Pamięci Roberta Key,

drogiego przyjaciela i niestrudzonego orędownika żyjących z HIV i AIDS

na całym świecie.

Rozdział I
Ryan

Myśl o napisaniu tej książki pojawiła się w mojej głowie już jakiś czas temu, długo jednak nie wiedziałem, jak się do tego zabrać.

Przypuszczam, że można by zacząć od statystyk, cyfr, tabelek i faktów, które złożyłyby się na portret tego horroru, jakim jest globalna epidemia AIDS: ponad 25 milionów ludzi straciło życie w ciągu 30 lat, na całej kuli ziemskiej żyją 34 miliony z HIV/AIDS, jest 1,8 miliona zgonów w ciągu roku, blisko pięć tysięcy żyć gasnących każdego dnia. To szóste miejsce w światowym rankingu głównych przyczyn śmierci.

Ja jednak nigdy nie byłem w stanie pojąć tych statystyk. Ta tragedia jest tak wielka, a te liczby tak ogromne, że po prostu nie sposób objąć tego wszystkiego rozumem.

Odłóżmy więc cyfry na potem i zacznijmy od pewnej historii.

Ostatecznie nie jestem przecież statystykiem; jestem muzykiem. Zarabiam na życie, opowiadając historie poprzez piosenki. Niezwykłą radością jest dla mnie, gdy ludzi porusza moja muzyka. Takie też nadzieje wiążę z tą książką – opowiedzieć historie, które sprawią, że świadomość istnienia tej epidemii poruszy ludzkie serca, tak abyśmy mogli wspólnie doprowadzić do jej zakończenia.

Pierwsza historia, którą chciałbym wam opowiedzieć, jest niezwykła. Aby zrozumieć epidemię AIDS, aby zrozumieć moje pragnienie, by położyć jej kres, musicie poznać Ryana White’a. To wszystko zaczęło się właśnie od mojego przyjaciela Ryana.

Przyszedł na ten świat z rzadką i straszną chorobą genetyczną, hemofilią, która uniemożliwia prawidłowe krzepnięcie krwi i prowadzi do niekontrolowanych krwotoków. Hemofilia jest dziś uleczalna, lecz we wczesnych latach 70., gdy urodził się Ryan, była to niebezpieczna i często śmiertelna przypadłość. Jako niemowlę i później jako dziecko Ryan właściwie cały czas był w szpitalu.

Potem, jak gdyby to brzemię, którym został obarczony, nie było wystarczająco ciężkie, podczas leczenia hemofilii ten biedny chłopiec został zakażony HIV, wirusem powodującym AIDS. W wieku 13 lat usłyszał od lekarzy ponurą prognozę: zostało mu mniej niż sześć miesięcy życia. W rzeczywistości żył jeszcze ponad pięć lat. I w tym krótkim czasie udało mu się to, czego inni nie dokonaliby nawet przez tysiąc lat. Zainspirował naród, zmienił bieg śmiertelnej epidemii i pomógł ocalić miliony ludzkich istnień. Wyobraźcie sobie – to wszystko za sprawą jednego dziecka, chorego chłopca z małego miasteczka w środkowej Ameryce. To brzmi jak scenariusz filmowy, jak bajka na dobranoc, jak cud. I to był cud. Życie Ryana było niepodważalnym cudem.

Po raz pierwszy dowiedziałem się o Ryanie w 1985 roku. Poszedłem wtedy na wizytę do lekarza w Nowym Jorku, już nawet nie pamiętam, czego dotyczyła. Siedząc w poczekalni, wziąłem do ręki jedno z leżących tam czasopism. Kiedy sobie tak bezmyślnie przerzucałem strony, natrafiłem na artykuł, który wkrótce miał zmienić moje życie. Nie mogłem uwierzyć w to, co czytam: pewien chłopiec został wydalony ze szkoły, a jego rodzina jest odrzucana i prześladowana dlatego, że cierpi on na AIDS.

Ryan mieszkał ze swoją mamą Jeanne i młodszą siostrą Andreą w małym miasteczku Kokomo w stanie Indiana. Jeanne od 23 lat pracowała w lokalnej fabryce samochodów General Motors. White’owie wywodzili się z klasy robotniczej tak samo jak i moja rodzina, więc pewnie dlatego od razu tak dobrze się zrozumieliśmy, gdy w końcu udało się nam osobiście poznać.

W 1984 roku, w okolicach Bożego Narodzenia, Ryan był w wyjątkowo złym stanie i zmagał się z rzadką formą zapalenia płuc. Jednakże przeprowadzone w szpitalu badania postawiły o wiele gorszą diagnozę: miał w pełni rozwinięte AIDS. Zapalenie płuc było zakażeniem oportunistycznym, które atakowało jego osłabiony układ odpornościowy.

Jak się okazało, Ryan został zakażony wirusem HIV podczas leczenia hemofilii przez tak zwany czynnik VIII, czyli czynnik odpowiedzialny za krzepnięcie, uzyskiwany z krwi dawców. Jedna dawka czynnika VIII mogła zawierać osocze pochodzące od tysięcy ludzi i niektórzy z nich byli nosicielami wirusa HIV. Ponieważ sam wirus HIV nie był zidentyfikowany aż do połowy lat 80., nie było możliwości wykrycia go w owej krwi. Tak właśnie skażony HIV czynnik VIII był podawany pacjentom takim jak Ryan w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie we wczesnych latach 80. Tysiące hemofilików stały się HIV-pozytywne tą drogą, zanim firmom farmaceutycznym i rządowi udało się znaleźć sposób na badanie i oczyszczanie czynnika VIII.

Jeanne czekała do końca świąt, aby powiedzieć Ryanowi, że ma AIDS. Kiedy się dowiedział, od razu zrozumiał, co to oznacza: niebawem umrze.

