UNTIL I SAY GOODBYE. Copyright © 2013 by Susan Spencer-Wendel. By arrangement with the author. All rights reserved.

“Lift Me Up.” Words and music by Kate Voegele. Copyright © 2009 Universal Music Corp. and Communikate Music. All rights controlled and administered by Universal Music Corp. All rights reserved. Used by permission. Reprinted by permission of Hal Leonard Corporation

“For Good.” From the Broadway musical Wicked. Music and lyrics by Stephen Schwartz. Copyright © 2003 by Grey Dog Music. All rights reserved. Used by permission of Grey Dog Music (ASCAP)

Copyright for the Polish edition © Wydawnictwo Pascal

Tytuł oryginału: Until I Say Good-Bye. My Year of Living with Joy

Tytuł: Dopóki nie powiem do widzenia

Autor: Susan Spencer-Wendel i Bret Witter

Tłumaczenie: Anna Bereta-Jankowska

Redakcja: Joanna Kułakowska-Lis

Korekta: Katarzyna Zioła-Zemczak

Okładka: Katarzyna Borkowska

Zdjęcia w książce: archiwum prywatne autorki

Zdjęcie na okładce: Jon Feingersh (gettyimages.com)

Redaktor prowadząca: Małgorzata Jasińska-Kowynia

Redaktor naczelna: Agnieszka Hetnał

Wydawnictwo Pascal sp. z o.o.

ul. Zapora 25

43-382 Bielsko-Biała

www.pascal.pl

Bielsko-Biała 2015

ISBN 978-83-7642-632-7

eBook maîtrisé par Atelier Du Châteaux

Dla Stephanie,

którą Opatrzność dała mi za siostrę

CZŁEK SZCZĘŚLIWY

Szczęśliwy ten i żaden inny człek,

Co dzisiejszego dnia umie schwycić bieg.

Ten, co rzec może pewnym siebie głosem:

„Żyłem dziś, więc jutrzejszym nie martwię się losem”.

Słońce czy słota, sukces czy klęska,

Nikt mi nie odbierze doznanego szczęścia.

I Niebiosa nie dzierżą władzy nad przeszłością,

Ja zaś miałem godzinę, com ją przeżył z radością*.

John Dryden

* Tłumaczenie Anna Bereta-Jankowska.

Wstęp

Pocałować delfina

Mój synek Wesley marzył, żeby popływać z delfinami – kończył dziewięć lat dziewiątego dnia dziewiątego miesiąca – dziewiątego września 2012 roku – i to było jego specjalne życzenie.

Każdemu z trojga moich dzieci obiecałam tego lata wyprawę i każde mogło wybrać cel podróży. Był to czas, żeby pobyć razem, czas, żeby zasadzić wspomnienia, które zakwitną kiedyś, w przyszłości.

Prezent dla nich – i dla mnie.

W lipcu pojechałam do Nowego Jorku z córką Mariną, nastolatką. W sierpniu całą rodziną spędziliśmy tydzień na wyspie Sanibel, u zachodnich wybrzeży Florydy, spełniając marzenie mojego jedenastoletniego syna, Aubreya.

Wycieczki stanowiły część większego projektu – ten rok postanowiłam przeżyć w radości. Odbyłam siedem wypraw z siedmioma osobami, wokół których kręcił się mój świat – do Jukonu, na Węgry, na Bahamy i na Cypr.

Było to również dwanaście miesięcy podróży w głąb siebie – tworzenie albumów – wycinanek ze zdjęciami z całego życia, pisanie. W ogródku za domem powstała moja ostoja – chatka bez ścian, przykryta dachem z liści palmowych. Wewnątrz stanęły wygodne fotele i to tam przywoływałam wspomnienia i przyjmowałam przyjaciół.

Podróże, które odbyłam, okazały się wspanialsze, niż mogłam przypuszczać w moich najśmielszych snach.

Wyprawa Wesleya była najprostsza, a zarazem ostatnia. Trzy godziny w naszym rodzinnym minivanie, z domu na południu Florydy do Discovery Cove w Orlando.

– Cudna przejażdżka! – zachwycała się moja siostra Stephanie, radosna jak skowronek, kiedy pokonywaliśmy bagienną monotonię środkowej Florydy.

W Discovery Cove przywitała nas ogromna sztuczna laguna – wzdłuż jednego z brzegów ciągnęła się plaża, drugi był skalisty. Palmy wyciągały czubki nad porośniętym bujną roślinnością krajobrazem, a ich pierzaste liście wyglądały jak sztuczne ognie, uświetniające wyjątkową okazję.

Mżyło, kiedy zebraliśmy się na plaży, obserwując płetwy przecinające wodę w przeznaczonej na zabawę strefie, po drugiej stronie laguny.

– Który jest nasz? – dopytywał Wesley. – Który nasz?

Trenerka poprowadziła nas do wody i nagle zmaterializowała się obok jakaś istota – gładki szary pysk, lśniące czarne oczy, długie wargi, których kąciki zawijały się w górę jak w uśmiechu. Wydłużony, przypominający butlę nos podskakiwał w górę i w dół, zapraszając do zabawy.

Wesley był w siódmym niebie. Trajkotał jak najęty i też podskakiwał, zbyt podekscytowany, by ustać w miejscu. Ubrany w specjalną piankę, z długimi blond włosami i z niebieskimi oczami wyglądał jak surferzy, których podziwiałam w młodości.

Wszystkiego najlepszego, synku.

