka 1.4. Zawód: analityk zachowania

Rozwój stosowanej analizy zachowania spowodował powstanie nowej profesji – analityka zachowania. To osoba, której pracą jest niesienie pomocy innym ludziom. Analityk zachowania wdraża interwencje oparte na prawach rządzących zachowaniem w stosunku do osób, które potrzebują pomocy. Najczęściej są to osoby angażujące się w zachowania trudne lub mające problemy z nabywaniem nowych umiejętności. Mimo iż w pierwszych latach po powstaniu SAZ większość oddziaływań behawioralnych skierowana była w stronę populacji osób z zaburzeniami rozwoju, obecnie możliwości wykorzystania stosowanej analizy zachowania są o wiele szersze. Analityk zachowania może pracować między innymi w poradniach psychologiczno – pedagogicznych, szpitalach, szkołach, zakładach pracy, klubach sportowych. Zazwyczaj jest on członkiem zespołu profesjonalistów, którzy wspólnie starają się zrozumieć, jakie czynniki środowiskowe wpływają na brak odpowiednich zachowań u klienta lub/i nadmiar zachowań niepożądanych. Na podstawie tak zwanej oceny funkcjonalnej analityk zachowania opracowuje interwencję, która ma na celu rozwiązanie problemu.

Informacje dotyczące skuteczności wdrożonej interwencji pochodzą z obiektywnych danych, najczęściej zdobywanych w czasie bezpośredniej obserwacji zachowania klienta przed wprowadzeniem zmian i w czasie ich wprowadzania. Analityk zachowania niesie pomoc poprzez: prowadzenie terapii (indywidualnej lub grupowej), konsultacje, doradztwo lub szkolenia. Analitycy zachowania to osoby, które ukończyły studia wyższe na kierunkach takich, jak: psychologia, pedagogika, pedagogika specjalna czy resocjalizacja. Wciągu ostatnich kilkunastu lat na uniwersytetach w Stanach Zjednoczonych i w Europie powstało ponad sto siedemdziesiąt programów szkolących studentów w analizie zachowania jako odrębnym kierunku studiów.