Do roku 1984 wszyscy byli już świadomi, czym jest AIDS, zwłaszcza hemofilicy. Choć nadal była to zupełnie nowa i przerażająca choroba, środowisko lekarskie zdążyło dojść do podstawowych wniosków. W owym roku zidentyfikowano sam wirus HIV i ustalono, że przenoszony jest jedynie przez stosunki seksualne lub bezpośredni kontakt z krwią chorego. Ponadto wiedziano też, że nie można się nim zarazić podczas codziennych czynności, takich jak używanie tej samej umywalki i deski klozetowej, picie z tych samych szklanek, jedzenie tymi samymi sztućcami czy nawet całowanie. Nie było najmniejszego zagrożenia infekcją związanego z przebywaniem w towarzystwie człowieka chorego na AIDS.

Ale pozostał strach. Ogromny strach. Był odczuwalny wszędzie i kładł się cieniem na życiu Ryana aż do końca jego dni.

Kiedy Ryan dowiedział się o swoim stanie i o tym, że najprawdopodobniej nie zostało mu wiele życia, podjął nadzwyczajną decyzję: chciał przeżyć resztę swoich dni, nieważne ile miało ich być, tak normalnie, jak tylko mógł. Chciał chodzić do szkoły, bawić się z kolegami, spędzać czas z mamą, Andreą i dziadkami. Chciał być jak każde inne dziecko, nawet jeśli jego choroba oznaczała, że nim nie był. Kiedy po raz pierwszy usłyszał diagnozę, poprosił Jeanne, żeby zachowywała się tak, jakby wcale nie miał AIDS. Nie chciał specjalnego traktowania; jedyne, czego pragnął, to poczucie, jakkolwiek symboliczne, normalności.

Lecz nie było mu to przeznaczone. Ryanowi nigdy nie pozwolono na normalne życie, nie mówiąc już nawet o normalnej śmierci. Niedługo po tym, jak został zdiagnozowany, lokalna gazeta odkryła, że Ryan ma AIDS. Powstał o nim artykuł i niebawem całe miasto wiedziało o jego chorobie – a wkrótce także i cały naród. W konsekwencji życie Ryana i jego rodziny uległo gwałtownej zmianie. Jako dziecko z hemofilią Ryan był traktowany ze współczuciem. Jako dziecko z AIDS przez wielu traktowany był z pogardą.

Ryan opuścił większość zajęć lekcyjnych w siódmej klasie za sprawą owego ciężkiego zapalenia płuc. Był zbyt słaby, by wówczas, wiosną 1985 roku, wrócić do szkoły. Jednakże latem czuł się już o wiele lepiej – dorabiał sobie nawet, roznosząc gazety. Niecierpliwie czekał, kiedy w końcu będzie mógł pojawić się w szkole, bawić się z kolegami i mieć namiastkę normalnego życia. Lecz pod koniec lipca, na miesiąc przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego, inspektor okręgu szkolnego ogłosił, że Ryan nie będzie miał prawa osobiście uczęszczać na lekcje w związku z powszechnymi obawami, że mógłby stwarzać zagrożenie dla zdrowia innych dzieci – że będąc wśród nich, mógłby jakoś je zarazić. Podjęto decyzję, że Ryan będzie uczestniczył w lekcjach za pośrednictwem telefonu.

Moim zdaniem ten strach był zrozumiały. AIDS było w tamtym czasie chorobą śmiertelną, bez wyjątku. Równocześnie jednak dobrze wiedziano o tym, że Ryan nie może przekazać wirusa innym osobom przebywającym w jego towarzystwie. Przecież Jeanne i Andrea mieszkały z Ryanem. Piły z tych samych szklanek co on, jadły to samo jedzenie, przytulały go, całowały. Były z nim cały czas, a zwłaszcza wtedy, gdy był najciężej chory. Wszystkie te bliskie kontakty nie spowodowały, że zaraziły się wirusem HIV. Poza tym amerykańskie Centrum Zwalczania Chorób i Zapobiegania Im oraz Departament Zdrowia Stanu Indiana zapewniły okręg szkolny, że Ryan nie stanowi zagrożenia dla nauczycieli, uczniów czy innych pracowników placówki i zaoferowały pomoc w zorganizowaniu jego bezpiecznego powrotu do szkoły.

Logika i nauka nie były jednak w stanie wygrać ze strachem. Ryan został ostatecznie obłożony kwarantanną. Ale nie zamierzał tak łatwo się poddawać; nigdy, przenigdy nie dawał za wygraną. Fakt, że nie pozwolono mu chodzić do szkoły, był dla niego nie do przyjęcia. Postanowił walczyć o swój powrót.

Ryan i Jeanne pozwali szkołę do sądu. Po swojej stronie mieli środowisko lekarskie i Departament Zdrowia Stanu Indiana, a mimo to sędzia odrzucił pozew. Stwierdził, że prawnicy chłopca muszą najpierw zaapelować do Departamentu Edukacji Stanu Indiana w sprawie decyzji inspektora okręgu szkolnego. Dni Ryana były policzone, a tu pojawiła się techniczna decyzja, która nadal opóźniała jego powrót do szkoły. W tym samym czasie założono specjalną linię telefoniczną, za pośrednictwem której Ryan miał codziennie uczestniczyć w lekcjach.

Proces apelacji, który potem nastąpił, był długi, nieprzyjemny i odbywał się publicznie. Ryan, teraz 14-letni, znajdował się w epicentrum tego wszystkiego. Lokalne kuratorium i wielu rodziców innych uczniów zaciekle protestowało przeciwko jego uczęszczaniu do szkoły. Ponad 100 rodziców groziło sądem, gdyby jednak Ryanowi pozwolono wrócić. Pod koniec listopada Departament Edukacji Stanu Indiana rozsądził ten spór na korzyść chłopca i nakazał szkole otwierać przed nim swoje drzwi, z wyjątkiem momentów, gdy był ciężko chory. Lokalne kuratorium apelowało, co przedłużało nieobecność Ryana w klasie. Kilka miesięcy później komisja stanowa ponownie zadecydowała, że Ryan powinien móc wrócić do szkoły, co zaaprobowali także okręgowi funkcjonariusze służby zdrowia.