Aubrey i Marina stali przy nim, równie szczęśliwi jak młodszy brat.

– Czy to nie okrutne trzymać je w niewoli? – Marina znienacka rzuciła pytanie w próżnię. Wtem delfin wynurzył się tuż przy niej i zaczęła się śmiać, rozbawiona otworem na czubku głowy zwierzęcia, przez który tryskała fontanna. Marina miała piętnaście lat, a w głowie plątaninę dziecięco-dorosłych myśli.

Trenerka przedstawiła nas pani delfin; miała na imię Cindy – delfin, nie kobieta. Cindy powoli przepłynęła obok, pozwalając, żebyśmy przesunęli dłońmi po jej ciele. Byłam zaszokowana wielkością zwierzęcia: ponad dwa i pół metra długości, ćwierć tony mięśnia twardego jak stal.

– Jaka jest w dotyku? – spytała opiekunka.

– Jak dobrej jakości skórzana torebka – błysnął dowcipem mój mężulek, John.

– Kocham Cindy! – zawołał Wesley.

Cindy miała ponad czterdzieści lat. Spytałam, czy ma dzieci.

– Nie, postawiła na karierę – odparła trenerka.

Tak ja ja, całe życie oddana dziennikarstwu, tylko że ja miałam dzieci i mogłam czerpać radość ze stania wraz z nimi po pas w wodzie i dotykania skóry tego morskiego cudu.

Opiekunka poleciła, żebyśmy unieśli ręce i dali Cindy sygnał. – Zróbcie ruch, jakbyście zwijali żyłkę na wędce, a delfin wyda określony dźwięk.

Wesley otworzył usta w zdumieniu.

– Kocham Cindy! – zadeklarował ponownie.

Z pomocą trenerki złapał płetwę grzbietową, położył się płasko wzdłuż zwierzęcia i przez następne pół godziny Cindy ciągnęła nas kolejno po wodzie. Najpierw dzieci, potem Stephanie i Johna.

Kiedy przyszła kolej na mnie, odmówiłam.

– Niech Wes przejedzie się zamiast mnie – wykręcałam się. Przecież to jego dzień. Twarzyczka synka promieniała, kiedy Cindy woziła go po basenie.

Tego dnia zrobiliśmy mnóstwo zdjęć Wesleyowi, Aubreyowi i Marinie, naszej rodzinie, uśmiechniętej, stojącej razem na plaży, w strugach deszczu.

Jedną z fotek wprost uwielbiam: John trzyma mnie na wpół zanurzoną w wodzie, żebym mogła pocałować Cindy w jej uśmiechnięty pyszczek.

W tamtej chwili myślałam tylko o delikatnym gigancie przede mną, o gładkim chłodzie butelkowatego nosa, kiedy składałam na jego czubku pocałunek. Wspomnienie gotowe.

Kiedy po raz pierwszy spojrzałam na zdjęcie, pomyślałam natomiast o delikatnym gigancie za moimi plecami, podnoszącym mnie w górę, tak jak każdego dnia, o moich dzieciach, których radość mnie wzbogaca, o siostrze i przyjaciołach, którzy sprawiają, że się śmieję.

Pomyślałam o Wesleyu – jego dziewiąte urodziny są najprawdopodobniej ostatnimi, w których wezmę udział.

Nie jestem w stanie chodzić; do laguny dotarłam na wózku inwalidzkim.

Nie dam rady podtrzymać własnego ciężaru, nawet w wodzie – John przeniósł mnie z wózka, a w basenie trzymał, żebym nie utonęła.

Nie mogę już podnieść rąk, żeby jeść, czy przytulić dzieci – moje mięśnie umierają bezpowrotnie. Już nigdy nie poruszę językiem na tyle sprawnie, żeby wyartykułować wyraźne „kocham cię”.

Szybko i nieuchronnie nadchodzi śmierć.

Ale dzisiaj żyję.

Kiedy zobaczyłam na zdjęciu, jak całuję delfina, nie rozpłakałam się. Nie czuję gorzkiego żalu z powodu tego, co utraciłam; uśmiecham się, smakując słodycz życia.

Potem odwróciłam się w wózku, na ile było to możliwe, i pocałowałam również Johna.

Startujemy

lipiec – wrzesień

Wciąż mam szczęście

Dziwne uczucie, wspominać moje sterowane autopilotem życie – to poprzednie. Ponad czterdzieści godzin tygodniowo pracy, którą uwielbiałam – pisanie o lokalnych sprawach sądowych dla dziennika „Palm Beach Post” – i następne czterdzieści nawigowania po codziennym wzburzonym morzu bitew pomiędzy rodzeństwem, zadań domowych i wizyt – pediatra, dentysta, ortodonta, psychiatra (chyba trudno się dziwić…).

Godziny lekcji muzyki – i oczywiście wszędzie trzeba było dojechać z dziećmi na czas.

Wieczory urozmaicane składaniem prania na stole w jadalni.

Od czasu do czasu kolacja z przyjaciółmi albo z moją siostrą Stephanie, mieszkającą kilka domów dalej.

Chwila relaksu pod koniec każdego dnia, gdy spokojnie pływaliśmy z Johnem w basenie za domem, przerywana kłótnią dzieci o to, co będą oglądać w telewizji, lub zadanym znienacka pytaniem sześcioletniego Wesleya, czy może coś narysować na łyżkach.

– Dobrze, ale tylko na białych, plastikowych, nie na srebrnych!