W połowie roku szkolnego, 21 lutego 1986 roku, Ryan otrzymał oficjalne potwierdzenie prawa do powrotu do szkoły. Radość ze zwycięstwa nie trwała jednak długo. Już pierwszego dnia został wypchnięty z klasy i wytoczono mu sprawę w sądzie. Grupa rodziców wystosowała pozew, mający zabronić mu powrotu do szkoły, a sędzia obłożył go zakazem zbliżania się. Kiedy ogłoszono werdykt, sala pełna rodziców zaczęła wiwatować, a Ryan i Jeanne tylko patrzyli na siebie zszokowani i przerażeni. Ta sytuacja przypominała współczesny sąd nad czarownicą, a Ryan miał zostać spalony na stosie.

Prawnicy Ryana walczyli przeciwko owemu zakazowi zbliżania się i ponownie udało im się uzyskać dla niego prawo do powrotu do szkoły. Tym razem decyzja była ostateczna. 10 kwietnia 1986 roku w asyście tabunów dziennikarzy oraz grupy pikietujących nieopodal uczniów Ryan powrócił na lekcje. Nie pozwolono mu uczestniczyć w zajęciach WF-u, nakazano mu też korzystać z oddzielnej łazienki i oddzielnego wodotrysku, a w stołówce musiał używać jednorazowych naczyń i sztućców. To były zupełnie niepotrzebne zabezpieczenia, lecz Ryan zgodził się na nie, aby załagodzić wszystkie obawy związane z jego mylnie rozumianą chorobą. Mimo to 27 dzieci zostało tego dnia wypisanych ze szkoły. Dwa tygodnie później rodzice otworzyli alternatywną szkołę, do której posłano 21 uczniów z klasy Ryana – tak aby nie musieli przebywać codziennie w tym samym budynku co on.

W szkole, a także prawie w każdym innym miejscu w swoim miasteczku, Ryan był obiektem drwin i prześladowań. Używano w stosunku do niego takich określeń jak „pedał” oraz innych homofobicznych i obscenicznych przezwisk. Jego szkolna szafka i wszelkie należące do niego przedmioty były niszczone, a o nim samym rozsiewano okropne plotki. Pewien anonimowy nastolatek napisał list do lokalnej gazety, w którym oskarżył Ryana o straszenie, że pogryzie i podrapie inne dzieci, napluje na jedzenie w stołówce czy nawet odda mocz na ścianę w szkolnej łazience. To były oczywiście kłamstwa, lecz nie miało to specjalnego znaczenia. AIDS zrobiło z Ryana w oczach innych wariata i bez względu na to, co zrobił czy czego nie zrobił, za takiego go uważano.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale dorośli traktowali go jeszcze gorzej niż dzieci. Ludzie, którym Ryan przynosił rano gazety, zrezygnowali z prenumeraty. Gdy razem ze swoją rodziną przychodził do restauracji, obsługa wyrzucała naczynia, z których jedli. Rodzice dziewczyny Ryana zakazali jej się z nim widywać. W pewnym momencie podczas sądowej batalii White’ów ze szkołą grupa rodziców określiła Jeanne jako niezdatną do opieki nad dzieckiem – po to, by zabrano Ryana od niej i w konsekwencji także ze szkoły.

Nie tylko Ryan był narażony na złe traktowanie i ostracyzm – cierpiała cała jego rodzina. W samochodzie Jeanne poprzebijano opony. Strzelano w okna ich domu. Dalsi krewni także byli prześladowani i nawet niespokrewnieni z nim ludzie, którzy po prostu trzymali jego stronę, również stali się obiektem zniewag. Kiedy lokalna gazeta wyraziła swoje poparcie dla powrotu chłopca do szkoły, redakcja została obrzucona jajkami. Jednemu z jej pracowników grożono nawet śmiercią.

Z jakiegoś powodu choroba Ryana wyzwoliła w ludziach to, co najgorsze, i ani on, ani jego rodzina nie mieli gdzie znaleźć schronienia. Nawet w kościele. White’owie byli głęboko wierzącymi chrześcijanami. Każdego wieczoru Ryan i Jeanne modlili się wspólnie przed pójściem spać. Jednakże gdy choroba Ryana stała się publiczna, współwyznawcy z Kościoła metodystycznego zaczęli ich unikać. Duchowni tak bardzo bali się zarazić AIDS, że poprosili całą rodzinę chłopca, żeby siadała albo w pierwszej, albo w ostatniej ławce. Ludzie nie chcieli korzystać z tej samej kościelnej łazienki co Ryan. Rodzice kazali swoim dzieciom go unikać.

W swojej autobiografii Ryan opowiedział, jak to kiedyś poszedł z rodziną do kościoła w Niedzielę Wielkanocną w roku 1985, niedługo po tym, jak zdiagnozowano u niego AIDS. Pod koniec nabożeństwa ludzie wymieniali uściski dłoni z tymi, którzy siedzieli w pobliżu, i mówili do siebie: „Pokój z tobą”. Tym razem nikt nie zamierzał uścisnąć dłoni Ryana. Ani jedna osoba nie chciała choremu dziecku życzyć pokoju w Wielkanoc. Kiedy po nabożeństwie wyszli z kościoła, samochód Jeanne nieoczekiwanie się zepsuł. Próbowała poprosić o pomoc ludzi opuszczających parking, ale nikt nie zdecydował się wyciągnąć pomocnej dłoni.

Pomimo ostracyzmu, któremu poddał ich Kościół oraz społeczność, i pomimo tego cierpienia i udręki, które znosił przez całe swe życie, Ryan był pełen wiary i chrześcijańskiej miłości aż do samego końca. Na rok przed śmiercią powiedział w wywiadzie dla „Saturday Evening Post”, że nie boi się umierać dzięki wierze w Boga. Choć w swoim życiu doświadczył tak wiele zła ze strony zakłamanych fanatyków religijnych i choć z dnia na dzień był coraz bardziej chory, jego wiara była silniejsza niż kiedykolwiek wcześniej. „Pan zawsze daje nam nadzieję – powiedział Ryan w wywiadzie dla »Post«. – Pokładam w Bogu wielkie zaufanie”.

„Jako mały chłopiec uwielbiałem szkółkę niedzielną. Ogromnie lubiłem słuchać biblijnych historii, wszystkich tych przepełnionych nadzieją opowieści. Także dziś, choć nie praktykuję żadnej religii, biorę sobie do serca pełne miłosierdzia nauki Jezusa i darzę wielkim szacunkiem wszystkich wierzących. Inspiruje mnie Jezus jako człowiek, bo kochał bezwarunkowo, bo przebaczał bezwarunkowo i ponieważ oddał życie za innych”. To samo można powiedzieć o Ryanie Whicie. Był prawdziwym chrześcijaninem, współczesnym Jezusem Chrystusem. Wiem, że to śmiałe stwierdzenie, niektórzy mogą się nawet obrazić. Lecz poznawszy historię Ryana i doświadczywszy niezwykłych przymiotów jego charakteru, nie mogłem nie dojść do takiego wniosku.

Rodzina White’ów swoją chrześcijańską wiarę stosowała w praktyce. Choć oczywiście było im przykro z powodu tego, jak byli traktowani przez swoją wspólnotę, rozumieli ten strach. Wiedzieli, że powoduje go ignorancja i niezrozumienie. I odpowiadali na niego z miłosierdziem, którego sami nigdy nie doświadczyli. Wiele pracy włożyli w edukowanie swoich współwyznawców, w tłumaczenie im, czym jest AIDS. Ostatecznie Ryanowi udało się dotrzeć nie tylko do ludzi z Kokomo w stanie Indiana, lecz także do całego narodu.

Historii młodego chłopaka, który z powodu swej choroby został wykluczony ze społeczności szkolnej i religijnej, nie udałoby się zbyt długo utrzymać w tajemnicy w małym środkowo-zachodnim miasteczku. Problemy Ryana szybko zyskały status narodowej sensacji i niebawem jego nazwisko stało się powszechnie znane w całym kraju. Ryan pojawiał się w popularnych talk show i wieczornych wiadomościach. Zagościł na okładce magazynu „People”. Prawdę mówiąc, był dość nieśmiałym chłopcem, a Jeanne dała się poznać jako kobieta cudownie bezpretensjonalna i z całą pewnością nie zabiegała o zainteresowanie swoją osobą. White’owie czuli jednak, że ich obowiązkiem jest głośno mówić światu o tym, czego doświadczają. Chcieli uczynić lepszym życie tysięcy ludzi, którzy cierpieli tak jak oni – nie tylko innym hemofilikom zakażonym wirusem HIV, lecz w ogóle wszystkim zmagającym się z tą chorobą.

Choć wielu bigotów, takich jak słynny kaznodzieja Jerry Falwell czy amerykański polityk Jesse Helms, rozpowszechniało pełne nienawiści hasła, że AIDS jest klątwą zesłaną przez Boga na gejów, tu pojawił się umierający nastolatek, wypchnięty wraz ze swą mamą w światła reflektorów i stojący ramię w ramię z wszystkimi ludźmi zmagającymi się HIV i AIDS. To był szczyt odwagi, szczyt miłosierdzia. Kocham ich za to do dziś. Dzięki temu, że Ryan i Jeanne zabrali publicznie głos, pomogli oswoić tę epidemię i chociaż częściowo przełamać otaczające ją okropne tabu i strach. To za ich sprawą rząd przestał zwlekać ze swoją odpowiedzią na AIDS i podjął kroki, mające na celu zintensyfikowanie badań. Ponadto White’owie głosili to, co i my już dziś wiemy – że jeśli chcemy definitywnie pozbyć się HIV i AIDS, musimy kochać wszystkich żyjących z tą chorobą ludzi.

Kiedy przeczytałem o Ryanie, siedząc w poczekalni u lekarza, tak jak miliony innych ludzi byłem wstrząśnięty. Co więcej, zapragnąłem zrobić coś dla niego i jego rodziny. „Ta sytuacja jest oburzająca – pomyślałem. – Muszę im pomóc”.

Choć byłem wściekły i zdeterminowany, nie miałem pojęcia, co mógłbym dla nich zrobić. Wydaje mi się, że zamierzałem przyczynić się do rozpropagowania wiedzy na temat tego, przez co muszą przechodzić, albo może zbierać pieniądze na walkę z AIDS. Ale jak niby miałbym pomagać innym, skoro nie umiałem pomóc samemu sobie?

Prawdą jest, że byłem w tamtych czasach silnie uzależniony od kokainy. Moje życie składało się z nieustannych wahań nastroju; góra-dół, jak jakieś cholerne yo-yo. Wszelkie wartości zostały pogrzebane przez dążenie do autodestrukcji. W głębi duszy nadal byłem dobrym, życzliwym człowiekiem – w przeciwnym razie nigdy nie zająłbym się przecież sprawą White’ów. Jedyne, na czym mi zależało, to okazać temu chłopcu i jego rodzinie nieco współczucia i wsparcia.

W efekcie jednak okazało się, że White’owie zrobili dla mnie o wiele więcej niż ja dla nich.

Wiosną 1986 roku, po tym jak Ryan wygrał prawo do powrotu do szkoły, on i Jeanne przybyli do Nowego Jorku, aby wziąć udział w akcji związanej ze zbieraniem funduszy na badania nad AIDS, a także by wystąpić w programie Good Morning America. Widziałem ten wywiad i następnego ranka zadzwoniłem do Jeanne. Chciałem się spotkać z Ryanem. Chciałem pomóc. Zaprosiłem Ryana na jeden z koncertów.

Ryan był w zbyt ciężkim stanie, by się pojawić, ale wkrótce udało mi się sprowadzić jego i jego bliskich do Los Angeles. Przyszli na dwa moje koncerty, a potem zabrałem jego i jego bliskich do Disneylandu, gdzie zorganizowałem prywatną wycieczkę i przyjęcie dla Ryana. Chciałem dać mu namiastkę przygody – limuzyny, samoloty, ekskluzywne hotele, beztroskie chwile pozwalające zapomnieć o cierpieniu i trudnych przejściach. Tym, co najlepiej zapamiętałem z tej wizyty, był fakt, że bawiłem się przynajmniej tak samo dobrze jak Ryan, jeśli nie lepiej.