Czułam, że dopisało mi szczęście.

Czułam, że jestem szczęśliwa.

I jak każdy, spodziewałam się, że pomyślne wiatry będą wiały i wiały w nieskończoność – przez bale maturalne i dyplomy ukończenia studiów, śluby i narodziny wnucząt, emeryturę oraz kilka dekad spokojnej starości.

I wtem, pewnego letniego wieczoru w 2009 roku, kiedy rozbierałam się przed pójściem spać, spojrzałam na lewą dłoń.

– O, cholera! – krzyknęłam.

Odwróciłam się do męża.

– Popatrz na to.

Wysunęłam rękę: była blada i wyglądała mizernie. Na grzbiecie dłoni odznaczały się wyraźnie linie ścięgien i kostki.

Wystawiłam dla porównania prawą rękę – była normalna.

– Musisz iść do lekarza – orzekł John.

– Dobrze.

Byłam zbyt zdumiona, żeby powiedzieć coś więcej – ręka sprawiała wrażenie, jakby umierała. Ale nie zmartwiłam się zbytnio, zastanawiałam się tylko, jak upchnąć dodatkowy punkt w harmonogramie.

Umówiłam się do naszej rodzinnej pani doktor, serdecznej kobiety, która na pięć sposobów spytała mnie, czy w lewej dłoni lub ramieniu dokucza mi jakikolwiek ból.

– Żaden – zapewniłam.

– Cóż, w takim razie nie mamy do czynienia z zespołem cieśni nadgarstka. Dam pani skierowanie do neurologa.

I tak rozpoczęła się trwająca rok odyseja wizyt w gabinetach, próby odkrycia przyczyny takiego zwiotczenia kończyny i znalezienia innej odpowiedzi niż ta, na którą John trafił w efekcie prowadzonych na własną rękę poszukiwań, i która pojawiła się, wspomniana mimochodem, pod koniec pierwszego spotkania z neurologiem: ALS, stwardnienie zanikowe boczne.

ALS, szerzej znane jako choroba Lou Gehriga, to zaburzenie nerwowo-mięśniowe, polegające na zaniku obsługujących mięśnie nerwów, co powoduje, że mięśnie również obumierają. To choroba postępująca, co znaczy, że prze naprzód, z mięśnia na mięsień. Nieznana jest przyczyna, nie istnieje żadna forma leczenia i nie da się wyzdrowieć.

Stwardnienie oznaczało, iż martwica lewej dłoni rozprzestrzeni się, obejmując ramię, a potem resztę ciała. Miałam słabnąć, kawałek po kawałku, aż do kompletnego paraliżu.

A potem, po trzech, może pięciu latach od wystąpienia pierwszych objawów, umrę…

Nie, to niemożliwe. No skąd! Musiało istnieć inne wyjaśnienie.

Może uraz? Kilka miesięcy wcześniej, gdy jechałam na rolkach do domu mamy, upadłam i potłukłam się tak dotkliwie, że przez godzinę widać było na lewej dłoni odcisk chodnika.

I z całą pewnością miałam dysk wystający poza oś kręgosłupa, ale nie w miejscu, które miałoby jakiś wpływ na rękę.

Doktor Jose Zuniga, pierwszy neurolog, do którego się zgłosiłam, sugerował chorobę Hirayamy, tajemnicze zaburzenie polegające na upośledzeniu funkcji mięśni. Moje symptomy pasowały do opisu owej dolegliwości, poza jednym szczegółem: dotyka ona głównie Japończyków.

– Pani nie jest Japonką – zauważył doktor Zuniga.

Skąd ta pewność? – pomyślałam. Prosto z gabinetu popędziłam do sklepu spożywczego i kupiłam sushi. W dodatku zamieniłam kalifornijskie sushi dla początkujących na prawdziwy roll z węgorzem.

Ale to nie była choroba Hirayamy.

Specjalista od ALS, doktor Ram Ayyar, wysunął hipotezę wieloogniskowej neuropatii ruchowej – to postępujące zaburzenie mięśni, często zaczynające się od rąk. W przeciwieństwie do ALS, chorobę można było wykryć, wykonując specjalne badanie, które kosztowało, bagatela, trzy tysiące dolarów. Z przykrością dowiedziałam się, że moje ubezpieczenie nie obejmuje takich sytuacji, zirytowało mnie to bardziej niż wynik testu: ujemny dla wieloogniskowej neuropatii.

W ciągu sześciu miesięcy odwiedziłam czterech specjalistów; w poszukiwaniu przyczyn genetycznych poleciałam nawet na Cypr.

Nie ustaliwszy niczego konkretnego, przestałam chodzić na jakiekolwiek badania. Weszłam w rok zaprzeczenia – tak głębokiego, jak wtedy, gdy twierdzi się, że niebo jest zielone, tak tępego i krótkowzrocznego, że aż wstyd się przyznać.

Gdy wiosną 2010 roku zaczęłam mieć trudności podczas jogi, poprosiłam przyjaciółkę, żeby sfotografowała mnie we wszystkich dwudziestu sześciu asanach Bikram, gdyby przypadkiem okazało się, że nie będę w stanie ćwiczyć dalej.

W listopadzie, podczas obchodów pięćdziesiątej rocznicy ślubu moich rodziców, John musiał kroić mi pieczeń. Jadłam bez problemu, ale prowadzenie w tangu noża z widelcem przerastało moje możliwości.

Brakowało mi sił, żeby w pracy nosić reporterską teczkę, więc zastąpiłam ją torbą na kółkach.