Od początku świetnie czułem się w towarzystwie White’ów, błyskawicznie zaprzyjaźniłem się z Ryanem. Choć pochodziliśmy z innych krajów, tak naprawdę byliśmy ulepieni z jednej gliny. White’owie byli rozsądnymi, bezpośrednimi ludźmi. Byli troskliwi, skromni i zawsze wdzięczni. Wszystko to, co zrobiłem dla nich podczas tej wycieczki i później, było powodowane miłością, którą ich darzyłem. Tak, to właśnie była miłość. Zakochałem się w White’ach od pierwszego wejrzenia.

Poznając tę rodzinę, z każdym dniem coraz dobitniej uświadamiałem sobie, jakim strasznym bałaganem było moje własne życie. Trudno sobie wyobrazić, jak samolubny byłem w tamtych czasach, jakim dupkiem się stałem. Było to częściowo spowodowane przez narkotyki, częściowo przez mój ówczesny styl życia, częściowo przez otaczających mnie ludzi, którzy zaspokajali moje najgorsze instynkty. Miałem wszystko, co tylko można mieć na tym świecie – bogactwo, sławę, wszystko – a i tak wpadałem w szał, gdy nie podobały mi się zasłony w hotelowym pokoju. Takie były moje wartości. Tak żałosny się stałem.

Ryan za to był umierający. Jego rodzina cierpiała prześladowania. A mimo to podczas podróży do Los Angeles i przy każdym naszym kolejnym spotkaniu nieustannie zachowywał pogodę ducha. W Disneylandzie czuł się tak osłabiony, że przez część naszej wycieczki musiałem wozić go na wózku inwalidzkim. Dla dziecka bycie przykutym do wózka w Disneylandzie musi być niewyobrażalnie frustrujące – nie móc biegać i bawić się na jednym z największych na świecie placów zabaw. Lecz Ryan cieszył się każdą spędzoną tam minutą. Kochał życie. Nie myślał o śmierci; myślał o życiu i chwytał każdy dzień. Jego czas był zbyt cenny, by mógł sobie pozwolić na rozczulanie się nad sobą. Spędziłem z Ryanem dość dużo czasu w ciągu tych kilku lat i nie przypominam sobie, by choć raz na coś narzekał. Wiem, że nie był idealnym dzieckiem; takie nie istnieją. Ale był wyjątkowy.

To samo dotyczy jego mamy oraz siostry. Jeanne przechodziła przez największy horror, jaki tylko mogą sobie wyobrazić rodzice: musiała patrzeć, jak jej dziecko umiera powolną i bolesną śmiercią, i nie mogła nic na to poradzić. Nigdy jednak nie pytała: „Dlaczego ja?”. Była ucieleśnieniem przebaczenia, akceptacji i wytrwałości, choć z pewnością musiała bardzo cierpieć.

Andrea była taka jak Jeanne; nie sposób było ją złamać i nigdy nie słyszało się od niej słowa skargi. Najmłodszy członek rodziny często jest pupilkiem, a już zwłaszcza ktoś taki jak Andrea, śliczna nastolatka, sportsmenka i doskonała uczennica. Ale życie Andrei musiało przejść na dalszy plan z powodu choroby Ryana. Z powodów finansowych była zmuszona zrezygnować ze swej pasji, wyścigów na wrotkach. Tak jak Ryan straciła przyjaciół i musiała radzić sobie z najróżniejszymi złośliwościami. Znosiła to bardzo dzielnie. Byłem zaskoczony tym, jak odnajdywała się w trudnej sytuacji rodzinnej, wykazując dojrzałość i mądrość ponad swój wiek.

Ta rodzina zainspirowała mnie w sposób, który trudno dokładnie wytłumaczyć. Przebywanie z White’ami poruszało mnie do głębi. Wydaje mi się, że można to ująć w ten sposób: chciałem być taki jak oni. Chciałem być częścią ich rodziny. Sprawili, że zapragnąłem się zmienić, stać się lepszym człowiekiem, tym, kim wiedziałem, że w głębi serca jestem. To nie było łatwe do zrobienia z powodu moich nałogów, z powodu mojego stylu życia. Zaczynały mi się otwierać oczy, lecz w pełni dokonało się do dopiero za sprawą śmierci Ryana. W chwili, gdy jego oczy się zamknęły, moje się otworzyły. I od tamtej pory są otwarte przez cały czas.

Od momentu przyjazdu White’ów do Los Angeles robiłem dla nich wszystko, co tylko mogłem. Głównie drobne rzeczy. Ryan zaczął przychodzić na koncerty. Wysyłałem im prezenty, kwiaty, kartki. Często rozmawialiśmy przez telefon. W 1987 roku Jeanne postanowiła przenieść się wraz z rodziną do Cicero w stanie Indiana, małego miasteczka na obrzeżach Indianapolis. Wiedziała, że należało to uczynić po tym, jak Ryan zwierzył jej się, że nie chce być pochowany w Kokomo. Potrzebowali ucieczki od miejsca, w którym zaznali tyle cierpienia – co do tego nie było wątpliwości. Któregoś dnia Jeanne zadzwoniła do mnie. Z wyraźnie słyszalnym w głosie wahaniem zapytała, czy nie mógłbym pożyczyć jej części pieniędzy potrzebnych, by wpłacić zaliczkę za ich nowy dom w Cicero.

Aż do tamtej chwili Jeanne nigdy nie poprosiła o cokolwiek. To, że teraz zwróciła się do mnie z prośbą o pomoc, oznaczało, że naprawdę jej potrzebowała. Wiedziałem, jak bardzo była zdesperowana, by zapewnić Ryanowi i Andrei lepsze życie, więc powiedziałem jej, żeby zapomniała o zwracaniu pożyczki, że po prostu dam jej te pieniądze. Ale Jeanne z uporem obstawała przy pożyczce. Doszło nawet do tego, że samodzielnie przygotowała umowę, którą mieliśmy oboje podpisać, aby oficjalnie potwierdzić, że zwróci mi te pieniądze! I rzeczywiście, kilka lat później otrzymałem od Jeanne czek. Od razu wpłaciłem te pieniądze na uniwersyteckie konto oszczędnościowe dla Andrei. Jeanne oczywiście się sprzeciwiała, ale powiedziałem jej, że chcę im pomóc, że wsparcie jej rodziny w ten sposób wiele dla mnie znaczy. Patrząc dziś na to wydarzenie z perspektywy czasu, zdaje mi się, że wykazała się o wiele większą wspaniałomyślnością, akceptując tę moją nieustającą chęć pomocy, niż ja ofiarując ją.

W Cicero White’owie zaczęli wieść zupełnie inne życie. Zostali powitani z otwartymi ramionami. Ryan miał wprawdzie kilku przyjaciół w Kokomo, ale w Cicero stał się kimś na kształt lokalnego bohatera. Rodzina White’ów nie tylko została zaakceptowana, lecz także otoczona serdeczną opieką, Ryan zaś odnosił sukcesy w swojej nowej szkole i szybko znalazł się na liście najlepszych uczniów, a przy okazji zyskał wielu przyjaciół.

Nie chodzi o to, że mieszkańcy Cicero byli lepszymi czy serdeczniejszymi ludźmi niż mieszkańcy Kokomo. Moim zdaniem ludzie są mniej więcej tacy sami na całym świecie, a poza tym te dwa miasteczka dzieli zaledwie niecałe 50 kilometrów. W rzeczywistości ludzie z Cicero mieli te same wątpliwości i te same obawy co ci z Kokomo. Czy inne dzieci są bezpieczne, przebywając w towarzystwie Ryana? Czy stwarza on zagrożenie dla zdrowia społeczeństwa? Różnica polegała na tym, że Cicero zdążyło dowiedzieć się więcej o HIV i AIDS do czasu przyjazdu White’ów.

Trzeba zaznaczyć, że wkład Ryana w edukowanie całego narodu był ogromny. Wszyscy znali jego historię i dowiadując się o jego tragedii, Ameryka przy okazji dowiadywała się więcej o samym AIDS. Co więcej, nowa szkoła Ryana prowadziła lekcje na temat tej choroby zarówno dla uczniów, jak i dla nauczycieli. Rada szkoły sponsorowała nawet konferencje dotyczące AIDS dla rodziców i innych członków społeczności szkolnej, a wszystko to zanim Ryan zdążył przekroczyć próg sali lekcyjnej. Znalazł też serdeczną przyjaciółkę w Jill Stewart, przewodniczącej samorządu uczniowskiego, która na dodatek mieszkała na tej samej ulicy co on.

Dzięki wysiłkom Jill i całej szkoły koledzy z klasy Ryana traktowali go z życzliwością, a nie ze strachem. Rodzice zrozumieli, że ich dzieciom nic nie grozi, i umieli załagodzić wszelkie obawy młodzieży uczęszczającej z chorym chłopcem do szkoły. Niektóre dzieci nawet edukowały swoich nadal zaniepokojonych rodziców na temat AIDS. W rezultacie ludzie się nie bali; byli gotowi do niesienia pomocy i wsparcia. Cicero było w stanie widzieć w Ryanie coś więcej poza jego chorobą i docenić, jak wspaniałym jest człowiekiem.

Ryan znalazł wprawdzie w Cicero schronienie, lecz nie przed swą chorobą. Nigdy nie chciał się poddać – co do tego nie ma wątpliwości – ale jego kruche ciało zniosło już zbyt wiele. Wiosną 1990 roku, pod koniec trzeciej klasy liceum, Ryan trafił do szpitala ze względu na poważne problemy z oddychaniem. Jeanne zadzwoniła do mnie i powiedziała, że został podłączony do respiratora. Natychmiast poleciałem do Indiany. Gwiazda futbolu amerykańskiego Howie Long oraz aktorki Judith Light i Jessica Hahn także byli na pokładzie tego samolotu. Oni również zaprzyjaźnili się z Ryanem i zaangażowali w jego sprawę.

Ostatni tydzień życia Ryana spędziłem przy jego szpitalnym łóżku, wspierając Jeanne i Andreę tak, jak tylko umiałem. Oznaczało to przede wszystkim objęcie stanowiska swoistej sekretarki White’ów. Wiele osób chciało się skontaktować z Ryanem telefonicznie lub mailowo: przyjaciele, gwiazdy, politycy – każdy chciał wyrazić swoje wsparcie. Ryan często był nieprzytomny, lecz obudził się, gdy zadzwonił Michael Jackson. Michael był w tym czasie największą gwiazdą na świecie, prawdopodobnie najsłynniejszym człowiekiem na całej Ziemi. Kilka lat wcześniej on także zaprzyjaźnił się z Ryanem, a jednym z najcenniejszych skarbów Ryana był ford mustang, hojny prezent od Michaela. Ponieważ Ryan był już umierający, nie mógł samodzielnie rozmawiać przez telefon, trzymałem więc słuchawkę przy jego uchu, a Michael przekazał mu wiele słów wsparcia i miłości.

Bardzo zżyliśmy się z Jeanne podczas ostatniego tygodnia życia Ryana. Nazwała mnie wtedy swoim aniołem stróżem, bo pomogłem jej rodzinie w tym strasznym czasie, załatwiając wszelkie szczegóły logistyczne i po prostu będąc przy nich. Ale tak naprawdę było zupełnie na odwrót. Jeanne i jej rodzina stali się moimi aniołami stróżami. A wiadomość, której byli posłańcami, była oczywista: ja mogę być następny na łożu śmierci.

Miałem mnóstwo pieniędzy, lecz było to bez znaczenia, bo wysiadło mi zdrowie. Nie czułem się dobrze. Jednakże w przeciwieństwie do Ryana na moje uzależnienia i skłonności do autodestrukcji istniało lekarstwo. Kiedy tak stałem obok szpitalnego łóżka Ryana, trzymałem Jeanne za rękę i patrzyłem na jego opuchnięte, zdeformowane ciało, w końcu do mnie dotarło: nie chciałem umierać.