– Chcesz wyglądać na prawniczkę, co? – zagadnął kolega z branży.

Nie odpowiedziałam.

W styczniu 2011 roku, myjąc zęby, zauważyłam, że drga mi język. Bezskutecznie walczyłam, żeby powstrzymać ten tik.

Kilka tygodni później byliśmy na obiedzie u mojej siostry. Nagle dostrzegłam, że oczy Stephanie otwierają się coraz szerzej – John podsuwał mi do ust widelec, chcąc mnie nakarmić. Chwileczkę, kiedy stało się to czymś zwyczajnym?

– Daj spokój, John – warknęłam. – Potrafię sama zjeść.

Na deser Stepanie zaserwowała placek z masłem orzechowym – język odmawiał mi posłuszeństwa.

– Chcesz mnie zabić? – zażartowałam, rezygnując z próby przeżucia ciągnącej się masy.

Odsuwałam od siebie prawdę, przynajmniej świadomie.

Jednak jesteśmy istotami tkwiącymi w podświadomości. Kupiłam książkę zatytułowaną Buddyzm dla opornych, próbując osiągnąć megazen i uspokoić wzburzone myśli.

Pojechałam na długi weekend do Nowego Orleanu z moją najlepszą przyjaciółką Nancy; zabrałyśmy też naszych mężów. Było tuż po ostatkach, rok 2011, tak bardzo „tuż po”, że na ulicach wciąż leżały serpentyny, konfetti i śmiecie.

Nancy chciała zobaczyć strefę zniszczeń, pozostałą po przejściu huraganu Katrina. Udało mi się wymigać; wolałam rozrywkę. Wieczorem, kiedy spacerowaliśmy z Johnem po Bourbon Street, stanęliśmy przed barem ze striptizem.

Naprawdę nie gustuję w tego typu lokalach. Dwa razy w życiu trafiłam do podobnego miejsca, i to wyłącznie w roli reporterki.

Pierwsza wizyta związana była z pozwem złożonym przeciwko striptizerce przez klienta, któremu tancerka w trakcie występu przyłożyła w twarz olbrzymim butem. Facet miał pęknięty oczodół i odkleiła mu się siatkówka.

Serio.

Za drugim razem pisałam artykuł o zaginionej osobie, której krewna pracowała w przybytku zwanym „Klub Kociaka”. Trafiłam akurat na moment, kiedy całe sto kilo jej wagi wirowało po scenie, a piersi tancerki wyglądały jak para uprawiających zapasy bliźniaków.

– Wejdźmy! – zaproponowałam Johnowi na Bourbon Street. – Przerzućmy myśli na naprawdę inne tory.

Lokal był zatłoczony. Najwyraźniej sprawialiśmy wrażenie nadzianych i z gestem, bo bramkarz posadził nas tuż przy scenie.

W numerze brały udział trzy kobiety – nagie, nie licząc dziesięciocentymetrowych plisowanych spódniczek à la uczennice szkoły podstawowej – oraz niezbyt czysty materac.

Jedna z tancerek była świeżo po porodzie; miała jędrne ciało, z wyjątkiem zwiotczałego, poznaczonego rozstępami brzucha. Miałam wrażenie, jakby z jej piersi miało zaraz trysnąć mleko, a ona usilnie starała się, żebyśmy między te piersi wcisnęli banknoty.

– Dalej, skarbie! Wyluzuj się! – zawołała do mnie.

– Na litość boską – powiedziałam do Johna. – Daj jej trochę kasy dla dziecka i zmywajmy się stąd.

Wyszukaliśmy nieco mniej podły lokal, taki z obszerną sceną i fotelami klubowymi. Siedliśmy naprawdę daleeeko.

Dziewczyny tańczyły na rurach. Owijały się wokół nich bokiem, głową w górę i do góry nogami; podciągały się i opuszczały, stawały okrakiem, układały się w pozycje skaczących reniferów. Było na co popatrzeć, ale ja nie mogłam oderwać wzroku od ich rąk.

Trzymały.

Chwytały.

Silne.

Spojrzałam w dół na własną bezużyteczną lewą dłoń, w pełni świadoma, że nigdy jej już nie zacisnę. Moja kariera tancerki na rurze była skończona, zanim miała szansę się rozpocząć.

Następnego ranka, podczas śniadania, zdałam Nancy raport z fatalnej mody panującej na Bourbon Street.

– Getry znów atakują.

Wybuchnęłyśmy śmiechem, moja ręka poszła w niepamięć.

Zawsze śmiejemy się z Nancy, kiedy jesteśmy razem.

Jednak gdy na lotnisku ściskałyśmy się na pożegnanie, ujrzałam prawdę w oczach przyjaciółki. Troskę i smutek – wiedziała, że cierpię na ALS, ja też wiedziałam.

Rozpłakałam się pośrodku lotniska w Nowym Orleanie.

– Nie płacz – prosiła Nancy. – Błagam, nie becz.

Zaczęła naśladować kierowcę, który wiózł nas na lotnisko – musiał mieć grubo po osiemdziesiątce, przez dziesięć minut rozmawiał z kimś głośno przez komórkę, zanim zakrzyknął: „Aa, ty jesteś kuzyn Willie!”.

Porechotałyśmy jeszcze chwilę, a potem się rozstałyśmy, ocierając oczy.

Po powrocie do domu popadłam w depresję.

Przez ponad rok trzymałam lęki na wodzy, wierzyłam w swoje zdrowie, mimo pogłębiającej się słabości. Ukryłam się w gąszczu macierzyństwa, pracy, małżeństwa, wśród bliskich przyjaciół.

Tej wiosny pogrążyłam się jednak w czymś, przed czym sama siebie przestrzegałam. Zamiast żyć chwilą, ześliznęłam się w koszmar wyobrażania sobie przyszłości z ALS.

Widziałam siebie, niezdolną, by chodzić i jeść. Nie będę mogła przytulić dzieci i powiedzieć, że je kocham. Moje ciało obejmie paraliż, będzie obezwładnione, ale umysł pozostanie nienaruszony – będę rozumiała i doświadczała każdej straty. A potem umrę, zostawiając moje dzieci, takie małe.

Zaczęłam brnąć w tę przyszłość. Siadając do posiłku, myślałam, jak to jest, nie móc żuć. Nocami leżałam z otwartymi oczami, gapiąc się w sufit, mówiąc sobie: „Pewnego dnia, Susan, tylko tyle ci pozostanie. I to nastąpi już niedługo”.

To nie śmierci bałam się najbardziej – największym przerażeniem napawało mnie bycie zależną od innych, bycie ciężarem dla mojej rodziny, dla ludzi, których kocham.

Wspomniałam o męczących mnie obawach, że to może być ALS, pewnej koleżance, błyskotliwej prawniczce.

– Och, stwardnienie boczne jest gorsze niż wyrok śmierci – rzuciła żartem. Więcej się do niej nie odezwałam.

Przez długi czas nie wypowiadałam na głos nazwy „ALS”, bo i ja byłam przekonana, że czekający mnie los jest gorszy od śmierci.

Zaczęłam myśleć o tym, że powinnam to zakończyć – teraz, z godnością, na moich własnych warunkach.

Myśl o samobójstwie przypominała przelatującego motyla. Frunęła mi do głowy, a ja przyglądałam się, z zadziwieniem studiując jej symetrię. A potem nagle gdzieś umykała, i zapominałam o niej.

Myśl była przelotna, ale uparcie wracała następnego dnia, i kolejnego. Bo mój mózg dałoby się porównać do ogrodu – zadbanego, uprawianego, ale gdzieniegdzie nieco zachwaszczonego – wymarzone miejsce dla motyli.

Wpadłam na pomysł wynajęcia płatnego zabójcy. Zapuściłabym się w ciemną uliczkę po drugiej stronie miasta i dała się „zamordować”. Wiele razy siedziałam w sądzie z takimi gangsterami, miałam tym samym pretekst, upoważniający do zlecenia zabójstwa – samej siebie.

Jednak po pewnym czasie odpuściłam – głupi pomysł. Brudna robota, potworność.

Zwróciłam się o pomoc do przyjaciół, ale potem uświadomiłam sobie, że mogłoby grozić im więzienie. Zmieniłam więc prośbę: przychodźcie mi czytać, kiedy nie będę już w stanie się ruszać.

Motyl powrócił, jeszcze bardziej urzekający.

Zamówiłam dwie książki o samobójstwie, wybierając spośród dziesiątek dostępnych na Amazonie. Dogłębnie przemyśliwałam moje osobiste przekonanie, że jako istoty ludzkie powinniśmy mieć prawo wyboru sposobu śmierci.

Znalazłam w Szwajcarii organizację o nazwie „Dignitas”, gdzie nieuleczalnie chorzy żegnają się z życiem tak, jak chcą – błyskawicznie, spokojnie, legalnie.

Idealnie.

Ale potem doczytałam: „Aby skorzystać z usługi asystowanego samobójstwa, osoba musi… posiadać minimalny poziom zdolności poruszania się (wystarczający, by samodzielnie podać sobie odpowiednią substancję).

ALS odbierze mi możliwość podniesienia szklanki, a nawet przełknięcia zabójczego koktajlu. Jak by nie było, przełyk też jest wyściełany mięśniami, on też umiera.

Nie zapisałam się do „Dignitas”.

Nie przeczytałam tych książek.

Znacie ludzi, którzy bez przerwy nawijają o każdym bólu głowy? Którzy nie potrafią się powstrzymać od narzekania przy byle kichnięciu?

Ja taka nie jestem.

Trzymałam buzię na kłódkę, nie przestawałam pracować, wychowywać dzieci, po prostu żyć. Nawet John nie wiedział, co kłębi mi się w głowie – aż pewnego dnia, szukając znaczków, trafił na książki o samobójstwie ukryte w szufladzie mojego biurka.

– Przejrzałam je – przyznałam szczerze. – Przeszło mi to przez myśl, ale nigdy nie ułożyłam planu.

– Proszę, Susan…

– Nie zrobię tego, nie mogłabym ci tego zrobić – zawiesiłam głos. – Nie narażę na to naszych dzieci.

Nie sądzę, żeby moja śmierć zrujnowała życie całej rodziny, ale zdaję sobie sprawę, że sposób, w jaki odejdę, może wpłynąć na ich zdolność przeżywania szczęścia, na umiejętność radosnego życia.

Samobójstwo powiedziałoby moim dzieciom, że byłam słaba.

A przecież jestem silna.

* * *

Umówiłam się do neurologa – to był dwudziesty drugi czerwca 2011 roku, cztery dni po dziesiątych urodzinach Aubreya.