Tamtego dnia, wieczorem 7 kwietnia, miałem występować na wielkim koncercie w Indianapolis, niedaleko od szpitala dziecięcego Riley, gdzie przebywał Ryan. Impreza została nazwana Farm Aid IV i był to czwarty z rzędu koncert organizowany w celu zebrania pieniędzy na wsparcie finansowe i edukację amerykańskich rodzin farmerskich. Kilka miesięcy wcześniej z radością zgodziłem się wziąć udział w tym wydarzeniu u boku takich niezwykłych wykonawców jak Garth Brooks, Guns N’ Roses, Neil Young, Jackson Browne, Willie Nelson, John Mellencamp i wielu, wielu innych. W tamtym momencie jednak, gdy Ryan był umierający, nie chciałem go opuszczać.

Mimo to popędziłem do Hoosier Dome i w pośpiechu wyszedłem na scenę. Pozostali wykonawcy mieli na sobie swoje standardowe kostiumy sceniczne, ale ja ubrany byłem w wiatrówkę i czapkę z daszkiem. Byłem tak przygnębiony, że nie zwracałem uwagi na swój wygląd, i to było widać. Nawet 60 tysięcy krzyczących fanów nie było w stanie przegonić mojego smutku. Z racji tego, że było tak wielu wykonawców, każdy z nas wykonywał tylko kilka piosenek. Zagrałem utwór Daniel, a potem I’m Still Standing. Przed trzecią piosenką oznajmiłem publiczności: „Ta będzie dla Ryana”. Rozległ się głośny aplauz. Cały naród przeżywał informację o hospitalizacji chłopca i wszyscy wiedzieli, że nie zostało mu wiele życia. Zagrałem Candle in the Wind, a reakcja słuchaczy była wzruszająca. Gdy spojrzałem na tłum, zobaczyłem, że ludzie trzymają w dłoniach zapalniczki – tysiące płomyków migotało w ciemności dla mojego umierającego przyjaciela.

Kiedy skończyłem śpiewać, pospiesznie zszedłem ze sceny i ruszyłem z powrotem do szpitala. Tam też byłem kilka godzin później, gdy Ryan umarł rankiem 8 kwietnia 1990 roku.

Nigdy nie zapomnę tego pogrzebu. Nigdy nie zapomnę tej odrętwiającej tragedii. Nigdy nie zapomnę, jak wyglądał w otwartej trumnie, ani tej jazdy samochodem z kościoła na cmentarz. Padał deszcz. Jechaliśmy bardzo wolno i ostrożnie, zjednoczeni w smutku. Nigdy nie zapomnę, jak Jeanne w obliczu największej straty w życiu pamiętała jeszcze, by mi podziękować, docenić to, że przy niej byłem. Jakże surrealistyczne się to wszystko zdawało, niczym jakiś okropny sen.

To był koniec bardzo długiego tygodnia. To był koniec bardzo długiej walki.

Jeanne poprosiła mnie, bym poszedł w kondukcie żałobnym i do tego zaśpiewał podczas pogrzebu. Nie byłem pewien, czy będę w stanie opanować emocje na tyle, by to zrobić, ale zgodziłem się wykonać jakąś piosenkę. Nie mogłem jej odmówić, ale zupełnie nie wiedziałem, co zaśpiewać. Nie miałem pojęcia, co byłoby najbardziej odpowiednie na tak tragiczną i bolesną okazję.

W końcu postanowiłem wrócić do swojego pierwszego albumu, Empty Sky, i piosenki Skyline Pigeon, którą napisaliśmy wspólnie z Berniem Taupinem. Zawsze należała ona do moich ulubionych i uważałem, że była najlepszym utworem z tego pierwszego albumu, może nawet w ogóle jedną z naszych najbardziej udanych piosenek. Mówi o wolności i wyzwoleniu i dlatego zdawała się pasować na pogrzeb Ryana. Pomyślałem, że teraz, gdy Ryan umarł, może wreszcie iść, gdzie tylko chce, jego dusza może swobodnie wędrować, a jego duch inspirować ludzi na całym świecie. Zdecydowałem jednak, że nie mogę być sam na scenie, i poprosiłem, żeby chór ze szkoły Ryana zaśpiewał razem ze mną.

Przede mną na fortepianie stało zdjęcie Ryana, za mną była jego trumna. Bardzo rzadko wykonuję teraz tę piosenkę. Mój chrześniak zmarł kilka lat temu w wieku zaledwie czterech lat. Także na jego pogrzebie zaśpiewałem Skyline Pigeon.

Na pogrzeb Ryana przybyło ponad półtora tysiąca osób – nie tylko rodzina i przyjaciele, ale również gwiazdy i politycy najwyższego szczebla. Był Michael Jackson. Była Judith Light. Howie Long i Phil Donahue razem ze mną szli w kondukcie żałobnym. Była też pierwsza dama Barbara Bush. Wszystkich przepełniał smutek, nawet tych, którzy ledwo znali Ryana.

W uroczystości uczestniczyło także kilka osób z Kokomo, między innymi prawnik grupy rodziców, którzy starali się uniemożliwić Ryanowi powrót do szkoły. Wyraził swoje kondolencje i poprosił Jeanne, by wybaczyła ich miastu sposób, w jaki traktowało Ryana. Ona zaś wybaczyła bez wahania.

W ciągu roku od śmierci mego przyjaciela jego grób był czterokrotnie niszczony. To biedne dziecko nie mogło nawet spocząć w pokoju. Mimo to przesłanie Ryana żyje nadal. Na jego nagrobku wygrawerowano siedem słów: „cierpliwość”, „tolerancja”, „wiara”, „miłość”, „przebaczenie”, „mądrość” i „duch”.