Od roku nie byłam u lekarza i miałam dość odkładania wizyty, wykańczało mnie napięcie oczekiwania na moment, kiedy wreszcie zderzy się ze mną prawda wielka jak słoń.

Wieczór przed spotkaniem z neurologiem spędziłam sama w Miami, bo nie miałam ochoty z nikim rozmawiać. John zrozumiał – miłość to akceptacja, nawet jeśli się czegoś nie rozumie do końca.

* * *

Zatrzymałam się w kawalerce brata Nancy, w Miami Beach. Mieszkanie znajdowało się w zabytkowym budynku w stylu art déco, z biegnącym wewnątrz niezadaszonym pasażem i oceanem szumiącym tuż pod oknami. Drugie piętro – napociłam się, żeby wtaszczyć po schodach torbę.

Klucz leżał pod wycieraczką – poprosiłam sąsiada, żeby przekręcił go w zamku.

Lodówka okazała się całkiem pusta, okno zasłonięto prześcieradłem. Na antycznych meblach stały zdjęcia rodziny Nancy oraz jej brata. Przypomniałam sobie, że te same meble widywałam jako dziecko w rodzinnym domu przyjaciółki.

Brat Nancy, filmowiec, był dumnym posiadaczem mnóstwa filmów i książek, w tym przewodników po calutkim świecie. Przyszły mi na myśl moje liczne podróże i więzy łączące mnie z osobami spoglądającymi ze zdjęć.

Myślałam o miłości, której zaznałam przez całe życie. Tę najdoskonalszą, bezinteresowną, czułam, karmiąc piersią dziecko w świetle księżyca. W jego blasku doświadczyłam też tego ekscytującego, romantycznego uczucia, kiedy liczy się tylko zaspokojenie pragnień drugiej połówki.

Mam szczęście, myślałam, mogłam przeżyć naprawdę bajeczną miłość.

Jestem zadowolona, niezależnie od tego, co przyniesie jutro.

Dostałam SMS-a od Nancy: „Podobno jedziesz do Miami. Jestem z Tobą”.

„Nie chciałam Cię martwić” – odpisałam.

Wygrałam walkę z drzwiami balkonowymi, usiadłam na zewnątrz i zapaliłam papierosa – ostatnio nałóg przynosił mi ukojenie.

Ćwiczyłam, między innymi, akceptację samotności. Nie było to dla mnie komfortowe – sami rodzimy się i umieramy, ale wszystkie najlepsze chwile życia spędziłam wspólnie z kimś.

Pamięć podsunęła mi obrazy ofiar i rodzin, które widziałam w ciągu dekady pracy w roli dziennikarki sądowej. Wiele z tych osób dzielnie przetrwało tragedie, inni nigdy się po nich nie pozbierali.

Próbowałam się przygotować na własną tragedię, która miała się wydarzyć następnego dnia.

Myślałam tak: kiedy ktoś mówi ci, że cierpisz na ALS, musisz natychmiast wziąć się w garść, żadnych łez, żadnego załamywania rąk – trzeba zrobić mocne wejście.

Nauczyłam się tego, trenując do zawodów pływackich – do upadłego ćwiczyliśmy mocny start: głowa schowana, ciało gotowe, żeby wystrzelić ze słupka do wody.

Opanowany wygrywa wyścig, tak? Zawsze tak mówią, tylko spokój może nas uratować.

Wreszcie miałam dość myślenia. Wzięłam z półki najdrastyczniejszy możliwy film: Blow. Kokaina! Przemoc! Totalna odskocznia! Ideał! Łyknęłam środek nasenny i położyłam się spać w ubraniu.

Rano pojechałam taksówką do niczym niewyróżniającego się budynku w centrum Miami. Personel chodził w szpitalnych strojach – na szyjach wisiały stetoskopy, głowy pochylały się nad iPhone’ami. Zastanawiałam się, który lekarz odmieni moje życie.

Pojawił się John – spóźniony, jak zwykle.

Na mój pogrzeb też nie zdąży, pomyślałam i uśmiechnęłam się – nie zmieniaj się, kochanie, proszę, nie zmieniaj się nigdy.

W środku krążył uprzejmy przedstawiciel Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej, witając pacjentów jak starych dobrych przyjaciół. Pielęgniarka zmierzyła mi ciśnienie – było niższe niż zazwyczaj – dziewięćdziesiąt na sześćdziesiąt. Wzięłam spokojny, głęboki oddech.

Siostra zaprowadziła nas do sali badań.

Wszedł doktor Ashok Verma, wysoki, dystyngowany Hindus o rozbrajającym anglo-hinduskim akcencie, który tak mi się podoba. Doktor Verma jest szefem kliniki ALS przy Uniwersytecie Miami.

Przejrzał moje wyniki.

Zadał kilka pytań, dokonał pomiaru siły mięśni, po czym usiadł z powrotem za biurkiem i zaćwierkał: „Sądzę, że ma pani stwardnienie boczne”.

Powiedział to tak, jakby zapraszał mnie na przyjęcie urodzinowe, w dodatku się uśmiechał – nie wiem, czy był to wyraz troski, czy zdenerwowania, ale z całą pewnością nigdy nie zapomnę tego uśmiechu.

Przyznam, że planowałam, jak się zachowam na dźwięk tych słów. Przygotowałam się, byłam silna – mocne wejście ze słupka do wody, wybuch energii napędzającej mnie w wyścigu.

Na początek opuściłam głowę i wybuchnęłam… płaczem.

Nie potrafiłam się uspokoić, tak jak nie da się powstrzymać oddychania czy bicia serca, płakałam i płakałam.

Doktor Verma, niezrażony, świergotał o swojej klinice ALS, o tym, jak mnie serdecznie zaprasza.

– Musimy przestać udawać, że to coś innego.

John był wyraźnie wzburzony.

– Chwileczkę – przerwał lekarzowi. – Dajmy jej ochłonąć.

Pamiętam smarki – miałam ich pełny nos, wypływały na zewnątrz. Przypomniało mi się, jak okrutny był jeden z moich kolegów dziennikarzy, kiedy naigrawał się ze szlochającego świadka, któremu kapało z nosa, gdy z rozpaczą zeznawał, że powodując wypadek samochodowy, przyczynił się do śmierci sześciu osób.

Dziwne, prawda? Co i kiedy rejestruje pamięć.

Doktor Verma podsunął pudełko chusteczek, a John wytarł mi twarz. Opanowałam się na tyle, żeby mówić i wyciągnęłam asa z rękawa.

Komórki macierzyste – mój własny, ukryty zapas.

Naukowcy na świecie prowadzą badania nad komórkami macierzystymi, próbując leczyć nimi choroby zwyrodnieniowe. Czytałam gdzieś o cierpiącym na ALS policjancie, którego kumple zorganizowali zbiórkę, żeby wysłać go za granicę na kurację z wykorzystaniem komórek macierzystych.

A ja miałam własny zapas, prosto ze źródła życia – kiedy rodzili się moi synowie, oddałam do banku ich krew pępowinową – skrzynia skarbów, komórek, mogących służyć zwalczaniu potencjalnych chorób.

– Może jest jakiś specjalista, który zastosowałby komórki macierzyste na mnie? – zasugerowałam.

– Problem polega na tym – odpowiedział doktor Verma, powoli ważąc słowa – że naukowcy nie wiedzą, jak skierować komórki macierzyste we właściwe miejsce.

Wyjaśnił, że w prowadzonym za granicą leczeniu, opartym na komórkach macierzystych, wzięło udział czterdziestu pięciu cierpiących na stwardnienie pacjentów. Żadnego nie udało się uratować ani nawet przedłużyć mu życia, natomiast wszyscy skończyli biedniejsi.

– Z pustymi kieszeniami – zasępił się lekarz, klepiąc się jednocześnie po kieszonce fartucha.

Już dawno postanowiłam, że niezależnie od tego, co przyniesie los, nie ogołocę kont mojej rodziny, goniąc za jakimś lekiem. Nie będę się starać, żeby brać udział w badaniach klinicznych, tylko po to, żeby mi zaaplikowali placebo. Nie wpadnę w szał wyszukiwania lekarzy i zadręczania wujka Google’a, prosząc się o to, żeby ktoś robił mi złudne nadzieje.

Koniec, kropka, pomyślałam, podczas gdy John ponownie wycierał mi nos.

W milczeniu opuściliśmy gabinet.

Milczenie towarzyszyło nam podczas jazdy samochodem.

– Jestem głodny – odezwał się John, potwierdzając prawdę znaną od zarania dziejów: mężczyzna może jeść zawsze.

Pojechaliśmy do Burger Kinga. Siedziałam na zewnątrz, na otaczającej parking barierce, paląc papierosa, a John wszedł do środka po coś do jedzenia.

Wiele razy oglądałam mowę pożegnalną Lou Gehriga z 1939 roku. Tę, w której deklaruje, że jest najszczęśliwszym człowiekiem na ziemi, pomimo „przykrej wpadki”, mimo iż zdiagnozowano u niego chorobę, która miała ograbić go najpierw ze zdolności, a potem – z życia.

Zastanawiałam się, czy mówił prawdę, czy faktycznie tak się czuł? Czy pojawiła się w jego głowie taka wielka myśl, bo otaczały go dziesiątki tysięcy bijących brawo fanów?

I wtedy spłynęło to i na mnie, gdy tak siedziałam na barierce przed Burger Kingiem. Nie, nie była to żadna mglista wizja, to było moje życie, widziane z pełną ostrością, tak ostro jak brzytwa.

Czterdzieści cztery lata końskiego zdrowia – rzadko bolała mnie nawet głowa czy psuł mi się ząb.

Czterdzieści cztery lata, a najpoważniejszą dolegliwością, którą mogę wymienić, było zatrucie po zjedzeniu kanapki z zepsutym kurczakiem podczas pobytu w Ameryce Południowej.

Miałam za sobą trzy prawie bezproblemowe ciąże, po których za każdym razem rodziło się pyzate, rumiane dzieciątko. Trzy cesarki jak z płatka – w dobę po zabiegu już byłam na nogach.

Zaznałam prawdziwej miłości, podróżowałam po świecie, wyszłam za wspaniałego człowieka, wykonywałam zawód, który uwielbiałam.

Wiedziałam, skąd pochodzę – zostałam adoptowana jako niemowlę przez ciepłych, oddanych rodziców. Mając czterdzieści lat, poznałam biologiczną matkę, a niedługo później rodzinę biologicznego ojca. Wiedziałam, że nie odziedziczyłam stwardnienia od nich – byłam spokojna, że moim pyzatym, rumianym dzieciątkom nie grozi podobny los.

Żyłam. Został mi rok, może więcej, ale zdrowia miałam przed sobą mniej więcej rok.

Powzięłam postanowienie, właśnie tam, na parkingu przed Burger Kingiem, że przeżyję ten rok mądrze.