Kochałem swojego przyjaciela Ryana bardziej, niż jestem w stanie wyrazić. Kochałem go za to, że nigdy się nie poddawał i nigdy się nad sobą nie roztkliwiał. Nie chodzi tylko o to, z jak wysoko podniesioną głową walczył nie z jedną, ale z dwiema strasznymi chorobami. Ani o to, jak odważnie patrzył w oczy śmierci w wieku, gdy większość dzieci nie ma nawet pojęcia, jak cenne jest życie. Nie, Ryan był prawdziwym bohaterem, prawdziwym chrześcijaninem, bo bezwarunkowo wybaczał tym, którzy zadawali mu cierpienie.

Można by pomyśleć, że życie Ryana na ziemi było piekłem. Lecz on sam nigdy tak do tego nie podchodził. Kochał życie. Kochał po prostu przebywać w towarzystwie przyjaciół i rodziny. Przeżył swoje krótkie i bolesne życie z godnością i przede wszystkim w pełni przebaczając innym. Żyjąc, tak jak żył, i umierając, tak jak umarł, zmienił świat. Przy okazji także mój.

Jest taka scena w Królu Lwie, w której Rafiki, światły i zaufany mędrzec, mówi Simbie, że może pokazać mu miejsce, gdzie spotka się ze swym zmarłym ojcem. Rafiki prowadzi Simbę do lustra wody. Początkowo Simba widzi w nim jedynie swoje własne odbicie. Za chwilę jednak ukazuje mu się obraz jego ojca. Rafiki mówi Simbie: „On żyje w tobie”. Kiedy pisałem i nagrywałem piosenki do Króla Lwa, ta scena zawsze przypominała mi o Ryanie, także i teraz, po tylu latach, nadal mi o nim przypomina.

Ryan żyje we mnie. On i jego rodzina pomogli mi zrozumieć, czym jest godność, potrzeba szacunku dla samego siebie, potęga miłosierdzia. Jestem tu dziś dzięki Ryanowi. Zainspirował mnie, by naprawić moje życie i założyć AIDS Foundation. Nadal inspiruje mnie każdego dnia. Wiem, że mnie podziwiał, i myśl, że mógłbym go zawieść, nieustannie sprawia, że wzdrygam się ze strachem, choć przecież odszedł już tak dawno temu. Pragnę oddawać cześć jego pamięci, żyjąc tak, jak on by sobie tego życzył, i będąc osobą, którą chciał we mnie widzieć.

Nasza przyjaźń była katalizatorem, który pomógł mi oczyścić moje życie. Ryan naprawdę mnie ocalił. Lecz jestem jedynie jednym z tysięcy ludzkich istnień, które ocalił Ryan White.

Na dwa lata przed śmiercią mój młody przyjaciel złożył zeznania przed powołaną przez prezydenta komisją do spraw AIDS, która była komitetem założonym przez administrację Ronalda Reagana w celu badania epidemii i ustalenia polityki Białego Domu w tej kwestii. Ryan i Jeanne udali się do Waszyngtonu, gdzie Ryan, wówczas zaledwie 16-letni, śmiało opowiedział swą historię. Zrobił na komisji ogromne wrażenie. Kilka tygodni po jego śmierci Jeanne ponownie przybyła do stolicy i sama wykazała się niezwykłą odwagą. Nadal cierpiąc po stracie syna, osobiście zaapelowała o zwiększenie funduszy na badanie i leczenie AIDS oraz świadomości społecznej na ten temat.

W sierpniu 1990 roku, zaledwie cztery miesiące po śmierci Ryana, Kongres uchwalił Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act na jego cześć. Ta ustawa, w pełni zaaprobowana przez obie partie, więcej niż dwukrotnie zwiększyła finansowy wkład rządu w walkę z epidemią AIDS. Dziś, ponad 20 lat później, ów akt zapewnia 500 tysiącom Amerykanów ponad dwa miliardy dolarów rocznie na leczenie i zapobieganie AIDS. Przeważającą większość otrzymujących pomoc dzięki Ryan White CARE Act stanowią ubodzy, nieubezpieczeni ludzie żyjący z HIV i AIDS. Innymi słowy to prawo ucieleśnia to, czego Ryan nauczył mnie oraz nas wszystkich – że musimy okazywać powszechne współczucie. Tylko wtedy wygramy walkę z tą straszną chorobą.

Często słyszy się, jak ludzie zajmujący się HIV i AIDS mówią: „Ten program jest sponsorowany przez Ryana White’a”. Oczywiście chodzi im o ustawę. Ale ustawa powstała dzięki mojemu przyjacielowi. To, że imię Ryana codziennie wypowiadane jest przez setki, a może i tysiące ludzi, stanowi niezwykłą kontynuację jego życia i dokonań.

Świeczka Ryana White’a wypaliła się już dawno temu, lecz jego legenda nie umrze nigdy.

Love is the cure

On life, loss, and the end of aids

Copyright © by The Elton John AIDS Foundation 2012

Statement of the book jacket copyright © by William Jefferson Clinton 2012

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo SQN 2014

Copyright © for the translation by Agata Moroz 2014

Redakcja i korekta – Joanna Mika-Orządała, Kamil Misiek / Editor.net.pl

Opracowanie typograficzne i skład – Joanna Pelc

Okładka – Paweł Szczepanik / BookOne.pl

„Don’t Give Up” words and music by Peter Gabriel © 1986, reproduced by permission of EMI Music Publishing Ltd. / Real World Music Ltd., London W8 5SW.

Photo Research by Laura Wyss and Wyssphoto, Inc.

Front cover photograph © by Deborah Anderson

Back cover photograph © by Robert Altman/Getty Images

This edition published by arrangement with Little, Brown, and Company, New York, New York, USA.

All rights reserved. Wszelkie prawa zastrzeżone.

Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w jakikolwiek inny sposób reprodukowana czy powielana mechanicznie, fotooptycznie, zapisywana elektronicznie lub magnetycznie, ani odczytywana w środkach publicznego przekazu bez pisemnej zgody wydawcy.

Wydanie 1, Kraków 2014

ISBN EPUB: 978-83-7924-157-6

ISBN MOBI: 978-83-7924-158-3