Pojadę na wycieczki, o których marzyłam, i będę doświadczać każdej przyjemności, o jakiej śniłam.

Uporządkuję to, co po sobie zostawię.

Zasieję ogród wspomnień, żeby w przyszłości kwitł dla moich bliskich.

Lou Gehrig był sportowcem – ALS w mgnieniu oka zabrało mu jego zdolności.

Ale ja byłam pisarką – stwardnienie mogło powykrzywiać mi palce i osłabić ciało, jednak nie mogło pozbawić mnie tego daru.

Miałam czas, by wyrazić siebie, czas, by stworzyć własny kąt z wygodnymi fotelami, gdzie mogłabym snuć myśli i przelewać je na papier oraz posiedzieć z przyjaciółmi. Gdzie przechadzałabym się po moim własnym ogrodzie wspomnień, zapisując te wybrane spośród nich.

Te przechadzki przerosły wszelkie moje oczekiwania i zaowocowały tą właśnie książką.

To nie opis choroby i rozpaczy, ale zapis wspaniale przeżytego roku.

Prezent dla moich dzieci, żeby zrozumiały, kim byłam i by nauczyły się żyć po tragedii:

Z radością.

Bez poczucia strachu.

Jeśli Lou Gehrig potrafił czuć się szczęśliwym, to i ja dam radę.

To i ja powinnam.

Po raz kolejny przybrałam sylwetkę pływaka gotowego do skoku, jakbym szykowała się do wyścigu.

– Cieszę się, że to już za nami – powiedziałam Johnowi, kiedy wrócił z kawą dla mnie i whopperem dla siebie. – I nadal czuję się wyjątkową szczęściarą.

Klinika

Klinika.

O, tak, jak ja uwielbiam to słowo.

Kojarzy się z serdeczną pielęgniarką, łóżkiem, ulubionym lizakiem, a także okazją, by urwać się z lekcji, wrócić do domu i oglądać z mamą seriale.

Klinika doktora Vermy była jednak multidyscyplinarnym, wszechstronnym centrum leczenia ALS przy Uniwersytecie Miami i mieściła się w szpitalu rehabilitacyjnym Świętej Katarzyny, w północnym Miami Beach. Już sama nazwa powinna dać mi sporo do myślenia.

Stawiliśmy się tam z Johnem około trzynastej. Trzy godziny od przekroczenia progu gabinetu doktora Vermy, dwie godziny po otrzymaniu diagnozy, potwierdzającej, że cierpię na stwardnienie boczne, godzinę po tym, jak przysięgałam sobie cieszyć się życiem, podczas gdy John pałaszował whoppera.

Klinika w gruncie rzeczy przypominała ośrodek zdrowia. Była tam recepcja, kilkoro drzwi i czasopisma medyczne. Pacjenci wyglądali normalnie – starszy pan z żoną, staruszka z córką w bardzo, bardzo zaawansowanej ciąży – chwilę pogawędziliśmy o jej dzidziusiu.

Spytała, czy mamy dzieci.

Po raz pierwszy tego dnia ujrzałam w oczach Johna łzy.

Potem drzwi się otworzyły i do środka dosłownie wlał się personel medyczny, żeby „wystartować z kliniką”. Wszyscy się gdzieś śpieszyli, łącznie z kobietą, która zdawała się sterować całym tym zamieszaniem, czyli Ginną, panią doktor pielęgniarstwa. Doktor Siostra, jak się wkrótce zorientowałam, pełniła funkcję kontrolera lotów i generalnie zarządzała ruchem.

Zaprowadziła nas do sali badań. Po chwili zjawiła się fizjoterapeutka, drobna kobietka w praktycznym obuwiu; w pasie miała zawiązane coś o wyglądzie uprzęży, jakby zamierzała zjeżdżać z klifu na linie.

Beztroskim głosem odhaczała kolejne pytania.

– Kiedy panią zdiagnozowano?

– Dzisiaj.

– Ojej.

Przeprowadziła badanie siły mięśni.

– W porządku – oceniła. – Jak się pani czuje?

– Dobrze.

– Będzie pani potrzebna fizjoterapia, żeby utrzymać sprawność. Kiedy pojawiły się pierwsze objawy?

– Dwa lata temu.

– Doskonale! Do następnego razu!

Potem przyszła terapeutka oddechowa i kazała mi…

.

.

.

…(fragment)…

Całość dostępna w wersji pełnej

Zdjęcia

Wszystkie zdjęcia pochodzą z archiwów autorki i jej rodziny.

O autorce

Susan Spencer-Wendel niemal przez dwadzieścia lat pracowała jako reporterka dla gazety „Palm Beach Post”, zbierając nagrody za swoje osiągnięcia. Absolwentka Uniwersytetu Północnej Karoliny w Chapel Hill, obroniła pracę magisterską w dziedzinie dziennikarstwa na Uniwersytecie Florydzkim. Jej osiągnięcia zostały docenione przez Stowarzyszenie Zawodowych Dziennikarzy, działającym przy Florydzkim Klubie Prasowym, a w uznaniu za reportaże z sądu odebrała nagrodę za całokształt pracy. Mieszka z rodziną w West Palm Beach na Florydzie.

www.susanspencerwendel.com

Bret Witter współpracował przy tworzeniu pięciu książek, które osiągnęły pozycję bestsellerów na liście „New York Timesa”. Mieszka w Decatur w stanie Georgia.

www.bretwitter.com